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¡Feliz Mes de la Historia de la Mujer! En el Programa Científico All of Us, celebramos a las muchas mujeres que han trabajado duro para alcanzar nuestra meta de crear una de las bases de datos de salud más diversa de la historia.
Para aprender más sobre cómo es ser una mujer que trabaja en la ciencia, les preguntamos a seis mujeres de All of Us sobre sus trayectorias profesionales. Estas mujeres contribuyen al programa como investigadoras científicas, colaboradoras participantes y directoras del programa. En este artículo comparten sus éxitos y algunas lecciones importantes que han aprendido a lo largo del camino.
Grandes éxitos laborales (hasta el momento)
Muchas personas comienzan sus carreras en la ciencia porque quieren descifrar los misterios que hacen que el mundo funcione. Algunas hacen descubrimientos nunca vistos. Por ejemplo, Edina Harsay Ph.D. (en inglés), una colaboradora participante y miembro del Comité Ejecutivo y de Dirección de All of Us. Cuando apenas comenzaba su carrera, Edina combinó la ciencia de la computación con la biología celular para identificar una nueva proteína. Ahora, los investigadores científicos de todo el mundo estudian esta proteína, la AVL9, por su posible relación con el cáncer de colon.
Algunos investigadores científicos aman la ciencia porque pueden usarla para ayudar a las personas. Hoda Anton-Culver, Ph.D. (en inglés), una investigadora científica en All of Us, ha pasado su vida estudiando el cáncer. En particular, ha estudiado los tipos de cáncer hereditarios en las familias, como el de mama, el colorrectal y el de próstata. Actualmente dirige el Genetic Epidemiology Research Institute de la Universidad de California, Irvine. Holly Nicastro, Ph.D., M.P.H. (en inglés), dice que consiguió el "trabajo de sus sueños" al trabajar con All of Us a través del programa Nutrition for Precision Health. Este estudio permitirá a los investigadores científicos descubrir cómo los alimentos que comemos afectan nuestra salud.
A veces, lo más importante para los científicos no es solo lo que descubren, sino cómo hacen su trabajo. Para Nazia Hussain, M.A. (en inglés), colaboradora participante en el Comité de Dirección de All of Us, se trata de trabajar con diversas comunidades para abordar sus necesidades de atención médica y educación.
Involucrar a las comunidades también es importante para Michelle Hamlet, Ph.D. (en inglés) Como directora de Desarrollo de Cohortes en All of Us, es responsable de atraer a las personas a la investigación científica mediante la inscripción de organizaciones proveedoras de salud. La Dra. Hamlet tiene años de experiencia en la participación de las personas en la investigación científica. Hace más de una década, ella y su equipo abrieron el camino para que los estudiantes de universidades comunitarias se involucraran más en la investigación científica al formar el programa Community College Summer Enrichment Program (en inglés). “Ahora los estudiantes de las universidades comunitarias tienen un lugar garantizado en los laboratorios de investigación científica de los NIH”, dice la Dra. Hamlet.
Para algunas científicas, incluida Tram Huyen, Ph.D. (en inglés), los mayores éxitos consisten en perfeccionar el complicado equilibrio entre el trabajo y la vida privada. La Dra. Huyen se desempeña como directora de Innovación y jefa interina del personal de All of Us. A lo largo de su carrera, se dio cuenta de que ser una científica que prioriza a su familia es importante para su bienestar mental. La Dra. Huyen nos recuerda que una carrera en ciencias no necesariamente requiere elegir entre el éxito y un equilibrio saludable entre el trabajo y la vida privada.
Superar obstáculos
“No hay lugar en la ciencia para las mujeres” es una actitud que debería ser erradicada. Sin embargo, un profesor universitario le dijo eso a la Dra. Hamlet. En 2019, las mujeres representaban menos de un tercio de todos los científicos e ingenieros en funciones. Su baja representación en algunos entornos de trabajo puede crear desafíos. La Dra. Nicastro dice: "Las personas me han interrumpido o han dirigido preguntas a un colega masculino a pesar de que yo acababa de hacer una presentación sobre el tema".
La Sra. Hussain y la Dra. Huyen hablaron sobre los problemas adicionales que enfrentan algunas mujeres debido a cómo se identifican. Por ejemplo, ser una mujer de color y ser más joven. Para asegurarse de que su voz se escuche, la Dra. Huyen dice que trabaja activamente para desarrollar un alto grado de confianza y respeto con sus colegas.
