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El Programa Científico All of Us quiere encontrar a un millón de personas que reflejen la composición demográfica del país. Las personas de los Estados Unidos hablan más de 350 idiomas. Los hispanohablantes son el grupo más numeroso detrás de aquellos que hablan inglés. Y viven en todos los estados del país.
En conmemoración del Mes de la Herencia Hispana, All of Us destaca al Comité de Traducción al Español. Uno de los valores fundamentales (en inglés) del programa es reflejar la amplia diversidad de los Estados Unidos. El Comité de Traducción al Español se compone de voluntarios que hacen que sea posible participar en All of Us en español.
El origen
Dos médicas que llegaron a Estados Unidos fueron quienes sentaron las bases del uso del español en el programa. Viven en lados opuestos del país. Cada una de ellas trabajaba para compañías de atención médica que se asociaron con el Programa Científico All of Us.
Fatima Muñoz, M.D., MPH, se mudó de Tijuana en Baja California, México, a San Diego, California. Llegó a los Estados Unidos en 2009 para continuar con su carrera y aprender inglés. En 2016, se unió a San Ysidro Health como Directora de Investigación Científica y Promoción de la Salud. Cuando los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés) consultaron a MITRE (en inglés) para ayudar a lanzar All of Us en 2016, San Ysidro Health fue uno de los seis centros de salud comunitarios que se asociaron con MITRE. Este centro de salud ha representado a la población hispana desde un principio.
Por su parte, Carolina Rodriguez-Cook, M.D., trabajó en Cooperative Health (página disponible en español) en Columbia, Carolina del Sur. Los hispanos representan aproximadamente el 30 % de los clientes de Cooperative Health. Cooperative Health también colaboró desde un principio con All of Us.
Cubriendo una necesidad
Las médicas Muñoz y Rodriguez-Cook trabajan en clínicas que tienen una gran cantidad de personas que hablan español. Por lo tanto, Muñoz y Rodriguez-Cook, junto con un pequeño grupo de personas de habla hispana de otras entidades colaboradoras de All of Us, se ofrecieron a traducir folletos y formularios.
Esta labor informal se convirtió en un proceso formal. All of Us contrató a una empresa para traducir los materiales del programa. Después, el grupo se reunió dos veces por semana durante varios meses para revisar las traducciones, comparar opiniones y debatir sobre cuáles eran los términos más adecuados. Cuando los sitios colaboradores se inauguraron oficialmente en el 2018, contaban con los materiales necesarios traducidos al español, dijo la Dra. Rodriguez-Cook.
"Y, de esta forma, pudimos involucrar a los participantes hispanos", añade la Dra. Rodriguez-Cook. "El núcleo de este programa es la diversidad y la inclusión, y lograr que se unan personas que nunca han participado en un estudio o en un programa de investigación científica".
"Nos encanta lo que hacemos", comparte la Dra. Muñoz. "Queremos estar seguros de que nuestras comunidades estén recibiendo el mensaje correcto de la manera adecuada. Un mensaje que no sea demasiado técnico".
¿Cómo logramos la traducción correcta?
Traducir un documento implica más que simplemente cambiar palabra por palabra. Los idiomas provienen de culturas. Un dicho en una cultura podría no significar nada en otra, o podría significar algo completamente diferente.
Rima Matsumoto, que también es voluntaria desde la primera época del programa, habla inglés, español y japonés. Es Consejera de Participación en Pyxis Partners (en inglés), una organización colaboradora de All of Us. Trabaja con organizaciones comunitarias nacionales y locales en todo el país. Ella ayudó a armar grupos de discusión para traducir una de las partes más importantes del programa: el nombre.
En inglés, la mayoría de las personas consideran que un research program involucra a expertos que utilizan la ciencia u otros métodos para estudiar algo. Sin embargo, la palabra research puede traducirse al español como "investigación" y esa palabra por sí sola puede implicar asuntos policiales en lugar de algo relacionado con la ciencia. Los grupos de discusión ayudaron al Comité de Traducción al Español a idear el término "programa científico", que transmite de qué se trata realmente el programa.
Encontrar puntos en común
En la actualidad, alrededor de 30 personas son voluntarias en el Comité de Traducción al Español. José Guillermo Melo se incorporó hace poco más de un año. Hace una década, se mudó de Colombia a Nueva Orleans, Louisiana, luego a California, y después a Miami, Florida. Al igual que las médicas Muñoz y Rodriguez-Cook, vino a los Estados Unidos para dominar el inglés. José es un experiodista y ahora trabaja como Gerente Sénior de Comunicación y Retención de All of Us en la Universidad de Miami, Florida.
“Como hispano, me encontré tres comunidades de origen hispano completamente diferentes en esos estados. El uso del idioma es ligeramente diferente, dijo. "Es el mismo idioma. Nos entendemos. Pero a veces construimos nuestras oraciones de manera un poco diferente. Tendemos a usar algunas palabras más que otras en algunos países".
