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Estos son tiempos difíciles para muchos de nosotros. Pero la comunidad afroamericana, y todas las comunidades de color, han enfrentado dificultades muy particulares en los últimos meses. Los eventos recientes han puesto la atención de todo el país en las injusticias sociales que prevalecen y la pandemia del coronavirus (COVID-19) ha puesto de manifiesto las disparidades de salud existentes.
Las estadísticas demuestran que el coronavirus afecta a las comunidades minoritarias de manera desproporcionada. En 32 estados y en el Distrito de Columbia, los afroamericanos tienen un porcentaje de fallecimientos más alto a su proporción poblacional. En 30 estados, los índices de infección entre latinos e hispanos son 2 veces más altos de lo proyectado.
El coronavirus no es la única instancia en la que se pueden observar estas disparidades. También se pueden encontrar en la salud en general. Y suceden por múltiples razones. Un factor que afecta la salud es el acceso a servicios de atención médica. Y para muchas personas en las comunidades de color, no es fácil acceder a estos servicios. Puede depender de la cantidad de médicos o hospitales en una comunidad. O también si una persona tiene acceso a cobertura de salud de calidad. Dicha cobertura suele estar vinculada a los tipos de trabajo que le están disponibles.
Y otra razón (una razón poca conocida pero muy importante) es que, en el pasado, muchos grupos han estado marginados de la investigación científica. Desde una perspectiva científica, eso quiere decir que los investigadores científicos no conocen lo suficiente acerca de por qué las personas en estos grupos se mantienen saludables o se enferman.
El Programa Científico All of Us está tratando de cambiar esta realidad. Desde el lanzamiento del programa, uno de nuestros valores principales ha sido asegurarnos de que los participantes reflejen la gran diversidad de los Estados Unidos. Hoy por hoy, alrededor de 80% de nuestros participantes provienen de grupos que han tenido poca representación en la investigación científica en el pasado. La información que estos participantes proporcionan puede ayudar a los investigadores científicos a conocer más acerca de los factores que influyen en los resultados de salud. All of Us está comprometido con facilitar la investigación científica en la cual todo el mundo esté representado y sea tomado en cuenta.
Acabar con las disparidades en salud requerirá de muchos enfoques distintos. La investigación científica es una manera muy poderosa de lograr una diferencia y esperamos que All of Us pueda ayudar a los investigadores científicos a encontrar nuevas maneras de mejorar la salud y el cuidado de salud para todos.
Para conocer más:
Julio es el Mes Nacional de Concientización sobre la Salud Mental de las Minorías
Las condiciones de salud mental pueden afectar a cualquiera. Sabemos que la genética y que otros factores pueden afectar la salud mental de formas diferentes a distintos grupos raciales y étnicos, pero no sabemos lo suficiente sobre las razones por las cuales esto sucede.
Esa es una razón por la cual la investigación de salud mental, particularmente en las comunidades que han estado marginadas en el pasado, es tan importante.
All of Us está recabando información que los investigadores científicos pueden utilizar para estudiar una variedad de condiciones. Estas incluyen condiciones de salud mental. Una manera en la que lo estamos haciendo es a través de nuestra encuesta Experiencias del participante acerca del coronavirus (COVID-19) o COPE por sus siglas en inglés.
Usted puede ayudar a sumar a la diversidad de información sobre la pandemia del coronavirus respondiendo la encuesta COPE. Al responder la encuesta, usted le ayudará a los investigadores científicos a entender sus experiencias durante la pandemia. También les ayudará a aprender acerca de las experiencias que afectan su salud y la de su comunidad. La encuesta le preguntará acerca del distanciamiento social, el apoyo social, su estado de ánimo, estrés y más.
Hemos lanzado la encuesta COPE varias veces desde mayo. Miles de personas han compartido sus experiencias, pero todavía queremos saber más de usted. Queremos asegurarnos de que la información que compilemos sea representativa de usted y de su comunidad. Sí ya respondió la encuesta en mayo, junio o julio, o todas las anteriores, ¡se lo agradecemos mucho! Contar con sus respuestas a lo largo del tiempo le puede ayudar a los investigadores científicos a conocer más sobre cómo las experiencias cambian a medida que la pandemia continúa.
