El propósito del Programa Científico All of Us es ayudar a los investigadores a hacer descubrimientos. Sus registros de salud electrónicos (EHR, por sus siglas en inglés) pueden tener mucha información sobre su salud.De esta manera, si usted da permiso al Programa Científico All of Us a tener acceso asus EHR, nos permite ayudar a los investigadores a hacer descubrimientos. ¿Cómo llegan sus EHR a los investigadores?
Primero, nosotros obtenemos información de sus EHR. Para hacer esto, diseñaremos una consulta de datos sencilla en un programa de computadora. Esta consulta de datos busca información específica en los EHR. El Programa Científico All of Us reúne información de su EHR y de otras personas que también han consentido a compartir su EHR.
Luego, necesitamos estandarizar la información de los EHR. Esto quiere decir que los clasificamos claramente con términos comunes. También organizamos la información de los EHR para que coincidan con la base de datos de All of Us. Finalmente, la información de sus EHR se envían a la base de datos central de All of Us.
Grupos selectos de expertos en informática se encargan de hacer este trabajo para All of Us. Tienen una capacitación especial en cómo mantener segura la información de sus EHR. Estos grupos pueden trabajar directamente para su organización de atención médica o para un proveedor de servicios. Un proveedor de servicios es una persona que ayuda a All of Us, en este caso, prepara la información de los EHR para la base de datos central de All of Us.
Es importante notar que intentaremos tener acceso a la información de sus EHR de cualquier lugar en el que usted haya recibido atención médica. Esto significa que les preguntaremos a otras organizaciones y proveedores de atención médica si tienen alguna información de sus EHR. Si la tienen, les pediremos que la reúnan, organicen, den formato y que la envíen a la base de datos central de All of Us.
Cuando la información de sus EHR llegue a la base de datos central de All of Us, se volverá a organizar y dar formato. Otra vez, un grupo selecto de expertos en informática hace este trabajo. También tienen una capacitación especial en cómo mantener segura la información de sus EHR. Trabajan para el Centro de Datos e Investigación (DRC, por sus siglas en inglés) de All of Us. Una vez que el DRC termine su trabajo, la información de los EHR está lista para que los investigadores la usen para hacer descubrimientos!