Eso significa que el comité tiene que dedicar mucho tiempo a decidir qué palabras usar. "El Comité de Traducción al Español comparte ideas hasta que encontramos ese lenguaje común, un lenguaje que sea fácil de entender, para la mayoría o para todos", dijo Melo.
Los puntos en común hacen que avancemos juntos, sin importar el idioma que hablemos.
Más de 407,000 participantes que han completado el proceso de consentimiento.
Más de 296,000 participantes con inscripciones completas.*
Más de 650 proyectos de investigación científica están utilizando información de All of Us.
*Participantes inscritos por completo son aquellos que han compartido información médica con All of Us, incluyendo muestras de sangre y orina o muestras de saliva.
Al comienzo de la pandemia, All of Us suspendió las inscripciones en persona, así como otros eventos presenciales. Hemos comenzado a abrir nuevamente en aquellos lugares donde es seguro hacerlo. Si en su área aún no han comenzado las inscripciones en persona, aún puede registrarse y participar en línea en JoinAllofUs.org/es.
La mayoría de nosotros sabemos que ser fumador pasivo es malo para nuestra salud. Los investigadores científicos siguen encontrando vínculos entre el ambiente que nos rodea y cómo nos afecta. El Programa Científico All of Us también está interesado en ayudar a los investigadores científicos a aprender más.
La salud va más allá de respirar humo de cigarrillo o beber contaminantes en el agua. Dónde y cómo pasamos nuestro tiempo y quiénes forman parte de nuestras vidas también afectan nuestra salud. Esto es lo que llaman entorno social.
"Cuando pensamos en el medio ambiente, a menudo consideramos la contaminación del aire, la accesibilidad para peatones en el vecindario o los espacios verdes”, dijo la Dra. Cheryl Clark, profesora asistente de Medicina en la Escuela de Medicina de Harvard. “Pero no solemos pensar en el entorno social. La forma en que los demás te tratan e incluso tu posición en la sociedad puede afectar tu salud".
Los investigadores científicos generalmente se refieren a estos factores del entorno social como determinantes sociales de la salud (en inglés). “Básicamente, estudiamos cómo el lugar donde trabajamos, vivimos, jugamos, aprendemos y rendimos culto afecta nuestra salud”, agrega la Dra. Clark. “Todos estos factores influyen en la salud de alguna manera”.
Los estudios de estos factores pueden incluir:
“Se ha acumulado evidencia que demuestra que el contexto es importante para comprender el estado de salud y los resultados”, dice Maria Lopez-Class, líder de proyectos de los NIH. "Es la acumulación de información diversa e integral lo que ayudará a explicar los efectos sobre la salud en diferentes grupos poblacionales".
El interés en investigar nuestro entorno social ha aumentado durante los últimos 25 a 30 años. La Dra. Clark y Lopez-Class lideran el Grupo de Trabajo sobre Determinantes Sociales de la Salud de All of Us. Este grupo está trabajando en las maneras en que All of Us pone este tipo de información a disposición de los investigadores científicos.
“Si podemos preguntarle a un millón de personas de diferentes ámbitos de la vida acerca de lo que están viviendo, el tipo de estrés que tienen, con qué recursos cuentan y qué tipo de relaciones existen en sus vidas, entonces podemos unir todos esos detalles para tener una mejor idea de lo que conduce a la salud o la enfermedad de un individuo o grupo específico. Eso es realmente lo que estamos tratando de hacer en All of Us", añade la Dra. Clark.
Por ejemplo, imaginemos a una mujer que no puede pagar un seguro médico. Le preocupa lo que hará en caso de que llegara a enfermarse. No recibe revisiones de rutina que puedan encontrar un problema de salud en una etapa temprana y en la que los tratamientos sean efectivos porque no puede pagarlas. Su salud se ve afectada tanto por el estrés como por no poder acceder a una atención preventiva importante. Si no tiene amigos que puedan ayudarla, es posible que sus circunstancias la estresen aún más.
“El estrés tiende a desgastar el cuerpo”, declara la Dra. Clark. “Por ejemplo, podemos medirlo fisiológicamente a través de marcadores que analizamos a partir de muestras de sangre. También podemos evaluar el estrés a través de encuestas. Podemos usar esta información para aprender más sobre lo que nos mantiene saludables y lo que nos enferma".
Las preguntas que hacen los investigadores científicos para comprender estos factores sociales podrían sorprender a una persona que las responda. Las personas pueden sentirse incómodas al hablar de sus problemas. Es posible que no se den cuenta de cómo esa información se relaciona con su salud. Sin embargo, sus respuestas son fundamentales. No todo el mundo tiene el mismo entorno social. Cuanto más aprenden los investigadores científicos sobre lo que las personas experimentan a nivel individual, más pueden comprender la salud.
“Algunas de las preguntas serán personales”, dice la Dra. Clark. “Algunas de ellas pueden despertar sentimientos. Pero requerimos de esas reflexiones y respuestas personales para asegurarnos de que tenemos una imagen completa de lo que influye en la salud y la enfermedad. Usted puede ayudar a otras personas y a los científicos a saber más al compartir información".