Sin embargo, cuando se presentan obstáculos, la Dra. Anton-Culver dice: “Las mujeres son resilientes”. Las mujeres de All of Us tienen algunos consejos para cualquiera que se enfrente a situaciones similares:
En cuanto a la Dra. Hamlet, aquel profesor universitario le pidió más tarde que representara a su universidad como investigadora científica en un connotado instituto. Con esto, se demostró a sí misma y a quienes la rodeaban que, sin duda alguna, las mujeres pertenecen a la ciencia.
Consejos para niñas y mujeres que quieren involucrarse en la ciencia
Hay muchas formas de ser científicas. “La ciencia no se limita a los laboratorios y microscopios”, dice la Sra. Hussain. “Está en cualquier cosa que estimule tu curiosidad y ganas de hacer que las cosas progresen”. La Dra. Nicastro está de acuerdo en que la curiosidad es clave. “Las cosas de la vida que no tienen sentido son mucho más interesantes que las cosas que podemos explicar fácilmente”, dice.
Incluso si la ciencia no es tu trabajo diario, aún puedes participar. Puedes ser voluntaria en el museo de ciencias de tu localidad. O tal vez una organización benéfica del ámbito científico necesita ayuda. (Participar en All of Us también es una excelente manera de contribuir a la ciencia).
No importa lo que te interese, hay un lugar para ti en la comunidad científica. Si deseas involucrarte, las Dras. Hamlet, Harsay y Huyen tienen un consejo: "Conoce lo que vales". Rodéate de personas que te apoyen. Y, por último, pero no menos importante, persigue tus pasiones con "fuerza y confianza ilimitadas".
Todo comienza con tomar la decisión de explorar tus intereses. No importa quién seas o de dónde vengas, recuerda las palabras de la Dra. Anton-Culver. “Tienes el poder de hacer del mundo un lugar más seguro, saludable y placentero para todos”.
Más de 475,000 participantes que han completado el proceso de consentimiento.
Más de 326,000 participantes con inscripciones completas.*
Más de 1,180 proyectos de investigación científica están usando la información de All of Us.
*Participantes inscritos por completo son aquellos que han compartido información médica con All of Us, incluyendo muestras de sangre y orina o muestras de saliva.
Al comienzo de la pandemia, All of Us suspendió las inscripciones en persona, así como otros eventos presenciales. Hemos comenzado a abrir nuevamente en aquellos lugares donde es seguro hacerlo. Si en su área aún no han comenzado las inscripciones en persona, aún puede registrarse y participar en línea en JoinAllofUs.org/es.
En 2020, el comienzo de la pandemia de COVID-19 arrojó muchas incógnitas. ¿Cómo podemos mantenernos a salvo? ¿Cómo podemos proteger a los demás? Y, ¿cómo podemos mantenernos conectados a pesar de la distancia? Los eventos virtuales ayudaron a responder algunas de estas preguntas. Pero el giro a eventos virtuales planteó otras preguntas: ¿Cómo podemos hacer que un evento virtual funcione para personas sordas o con problemas de audición? ¿Cómo podemos hacer que un evento virtual funcione para personas ciegas o de visión disminuida?
Afortunadamente, All of Us trabajaba con una organización que podía ayudar. La Asociación Estadounidense de Salud y Discapacidad (AAHD, por sus siglas en inglés) ha sido una organización colaboradora de All of Us desde 2018. Al principio, la AAHD ayudó a All of Us a garantizar que los eventos presenciales fueran accessibles y receptivos para las personas con todo tipo de discapacidades. A medida que comenzamos a realizar más eventos en persona nuevamente, estamos utilizando lo que aprendimos en ese momento y desde entonces. Y cuando comenzó la pandemia, la AAHD nos ayudó a hacer que los eventos virtuales fueran igual de acogedores.
“Ha sido una curva de aprendizaje para muchas personas”, dijo Karl Cooper. Como director de programas de salud pública de la AAHD, Karl dirige el trabajo de participación comunitaria de su organización con All of Us. “Para nosotros, se trataba de aprender lo que ya estaba integrado en las plataformas virtuales y lo que se podía hacer para ir más allá de lo que podía hacer la plataforma”, dice.