Su voz es importante. Para responder la encuesta COPE entre a su cuenta de All of Us o regístrese hoy mismo. Gracias por ayudarnos a conocer más sobre sus experiencias
Para más información acerca del coronavirus, visite https://www.cdc.gov/spanish/ y https://www.coronavirus.gov/
Para leer más información sobre temas de salud mental e investigación científica, visite: https://www.nimh.nih.gov/health/education-awareness/espanol/recursos-para-compartir-sobre-la-salud-mental-en-espa-ol.shtml
Si usted o un ser querido necesita ayuda, comuníquese con expertos de NIMH que hablan español, llamando al 1-866-615-6464, o envíe un correo electrónico a [email protected].
Visite la Red Nacional de Prevención del Suicidio: https://suicidepreventionlifeline.org/help-yourself/en-espanol/ o llame al 1-888-628-9454 para hablar con alguien en español.
Revise su cuenta de All of Us para ver el consentimiento para recibir resultados de ADN
All of Us se está preparando para comenzar a analizar el ADN. Para hacerlo, estamos añadiendo un nuevo consentimiento, el Consentimiento para recibir resultados de ADN, a las cuentas de nuestros participantes. Si este consentimiento está disponible en su cuenta, usted ya puede completarlo para informarnos si quiere recibir sus resultados de ADN cuando estén listos en el futuro. Usted puede responder "Sí" "No" o "No estoy seguro(a)". Siempre puede cambiar de opinión más adelante. Si aún no lo puede ver en su cuenta, ¡no se preocupe! Estará disponible dentro de unas semanas.
Recordatorio: conecte su Fitbit a All of Us
Si tiene un aparato Fitbit, usted tiene a su disposición una forma sencilla de compartir información con All of Us.
Los Fitbit pueden proporcionar información acerca de la actividad física, patrones de sueño, ritmo cardíaco y más. Compartir esta información le puede ayudar a los investigadores científicos a aprender más acerca de las maneras en las que el estilo de vida y el medio ambiente afectan nuestra salud. Si usted quiere compartir la información de su aparato Fitbit con nosotros, entre a su cuenta de participante y elija la opción "Sincronizar aplicaciones y aparatos". En esa sección podrá decidir qué tipo de información quiere compartir. Puede dejar de compartir la información en cualquier momento.
Conozca más sobre compartir su información de Fitbit (en inglés).
Salud de Apple
Aquellos participantes que utilizan un iPhone o un iPod Touch ahora pueden compartir su información de la aplicación Salud de Apple con All of Us. Para compartir su información. usted debe utilizar la aplicación del Programa Científico All of Us en cualquiera de estos aparatos. Después de conectar su cuenta de Salud de Apple, usted podrá elegir el tipo de información que quiere compartir. Esto incluye pasos, ritmo cardíaco, peso, sueño y más. Si quiere revisar qué información está compartiendo con el programa, visite la página de soporte de Apple en https://support.apple.com/es-mx/guide/iphone/iph27f6325b2/ios.
All of Us está buscando información sobre el coronavirus
All of Us ha lanzado dos esfuerzos adicionales, además de la encuesta COPE, para ayudar a los investigadores científicos a aprender más acerca del coronavirus. En el primer proyecto estamos analizando las muestras de sangre de los participantes que se unieron al programa recientemente. Estas pruebas buscan anticuerpos al virus que causa la enfermedad COVID-19. Estas pruebas nos ayudarán a conocer más acerca de la exposición al nuevo coronavirus en diferentes zonas del país. También nos ayudarán a saber más sobre la exposición a lo largo del tiempo. En el segundo proyecto, estamos recolectando información relacionada al coronavirus de los registros electrónicos de salud de los participantes que los han compartido con nosotros. Esta información les puede ayudar a los investigadores científicos a saber más sobre el coronavirus y los síntomas y problemas de salud asociados al coronavirus.
Puede leer más acerca de cómo la información de All of Us puede ayudarnos a entender mejor el coronavirus en nuestra pagina sobre el coronavirus.