También puede obtener más información sobre los determinantes sociales de la salud y las investigaciones científicas relacionadas a este tema aquí, aquí y aquí (enlaces en inglés).
Desde que comenzó la pandemia de COVID-19, mantener la distancia social ha sido un factor importante para mantenerse saludable. Sin embargo, no debemos evitar a nuestros proveedores de salud habituales.
Detectar los problemas de salud en una fase temprana, o incluso antes de que comiencen, puede marcar una gran diferencia. Por ejemplo, las pruebas de detección pueden detectar el cáncer de colon y el de mama en etapas tempranas, cuando es más probable que el tratamiento funcione. Para las personas con diabetes, hacerse un examen de la vista todos los años puede reducir la pérdida de la visión. Y las visitas regulares al dentista pueden ayudar a prevenir las caries o tratarlas antes de que provoquen la pérdida de los dientes.
Esas son solo algunas de las razones por las que las revisiones de rutina son tan importantes. Durante la pandemia de COVID-19, las personas han realizado menos consultas a sus médicos que de costumbre. De hecho, al comienzo de la pandemia, la American Dental Association recomendó que los consultorios de los dentistas solo atiendan a los pacientes que requerían atención de urgencia. Pero los proveedores de salud encontraron rápidamente formas de protegerse a sí mismos y a sus pacientes del coronavirus (COVID-19) durante las consultas. Por ejemplo, muchos consultorios han reorganizado sus espacios para permitir un mayor distanciamiento. El personal puede usar cubrebocas y hacerse exámenes con regularidad. Algunos consultorios comenzaron a ofrecer consultas virtuales. Y las vacunas contra el COVID-19 ofrecen un nivel adicional de protección.
Si ha pospuesto sus revisiones de rutina, no hay mejor momento que el presente para volver a retomarlas. Puede comenzar por hablar con sus proveedores de salud. Usted y su proveedor pueden decidir si es momento de programar una cita. O tal vez una consulta virtual sea más adecuada para usted.
¿Desea obtener más información sobre las pruebas o consultas médicas que podría necesitar? Visite MyHealthfinder (en inglés) para obtener recomendaciones basadas en su edad y otros factores. También puede leer más información de la Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos sobre la frecuencia con la que deben realizarse las revisiones médicas.
Revise su cuenta de All of Us para ver la Encuesta minuto sobre la vacunación contra el coronavirus (COVID-19)
Lo invitamos a responder una encuesta breve sobre las vacunas contra el COVID-19. La llamamos encuesta minuto, ¡pero responderla podría tomarle dos!
Averiguar quién se vacuna, cuándo y por qué lo hacen, o no, podría ayudar a los investigadores científicos a comprender el panorama más amplio de la atención médica.
Si no ha realizado la Encuesta minuto sobre la vacunación contra el coronavirus (COVID-19), entre a su cuenta y la encontrará en su Panel de control. Si la ha completado, puede revisar sus respuestas en su sección Mi información en la sección de Encuestas.
Conozca más información sobre los grupos de asesoría de All of Us
Nuestros participantes son nuestros colaboradores y nos interesan sus opiniones. Los participantes ayudan a moldear lo que compartimos y cómo realizamos investigaciones científicas. Muchos de ellos participan en juntas de asesoría locales. Colaboran en protocolos, testimonios y otros materiales.
Contamos con más de 25 juntas de asesoría comunitarias y del participante. Estas juntas se reúnen con regularidad y brindan comentarios sobre asuntos del programa, tanto nacionales como locales. Conozca más información aquí.
All of Us nombra a un nuevo Director Ejecutivo de Participación Comunitaria
El Dr. Watson tiene experiencia liderando el alcance comunitario para los centros de salud y en los propios centros de salud. También tiene experiencia en salud pública. Codirigió el proyecto All of Us Engagement Core en la Alianza Meharry-Vanderbilt. El Dr. Watson se enfocará en involucrar a las personas que han quedado al margen de la investigación médica en el pasado, invitándolas a ser parte de la misión de All of Us de impulsar la investigación científica.
Conozca más información sobre el Dr. Watson y su trabajo aquí (en inglés).
All of Us le da la bienvenida al nuevo Director de Equidad en Salud
Martin Mendoza, PhD, es el nuevo Director de Equidad en Salud de All of Us. Este es un nuevo puesto en el equipo de liderazgo ejecutivo de All of Us. El Dr. Mendoza utilizará su experiencia para abordar los problemas de equidad en salud en All of Us. También trabajará para mejorar la inclusión y la equidad en la medicina de precisión.
El Dr. Mendoza trabajó en la Oficina de Salud de las Minorías (OMH, por sus siglas en inglés) del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos. Proporcionó liderazgo, supervisión y dirección a la División de Políticas y Datos de la OMH.
Conozca más sobre el Dr. Mendoza y su trabajo aquí (en inglés).