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¡Feliz año nuevo de parte de All of Us! El año nuevo es un buen momento para reflexionar sobre los logros del pasado y esperar con ansias lo que está por venir. En mayo de este año, el Programa Científico All of Us celebrará su quinto aniversario. Habrá muchas cosas que esperar con ansias mientras celebramos. Seguiremos entregando los resultados de ADN a los participantes. Seguiremos compartiendo nuevas investigaciones científicas. También compartiremos actualizaciones del programa cada semana. Active las notificaciones de las cuentas de redes sociales de All of Us (Twitter, Instagram y Facebook) para seguir la serie #Reasons4Research. Todas las cuentas tienen contenidos en inglés y español. La serie destacará los logros del programa y el trabajo hacia nuestra meta de inscribir al menos 1 millón de participantes de All of Us.
Los investigadores científicos de All of Us son otra parte importante del programa. Convierten los datos recabados a partir de la información que usted comparte con el programa en descubrimientos de salud. Más de 3,930 investigadores científicos forman parte de All of Us en este momento. Estos investigadores científicos provienen de muchas comunidades, entornos e instituciones diferentes. ¿Quiénes son todos estos investigadores científicos? ¿Qué tipo de investigación científica están llevando a cabo? Obtenga más información sobre ellos a continuación.
Investigación científica segura
Los investigadores científicos que utilizan la información de All of Us provienen de casi 500 universidades, organizaciones de atención médica y organizaciones sin fines de lucro diferentes de todo el país. No importa de dónde provengan estos investigadores científicos, deben seguir varios pasos para usar la información disponible en el Taller Digital de Investigación Científica de All of Us. Primero, el programa establece acuerdos de uso de información con la organización a la que pertenece el investigador científico. All of Us capacita a los investigadores científicos para que lleven a cabo sus investigaciones de una manera que garantice que la información que usted comparte se utilice de manera responsable y respetuosa.
All of Us también se asegura que la información en sí esté resguardada. La información personal, como su nombre, nunca forma parte de la información compartida. All of Us también almacena su información en una base de datos central protegida. Los investigadores científicos no pueden descargar su información a su propia computadora personal. Los investigadores científicos también deben aceptar que no intentarán averiguar quién es usted antes de poder acceder a la información. Se han implementado muchas otras medidas (en inglés) para garantizar que su información esté segura y no se pueda usar de manera indebida.
Diferentes investigadores científicos, diferentes descubrimientos
Diferentes investigadores científicos pueden usar la información que usted comparte para hacer diferentes tipos de descubrimientos. Algunos investigadores científicos son biólogos que estudian el cuerpo, las enfermedades y los tratamientos. Estos investigadores científicos pueden usar información sobre las muestras de sangre o saliva que se comparten con el programa para estudiar células o sistemas en el cuerpo.
Las muestras de sangre y saliva contienen ADN. Los investigadores científicos que estudian el ADN se llaman genetistas. Los genetistas que usan los datos de All of Us pueden usar la información de las muestras para entender la relación entre el ADN y las enfermedades. Pueden encontrar diferencias en el ADN que pueden hacer que alguien sea más o menos propenso a tener una determinada enfermedad. El Taller Digital de Investigación Científica actualmente incluye datos de 372,000 participantes. Este nutrido conjunto de datos ahora tiene más de 593 millones de variantes genéticas únicas.
Algunos investigadores científicos pueden estudiar las tendencias de salud en grandes grupos de personas. Los epidemiólogos tratan de encontrar la fuente y la causa de las enfermedades. Por ejemplo, los epidemiólogos pueden usar la información de los participantes de las encuestas de All of Us o los registros electrónicos de salud (EHR, por sus siglas en inglés) para comprender quién contrae una enfermedad y por qué.
Otros investigadores científicos también pueden tratar de comprender cómo el comportamiento y los factores sociales afectan la salud. Algunos de estos investigadores científicos son conocidos como investigadores de salud pública. Estudian por qué ciertos grupos de personas cuentan con una atención médica de peor calidad o menos acceso a la atención. Luego pueden usar esta información para estudiar cómo la calidad y el acceso a la atención afectan el tratamiento de enfermedades en distintos grupos de personas.
Su información hace posible All of Us
All of Us no existiría sin usted. Su información no es algo que tomemos a la ligera. A medida que el programa siga creciendo, seguiremos usando su información de manera responsable y compartiremos lo que aprendamos en el camino.
Gracias por participar en All of Us. Esperamos que este sea otro año de descubrimientos, gracias a su colaboración y confianza.
Más de 578,000 participantes que han completado el proceso de consentimiento.
Más de 403,000 participantes con inscripciones completas.*
Más de 3,330 proyectos de investigación científica están usando la información de All of Us.
