Información para indígenas americanos y nativos de Alaska

Los individuos y comunidades de indígenas americanos y nativos de Alaska pueden enfrentar perjuicios y beneficios únicos. Por ejemplo, algunos líderes tribales están preocupados acerca de cómo las conclusiones con respecto a los participantes indígenas americanos y nativos de Alaska podrían dañar a las comunidades tribales en general o que las prácticas de investigación científica podrían no guiarse por las prácticas culturales tribales. Los descubrimientos que beneficien a los miembros de otras comunidades tribales también podrían beneficiar directamente a otros participantes indígenas americanos y nativos de Alaska. All of Us trabajará con expertos en temas sobre indígenas americanos y nativos de Alaska, líderes tribales y practicantes de medicina tradicional, que pueden revisar los proyectos de investigación científica propuestos e identificar daños potenciales a las comunidades de indígenas americanos y nativos de Alaska. Se sugiere a los participantes indígenas americanos y nativos de Alaska de las naciones tribales que hablen con sus líderes tribales sobre los posibles riesgos y beneficios de su participación.

Antes de compartir cualquier información con los investigadores científicos, eliminamos cualquier dato que pueda identificar directamente a las personas, incluidos nombres, direcciones y más. Sin embargo, cuando miembros de poblaciones pequeñas participan en una investigación científica, puede ser más fácil identificar a estas personas. Eso también significa que puede ser más fácil conectar a un individuo con una determinada comunidad. Los investigadores científicos que deseen acceder a la información de All of Us deben aceptar que no intentarán identificar a los participantes.

Si un participante indígena americano o nativo de Alaska decide retirarse del programa o fallece, no haremos nada con sus muestras de inmediato. En su lugar, esperaremos hasta que se nos notifique cómo esa persona quería que elimináramos sus muestras. Luego, implementaremos un plan que cumpla con sus deseos.

All of Us respeta que las tribus son naciones soberanas, con sus propios gobiernos y leyes. Desarrollaremos la investigación científica sobre temas que son importantes para las tribus. Crearemos materiales para educar a los investigadores científicos sobre las opiniones tribales. Trabajaremos para colaborar con organizaciones tribales que quieran ser parte del programa. Y nunca compartiremos las afiliaciones tribales de los participantes indígenas americanos y nativos de Alaska ni reclutaremos en tierras tribales, a menos que la tribu esté de acuerdo.

Muchas personas indígenas americanas y nativas de Alaska no viven en tierras tribales. Trabajaremos con los líderes indígenas americanos y nativos de Alaska de comunidades urbanas cuando realicemos esfuerzos de reclutamiento de indígenas americanos y nativos de Alaska fuera de las comunidades tribales.

All of Us se compromete a incluir a personas indígenas americanas y nativas de Alaska entre quienes toman decisiones sobre el programa. Invitaremos a los investigadores científicos indígenas americanos y nativos de Alaska a utilizar la información de All of Us. Y continuaremos pidiendo consejos a los líderes tribales, las organizaciones tribales y los expertos en investigación de indígenas americanos y nativos de Alaska.