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El Programa Científico All of Us, cree que la información es poderosa. La información en nuestros Registros electrónicos de salud (EHR) podrían ayudarnos a entender el pasado y el presente de nuestra salud, y a tomar mejores decisiones en el futuro. Además, puede ayudar a los investigadores médicos en posibles descubrimientos médicos. Es por eso que All of Us está juntando los EHR y los está compartiendo con los participantes.
El contenido en sus EHR le apodera de valiosa información. También pueden servir de contribución al valor científico de otro tipo de información que All of Us está obteniendo, como los resultados de encuestas y muestras de sangre. Cuando los investigadores científicos estudian diferentes tipos de información acerca de la población, pueden encontrarse con ciertos patrones. Observar esos patrones podría ayudarles a entender qué es lo que mantiene saludables a las personas y qué pasa cuando se enferman, y hasta por qué hay efectos secundarios en ciertas medicinas.
Los EHR son versiones digitales del papeleo médico. Sus registros electrónicos contienen información acerca de su salud y los tratamientos que ha recibido en el pasado. Además, contienen información médica básica. Esto podría ser desde visitas regulares, como los chequeos anuales. Si usted visita a más de un proveedor de atención médica, existe la posibilidad de que tenga varios archivos electrónicos. Sus doctores, farmacéuticos, laboratorios y hospitales, en general, tienen acceso a los EHR de usted.
En este momento, solo los participantes que se registren a través de ciertos proveedores de atención médica pueden compartir sus EHR con el programa All of Us. Queremos agradecer a todos ustedes que ya lo han hecho. Estamos explorando maneras para que, en un futuro, compartir el EHR sea una opción para más participantes. Esta es una de las metas para 2019. Otra de nuestras metas para 2019 es encontrar la mejor manera para compartir la información contenida en sus EHR con usted. Esto es tan importante para nosotros como lo es compartirla con los investigadores científicos. Este año, trabajaremos con un selecto grupo para probar cómo compartir información con los participantes. Utilizaremos las sugerencias de ellos para hacer ajustes antes de hacer que el proceso esté disponible para todos.
Para nosotros, es muy importante hacer las cosas bien. Eso implica, en ocasiones, tomarnos un poco más de tiempo. All of Us tiene una larga jornada. Esperamos que usted permanezca con nosotros por 10 años o más, a fin de que todos sigamos aprendiendo.
Compartir sus EHR con All of Us es opcional. Si usted quiere compartir sus EHR, visite su cuenta y asegúrese de haber dado su consentimiento en el acuerdo para compartir sus EHR. Puede localizar el acuerdo desde el panel de control.
# de participantes registrados
# de participantes completos inscritos
# de muestras mantenidas por el biobanco
# de encuestas completadas en Internet por participantes
No a todos nos gusta recibir información de la misma manera. Los participantes de All of Us, ahora, pueden elegir ciertas notificaciones acerca del programa, ya sea por SMS (mensajes de texto) o por correo electrónico.
Visite su cuenta para ver sus opciones.
Si aún no participa en el Programa Científico All of Us, ahora, puede usar su número teléfono en lugar de su correo electrónico. Esta es una excelente opción si usted no tiene correo electrónico, o no le gusta usarlo.
Su registro de salud puede tener una amplia variedad de información, desde resultados de análisis de sangre hasta Rayos-X. Tener una copia de su registro de salud de su proveedor de atención médica le podría ayudar a:
Puede que haya algunos obstáculos al tratar de obtener los registros de salud. Aunque muchos proveedores de atención médica ahora tienen portales en Internet para sus pacientes, otros aún utilizan hojas de papel, o solo los comparten en discos compactos. En ese caso, ellos pueden enviarle la información por correo. Si usted ve a varios proveedores, quizá tenga que pedir a cada uno de ellos una copia de sus registros. Puede ser que cada proveedor tenga un sistema diferente para procesar este tipo de peticiones.
Usted puede utilizar su información de diferentes maneras. Piense qué registros le serán más útiles y hable con su proveedor de atención médica. Quizá, usted decida que solo necesita ciertos archivos para cumplir con su objetivo.
Aprenda más sobre cómo pedir sus archivos y qué puede hacer una vez que los haya obtenido:
El Mes de historia de la mujer es una oportunidad para celebrar las contribuciones de la mujer en todos los aspectos. También es una oportunidad para reflexionar sobre la importancia de la participación de la mujer en las investigaciones médicas. Por ejemplo, hay estudios que han demostrado que, en ocasiones, los síntomas de un ataque cardíaco en una mujer son diferentes a los síntomas en los hombres. Este y otros descubrimientos en enfermedades cardíacas han llevado al uso de guías y tratamientos para enfermedades del corazón que toman en cuenta el género de los pacientes. Esto ayuda a que ambos, hombres y mujeres, reciban cuidado eficaz y efectivo.