Los investigadores científicos comienzan a usar la información de All of Us
All of Us se complace en anunciar que nuestro Taller Digital de Investigación Científica ha comenzado una nueva etapa. El 26 de mayo comenzamos a invitar a los investigadores científicos a utilizar nuestras herramientas. Esto quiere decir que los investigadores científicos están comenzando a usar la información de los participantes como usted para estudiar preguntas de la salud, lo cual representa un gran paso hacia adelante.
Para leer más acerca del Taller y la fase de pruebas beta, visite: https://www.researchallofus.org/workbench/ (en inglés)
Cuando Kolbi Brown se unió al equipo de All of Us en NYC Health + Hospitals Harlem en 2017, no sólo estaba comenzando un nuevo trabajo, también estaba cambiando de carrera. Kolbi trabajó en el sector de las bienes raíces y la administración de propiedades durante 10 años, principalmente en la zona de Harlem. Ahí pudo observar los problemas que las personas a su alrededor estaban enfrentando, incluyendo problemas de salud. Y fue entonces cuando se comenzó a preguntar qué podía hacer para ayudar a la comunidad donde vivía y trabajaba. "Entonces fue cuando llegó All of Us", cuenta Kolbi, "y me dio la gran oportunidad de ser parte de algo que será muy significativo".
Una de las cosas que le llamó la atención a Kolbi sobre All of Us fue el compromiso de incluir a las comunidades que han estado marginadas de la investigación científica en el pasado. "Yo vivo en Harlem, donde hay una gran presencia de la comunidad afroamericana. Nuestra comunidad muchas veces está subrepresentada en la investigación biomédica" continúa Kolbi. Con la información que All of Us está adquiriendo, los investigadores científicos pueden aprender más acerca de las cosas que afectan la salud de estas comunidades. Y ese conocimiento puede ayudar a reducir las disparidades de salud en el futuro.
En los primeros días del programa, Kolbi fue la primera persona elegida para trabajar para All of Us en el sitio de Harlem. El hospital necesitaba a alguien para contratar a un equipo, administrar un presupuesto y trabajar con la comunidad. Kolbi pensó que las habilidades que adquirió durante su experiencia administrando propiedades le servirían para tener el sitio listo y funcionando, y así fue. El hospital comenzó a inscribir participantes apenas unos meses después de la llegada de Kolbi.
Hoy en día, Kolbi es Director de Programa de All of Us en NYC Health + Hospitals Harlem. También coordina los esfuerzos para mantener a los participantes involucrados en todos los sitios de la ciudad de Nueva York. Esta tarea es parte del esfuerzo del programa de tratar a los participantes como colaboradores. Como dice Kolbi, "no estamos tratando de tomar la información, tomar las muestras de las personas y que luego nunca sepan de nosotros otra vez".
Por lo general, el personal del sitio de Harlem, así como el de los otros sitios de Nueva York pasan mucho tiempo hablando en persona con participantes, y participantes potenciales, pero la pandemia del coronavirus ha cambiado eso.
La pandemia golpeó a la ciudad de Nueva York de manera especialmente fuerte. Según Kolbi, los cambios fueron muy abruptos y se sintieron a nivel personal. Kolbi se enfermó de COVID-19 la misma semana de marzo en la que All of Us pausó las actividades en persona. Afortunadamente, se ha recuperado. El personal comenzó a llamar a los participantes por teléfono. "Queremos que nuestros participantes sepan que no sólo valoramos que sean parte del programa, pero también nos importa cómo se encuentran" dice Kolbi.
En la ciudad de Nueva York, las comunidades con grandes poblaciones minoritarias o de bajos ingresos fueron golpeadas con mayor severidad. La pandemia es un duro recordatorio que las disparidades de salud aún se encuentran entre nosotros. También puede ser un llamado a la acción, de acuerdo con Kolbi. "Esto nos da la oportunidad de acercarnos a las comunidades y explicarles que precisamente por esto necesitamos que participen en la investigación científica".
También es una oportunidad para aprender. Kolbi espera que el programa le ayude a los investigadores científicos a entender mejor la pandemia misma. Sus hallazgos podrían ayudarnos a lidiar con otras crisis en el futuro. "Siento que el trabajo que All of Us está haciendo era muy importante antes, pero ha mostrado en tiempo real que es más importante ahora más que nunca", concluye Kolbi.