Por ejemplo, los subtítulos ayudan a que las personas sordas o con dificultades auditivas puedan participar en eventos virtuales. Las plataformas virtuales pueden generar subtítulos automáticos. Estos subtítulos son "bastante precisos", dice Karl. Pero incluir a un subtitulador profesional en un evento virtual es aún mejor. Además, la AAHD aprendió cómo asegurarse de que las personas que usan lectores de pantalla aprovechen al máximo un evento virtual. Los lectores de pantalla consisten en un software que lee las palabras en una pantalla en voz alta. Muchas personas ciegas o con problemas de visión utilizan lectores de pantalla. Los lectores de pantalla no pueden leer lo que aparece en las diapositivas que comparten los presentadores en los eventos virtuales. Pero sí pueden leer el chat del evento. Por lo tanto, escribir cualquier pregunta o información clave en el chat ayuda a las personas que usan lectores de pantalla a participar plenamente. La AAHD también anima a los presentadores a explicar los gráficos o estadísticas que ponen en sus diapositivas. Leerlos en voz alta ayuda a las personas ciegas o con problemas de visión entender mejor la presentación.
La AAHD no solo trabaja con All of Us en eventos. Trabaja con otros grupos para asegurarse de que las personas con discapacidad conozcan el programa. Y ha ayudado a All of Us a crear materiales acogedores, accesibles e inclusivos, como volantes y folletos.
Asegurarse de que las personas con discapacidades puedan acceder, utilizar y verse reflejadas en los materiales es fundamental. Pero también es importante asegurarse de que los materiales incluyan a todo tipo de personas con discapacidades. “La discapacidad es transcultural”, dice Karl. Las personas con discapacidad provienen de diferentes grupos raciales y étnicos. Pueden pertenecer a grupos minoritarios sexuales y de género. Y hay diferentes tipos de discapacidades. Incluir una variedad de personas en las imágenes que usamos nos ayuda a que las personas sepan que son bienvenidas en el programa.
Trabajando hacia una mejor salud para todos
All of Us tiene como objetivo facilitar las investigaciones científicas que puedan ayudar a mejorar la salud de todos. Para lograrlo, necesitamos incluir todo tipo de personas. De hecho, uno de nuestros valores fundamentales es que la participación en All of Us esté abierta a todos. Otra es que los participantes de All of Us deben reflejar la gran diversidad de los Estados Unidos.
Necesitamos hacer un esfuerzo especial para incluir a grupos que han quedado fuera de las investigaciones científicas en el pasado. Las personas con discapacidades son uno de esos grupos. “Muy a menudo, la única vez que se busca a personas con discapacidades para que participen en un estudio de investigación científica es cuando se trata de su discapacidad específica”, dice Karl. "Y eso no los ayuda con la salud general”.
La misión de la AAHD es asegurar la equidad en salud de las personas con discapacidades a través de política, educación, investigación y la difusión de información. La AAHD trabaja con personas con todo tipo de discapacidades. Eso incluye a las personas con discapacidades intelectuales o del desarrollo. Incluye a personas con discapacidades de salud mental. Incluye a personas con discapacidades que afectan el movimiento. E incluye a las personas con discapacidades que afectan los sentidos, como la visión o la audición. Ayudar a garantizar que las personas con discapacidades puedan participar en All of Us es parte de la misión de la AAHD y de la nuestra.
Karl cree que All of Us puede ayudar a generar avances que podrían beneficiar a todos. Pero eso no está garantizado, lo cual es una de las razones por las que incluir a las personas con discapacidades es crucial, dice. “Eso solo sucederá si todos están involucrados”.
Conozca más sobre la AAHD y su trabajo con All of Us (ambos enlaces en inglés).
Los últimos dos años han sido una sucesión eterna de cuarentenas, cubrebocas y pruebas de COVID-19. Sin embargo, ¿recuerda cuando le pedimos que completara la encuesta Experiencias del participante acerca del coronavirus, o COPE por sus siglas en inglés? All of Us publicó esta encuesta de participantes seis veces entre mayo de 2020 y febrero de 2021. El objetivo era conocer cómo la pandemia estaba afectando la salud, el bienestar y la vida diaria de las personas. Casi 100,000 participantes respondieron la encuesta.
Ahora, estamos compartiendo lo que aprendimos, gracias a su disposición para contarnos sus experiencias. Los participantes pueden entrar a su cuenta en su portal y ver las conclusiones derivadas de las encuestas. No olvide que debe entrar a su Portal del Participante para ver esta información. Es un agradecimiento especial para todos los participantes. Si está interesado en unirse a All of Us para ser incluido en futuras encuestas, puede registrarse aquí.
Al presionar con su cursor sobre las conclusiones, los participantes pueden ver tendencias sobre los lugares donde vivían los encuestados y qué edad tenían. Los resultados muestran cuántas personas contaban con alguien con quien mantenerse en contacto, cuántas tuvieron que equilibrar el trabajo y el cuidado de otras personas, y cuántas se vacunaron.