*Participantes inscritos por completo son aquellos que han compartido información médica con All of Us, incluyendo muestras de sangre y orina o muestras de saliva.
Los participantes de All of Us pueden compartir muchos tipos de información con el programa. Usted puede donar muestras biológicas, responder encuestas y compartir registros electrónicos de salud (EHR). Incluso puede configurar su Fitbit para compartir sus niveles de actividad física.
Los investigadores científicos registrados de todo Estados Unidos pueden usar todos estos diferentes tipos de información de salud para responder preguntas. Con información tan amplia, pueden hacerse una mejor idea de todos los factores que afectan nuestra salud. Pueden buscar patrones y relaciones entre estos factores que no han sido fáciles de estudiar con anterioridad.
El poder del conjunto de datos de All of Us
Gracias a que los participantes eligieron compartir más tipos de información de salud con el programa, los investigadores científicos ya están haciendo nuevos descubrimientos de salud. Estos son algunos ejemplos de la información de participantes que ha sido utilizada:
Al compartir información con el programa, puede aprender cosas nuevas sobre su propia salud. Pero estos ejemplos nos muestran el poder de combinar información para ayudar a los investigadores científicos a comprender la salud de muchos otros. Este año, así como a futuro, esperamos ver investigaciones científicas más emocionantes, todas posibles gracias a usted.
Manténgase al día con las últimas investigaciones científicas leyendo las investigaciones destacadas de All of Us. Estos trabajos destacados muestran investigaciones científicas recientes que utilizan la información y herramientas de All of Us.
Febrero es el Mes de la Historia Afroamericana. El Mes de la Historia Afroamericana rinde homenaje a las muchas personas afroamericanas que han vivido, muerto, luchado y triunfado en este país. El próximo mes y durante todo el año, All of Us honrará el futuro que hicieron posible para todos nosotros. Una forma de construir un futuro mejor es promover investigaciones científicas significativas que puedan mejorar la salud de todos. Esto significa involucrar a diversas comunidades en la investigación científica. Con la ayuda de nuestros colaboradores, como Black Greek Letter Consortium (BGLC, por sus siglas en inglés, enlace en inglés) o Consorcio afroamericano de letras griegas, All of Us está trabajando para hacer precisamente eso.
BGLC es parte del National Pan-Hellenic Council (en inglés) o Consejo panhelénico nacional. El consejo es un grupo de las nueve fraternidades universitarias tradicionalmente afroamericanas a nivel nacional, también conocidas como las “Divine 9” (Divinas 9). BGLC educa a las personas acerca de All of Us y las alienta a unirse al programa.
Una líder de programas de BGLC, Jennifer “JJ” Jones, Ph.D., y Antonio Martez, coordinador del programa de Kappa Alpha Psi Fraternity, Inc., hablan sobre All of Us durante los eventos para conmemorar la historia afroamericana con el fin de ayudar a las comunidades afroamericanas a superar su desconfianza en la investigación científica. Esta desconfianza proviene de abusos pasados por parte de investigadores científicos e instituciones.
“Creo que lo que el programa está tratando de hacer tiene mucho sentido”, dijo la Dra. Jones. “Necesitamos ser parte de la solución. Y el miedo puede inhibirnos de ser esa parte. Mi mayor temor es que no haya una solución médica para mi familia cuando la necesiten porque de momento no somos parte de la investigación científica”.
La Dra. Jones y el Sr. Martez descubrieron una brecha generacional mientras hablaban con miembros de la comunidad. Las personas mayores que recuerdan los abusos de investigaciones científicas anteriores, como el Estudio de sífilis de USPHS en Tuskegee (en inglés), son cautelosas. Pueden negarse a participar al principio. Pero los estudiantes más jóvenes aceptan mucho más el mensaje de All of Us. Es decir, participar en All of Us puede acelerar la investigación científica en salud para grupos que han quedado fuera de la investigación científica en el pasado. All of Us quiere diversificar la investigación científica en salud al incorporar al menos un millón de personas de todos los ámbitos. Eso hace que cada voluntario sea uno en un millón, dijo la Dra. Jones.
BGLC organiza una serie de eventos para llegar a las comunidades afroamericanas. En un esfuerzo de divulgación, visitaron colegios y universidades históricamente afroamericanos para promover All of Us. “Hablamos sobre la investigación científica, pero aún más, hablamos sobre ser verdaderos campeones de su propia salud”, dijo la Dra. Jones. “Fue increíble ver a los estudiantes. Fueron muy receptivos a la información y querían saber cómo podían involucrarse, qué podían hacer”.
En otro esfuerzo, BGLC pidió a las sedes locales de la hermandad universitaria que organizaran fiestas para ver los seminarios web de All of Us. Las sedes locales organizaron fiestas en la Mississippi State University, Georgia Tech y Florida Atlantic University, entre otras.