Es posible que haya escuchado la frase "la mejor medicina es la prevención". Cuando se trata del virus que causa la enfermedad COVID-19, gran parte de la prevención se centrará en una vacuna. Las vacunas pueden prevenir enfermedades mortales. Pero diseñar y producir una vacuna segura y efectiva puede ser un proceso largo y complicado.
Las vacunas funcionan al generar inmunidad a una enfermedad. Para lograrlo deben incluir pequeñas cantidades de organismos debilitados o aniquilados, material genético de organismos o una combinación de ambas. Pero las vacunas no tienen suficientes organismos para enfermarnos. Con estos organismos, una vacuna envía un mensaje al sistema inmunitario para generar ciertas proteínas especiales que luchan contra el organismo (las cuales se llaman anticuerpos) tal y como haría si estuviera expuesto a la enfermedad. De esta manera usted puede volverse inmune a la enfermedad sin necesidad de contraerla en primer lugar.
En la actualidad, tenemos vacunas para muchas enfermedades desde polio hasta sarampión y varicela. Los investigadores científicos que trabajan para desarrollar la vacuna del coronavirus saben que su tarea es urgente. Aun así, hay muchos pasos que seguir y cada paso toma tiempo para hacerlo de manera segura y correcta.
En primer lugar, los científicos tienen que estudiar el virus para entender la forma en la que nos infecta. Después, deben crear una vacuna potencial, la cual denominan vacuna experimental, para poder realizar pruebas Los investigadores científicos tratan de hacer que una vacuna experimental contenga la mezcla ideal de organismos debilitados o inactivos, células y otros materiales. Este paso se realiza en un laboratorio antes de que se realicen pruebas en personas con la vacuna experimental.
Cuando llega el momento de que las vacunas experimentales se prueben en personas, esto sucede en tres etapas llamadas fases:
Una vez que los investigadores científicos desarrollan una vacuna efectiva y segura, existen más pasos que requieren mucho tiempo. Las empresas que fabrican las vacunas deben producir muchas vacunas y deben distribuirlas a los trabajadores de la salud en todo el mundo, y por supuesto, todos debemos vacunarnos.
A medida que el coronavirus se convirtió en una amenaza global a principios de este año, los investigadores del Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infecciosas (NIAID, por sus siglas en inglés) de los NIH, qué dirige Anthony Fauci, M.D., comenzaron a trabajar para desarrollar una vacuna. La primera fase de pruebas comenzó en marzo. En abril, los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés) ayudaron a formar un equipo internacional de agencias gubernamentales, organismos no gubernamentales y compañías farmacéuticas. Este equipo busca acelerar el desarrollo de las vacunas al compartir recursos y trabajar de manera conjunta.
Al igual que sucede con All of Us, la investigación científica sobre vacunas también se beneficia cuando participan personas de diversos grupos. Al incluir esta diversidad, los investigadores científicos pueden aprender más sobre cómo las vacunas afectan a diferentes poblaciones de manera distinta. En la actualidad, hay varios estudios en marcha y muchos recursos disponibles si le interesa participar.
Crear una vacuna es un trabajo muy complicado, pero estamos juntos en esto y trabajar juntos será la clave.
Para aprender más sobre los esfuerzos de los NIH para crear una vacuna contra COVID-19, visite https://www.nih.gov/news-events/news-releases/nih-launches-clinical-trials-network-test-covid-19-vaccines-other-prevention-tools (en ingles). Para oportunidades de ofrecerse como voluntario en un estudio clínico para prevenir COVID-19, visite https://www.coronaviruspreventionnetwork.org/ (en ingles).
# que han completado el proceso de consentimiento
# participantes con inscripciones completas*
*Participantes inscritos por completo son aquellos que han compartido información médica con All of Us, incluyendo muestras de sangre y orina o muestras de saliva.
Nota: Para proteger la salud pública y limitar el contagio de COVID-19, All of Us ha suspendido las inscripciones en persona, así como otros eventos que se realizan en persona. Pero aún puede registrarse por Internet en la página https://www.joinallofus.org/es.