Illinois Precision Medicine Consortium

La medicina de precisión es el cuidado de salud basada en usted como individuo. Esta toma en cuenta factores como el lugar dónde vive, a qué se dedica, su genética y el historial médico de su familia. El objetivo de la medicina de precisión es decirles a las personas qué hacer para mantenerse saludables. Si alguien se enferma, la medicina de precisión puede ayudar a los proveedores de la salud a encontrar el tratamiento más adecuado.

Si participa, estará ayudando a las investigaciones científicas que podrían mejorar la salud de todas las personas y de las generaciones futuras. Nuestra meta es entender cómo afectan a la salud distintos factores y acelerar las investigaciones científicas para desarrollar tratamientos nuevos y personalizados. Estos son algunos de los ejemplos de lo que podrían descubrir los investigadores científicos en sus estudios:

• Mejores pruebas para saber si las personas tienen una enfermedad o están en riesgo de enfermarse.
• Mejores aplicaciones móviles para promover hábitos saludables.
• Mejor información sobre la cantidad adecuada de un medicamento para cada persona.

Además, podrá ver su información del Programa Científico All of Us que podría ser interesante para usted. Esta información podría ayudarle a aprender más sobre su propia salud.

Si así lo deciden, los participantes adultos también podrían aprender acerca de su ADN. Los participantes también pueden compartir cualquier información que reciban de All of Us con su médico, si así lo desean.
 

Su privacidad es muy importante y haremos todo lo posible para protegerla si decide formar parte del All of Us. Estas son algunas de las medidas que tomaremos:

• La información que obtendremos se guardará en computadoras protegidas. Limitaremos y vigilaremos quiénes pueden ver la información.
• Quitaremos su nombre y otros datos que lo identifiquen (como su número de seguro social) de su información, y los reemplazaremos con un código. Habrá una lista maestra en la que los códigos se relacionarán a los nombres, pero esta lista la mantendremos separada y segura. Pocas personas tendrán acceso a esta lista.
• Para poder trabajar con su información de salud, los investigadores deben comprometerse a no intentar averiguar quién es usted.
• Le informaremos si hay una filtración de información.
• El Programa Científico All of Us cuenta con Certificados de confidencialidad del gobierno de los Estados Unidos. Esto nos ayudará a enfrentar cualquier demanda legal (como una orden judicial) para dar información que pueda identificarlo.

Aun así, perder la privacidad es un riesgo que corre al participar en el Programa Científico All of Us. Incluso sin su nombre, es posible que alguien pueda descifrar quién es usted. Su información podría ser utilizada indebidamente. Entendemos que la probabilidad de que esto suceda es muy pequeña, pero no es cero.