Y estas conclusiones ilustran muchas otras maneras en las que los participantes experimentaron la pandemia. Estos son unos ejemplos. Diferentes cantidades de personas respondieron cada pregunta, por lo que también incluimos este número. Algunos participantes respondieron la encuesta más de una vez, por lo que el número total de respuestas puede ser mayor que el número total de participantes:
La pandemia aún no ha terminado. Pero el virus que causa el COVID-19 se está convirtiendo en algo con lo que estamos aprendiendo a vivir. Las conclusiones cubren seis temas relacionados con el COVID-19 y la pandemia:
Es posible que los participantes quieran ver cómo sus respuestas se comparan a las de los demás. Pueden ver sus resultados individuales en la sección Mi información de su panel de control.
Si bien las conclusiones son un agradecimiento especial para los participantes, es posible que otros sientan curiosidad acerca de la información que el Programa Científico All of Us recopiló en la encuesta COPE. Para los participantes o cualquier otra persona interesada en aprender más, hay otras formas de explorar la información obtenida con la encuesta COPE. La página COVID-19 Participant Experience (COPE) (en inglés) dentro del Navegador de información de All of Us es una ventanilla única para consultar la información obtenida a través de la encuesta COPE.
Puede explorar toda la información de la encuesta COPE en el Centro para investigadores moviendo el cursor sobre los gráficos o presionando sobre ellos. Por ejemplo, una de las preguntas era: "¿Alguna vez ha estado cerca de alguien que sabía o sospechaba que tenía COVID-19?" La mayoría de las personas, el 84 %, dijo que no en la primera encuesta. Pero en la última encuesta, ese número se había reducido al 67 %.
Recuerde, All of Us elimina cualquier información que lo podría identificar. De esa manera, los investigadores científicos no pueden saber quién es usted. Si tiene más preguntas sobre su información y cómo la protegemos, lea nuestras medidas de seguridad.
Compartir sus experiencias ayudó a los investigadores científicos a aprender cómo el COVID-19 afectó nuestra salud individual. Y lo que hemos aprendido aquí también podría marcar la diferencia en el siguiente suceso de salud pública. Gracias por ser parte de All of Us.
¡Entre a su Portal del Participante hoy mismo!
Publicación de nivel controlado
La semana pasada, All of Us alcanzó una nueva meta. Publicamos nuestro primer conjunto de datos de ADN de los participantes en el Taller Digital de Investigación Científica. La información incluye casi 100,000 secuencias del genoma completo. Una secuencia del genoma completo incluye información sobre casi todo el ADN de una persona. Esta información se puede vincular a otra información que los participantes comparten por medio de encuestas, medidas físicas, registros electrónicos de salud y aparatos para medir la actividad física. Los investigadores científicos utilizan esta información para encontrar la relación entre los diversos factores que impactan la salud, lo cual no ha sido una tarea sencilla en el pasado. Gracias a las contribuciones de participantes de todo el país, estamos construyendo uno de los conjuntos de datos más diversos del mundo. Lea unas palabras de Josh Denny, director ejecutivo de All of Us, sobre lo que significa esta meta para el programa y para los participantes.
Voices of All of Us: Lin y Kean Engie
Lin y Kean Engie, quienes practican el voluntariado desde hace mucho tiempo, se unieron al Programa Científico All of Us el año pasado. Durante más de 50 años, han sido voluntarios en líneas telefónicas, donando sangre, limpiando basura (en la tierra y en el mar) y más. Conozca la historia de cómo se unieron a All of Us (en inglés) porque creen que la tecnología facilitará una mejor atención médica para todos.
Voices of All of Us: Keisha Bellamy
Keisha Bellamy, veterana del ejército de los Estados Unidos y enfermera registrada, se unió al Programa Científico All of Us para mejorar y ampliar la información sobre la salud. Ha perdido a varios familiares, incluido su padre, debido a problemas de salud no tratados. Como embajadora de los participantes, frecuentemente habla sobre la importancia de la investigación en salud, ya sea durante una clase de yoga, en el supermercado o dando una conferencia virtual. Lea más sobre la historia de Keisha y por qué sigue colaborando con All of Us (en inglés).
La exhibición móvil All of Us Journey
All of Us salió de viaje a principios de marzo. El autobús de All of Us Journey se detuvo en el Centro Comunitario White Oak en Silver Spring, Maryland, y en la Iglesia Bautista Manassas en Manassas, Virginia, para ayudar a los visitantes de varias comunidades a aprender sobre la medicina de precisión. Los visitantes vieron de primera mano el poder de la participación en la investigación de salud. Vea algunas fotos del evento aquí y consulte el calendario para ver si All of Us visitará una ciudad cercana a usted próximamente.