“Mississippi State tuvo más de 100 asistentes a su evento”, dijo el Sr. Martez. “Además de organizar esa fiesta, las sedes individuales recibieron información sobre el programa. De esta forma, pudieron educar mejor a los asistentes”.
Las hermandades universitarias de BGLC incluyen un enfoque en la salud, la equidad en la salud y la acción social. Tienen un fuerte énfasis de servicio comunitario. Trabajan con las comunidades en las que viven ellos y sus miembros. BGLC tiene 1.7 millones de miembros en todo el mundo.
En Atlanta, Georgia, BGLC trabajó con la Cruz Roja Americana. La Cruz Roja organizó una campaña de donación de sangre en una iglesia para personas con enfermedad de células falciformes. La anemia drepanocítica es una afección hereditaria que afecta principalmente a las personas de raza negra. BGLC invitó a sus miembros a donar sangre y conocer los beneficios de All of Us para enfermedades como la anemia drepanocítica. Durante el evento, el Sr. Martez habló con el público y explicó que la investigación médica de calidad no es igual para todos, al igual que los anteojos.
La Dra. Jones dijo que BGLC ha llevado a All of Us a eventos comunitarios pequeños y grandes, como el festival Essence en Nueva Orleans. Y pronto llevará sus esfuerzos de gira para promover a All of Us. La gira Rooted in Resilience Tour comienza en febrero. Viajará por Georgia, Texas y Carolina del Norte este año. BGLC espera inscribir a muchos más afroamericanos para participar en el futuro de la investigación de salud. Si se encuentra cerca de alguno de estos lugares, visítenos con un amigo.
Otra miembro de BGLC, Johni Cruse Craig, Ed.D., es colaboradora estratega de All of Us. Ella convoca a organizaciones comunitarias para que aumenten el número de participantes afroamericanos en el programa. Con suficiente diversidad, la investigación científica que utilice la información de All of Us será significativa para personas de todos los ámbitos.
“Mi alegría se produce cuando estos líderes de organizaciones comunitarias se dan cuenta de que tenemos la misma misión y el mismo corazón. Lo entienden y vamos a trabajar juntos”, dijo la Dra. Cruse Craig. “Porque hasta que eduquemos a nuestra comunidad y la hagamos superar la desconfianza, no obtendremos los números que necesitamos para diversificar la información”.
El Sr. Martez tiene fe en que All of Us participará en muchos meses de la historia afroamericana por venir. “Este programa es el futuro de la medicina”, dijo. “Lo que estamos haciendo en este momento, es un movimiento que estamos creando. Estamos plantando una semilla hoy de la que cosecharemos los beneficios durante generaciones”.
BGLC ha sido colaborador de All of Us desde 2017 a través de Community and Provider Gateway Initiative (Iniciativa de enlace de la comunidad y el proveedor o CPGI, por sus siglas en inglés). CPGI es una red de organizaciones comunitarias y de proveedores dirigida por Pyxis Partners, un adjudicatario de fondos de participación comunitaria de All of Us.
Vea a la Dra. Jones explicar cómo inscribirse en All of Us (en inglés).
Brendan Lee, M.D., Ph.D., es conocido por pacientes y colegas como el Gran explicador, una persona capaz de traducir el ABC del ADN. Lograr que las personas se relacionen con la genética es su forma de alentarlas a que se interesen por su propia salud.
Al saludar a un nuevo paciente por primera vez, el Dr. Lee utiliza una metáfora que ha compartido durante 30 años. Compara el ADN con una enciclopedia. Él les dice que su papel como genetista médico es leer los 20,000 capítulos de su almanaque genético.
Cada persona tiene el mismo número de capítulos en su almanaque, pero hay variaciones en cada libro. Los cambios en la redacción de los capítulos son como cambios en los patrones de los genes. Los patrones ofrecen pistas sobre posibles enfermedades o riesgos de enfermedades.
El Dr. Lee y sus colegas dirigen el All of Us Evenings with Genetic Research Program (en inglés) o “Veladas con el programa de investigación genética” de All of Us en Baylor College of Medicine en Houston, Texas. En Baylor, es presidente del Departamento de Genética Molecular y Humana. Las veladas de genética son una serie de seminarios y proyectos de investigación científica que promueven el campo de la genética.
El Dr. Lee está ansioso por que los pacientes y el público aprecien el poder y la promesa de la medicina genómica. “Veo la genética como una forma de involucrar a comunidades más amplias”, dijo el Dr. Lee. “Somos más parecidos que diferentes. Es importante tener eso en cuenta. Nuestras diferencias genéticas impactan en el riesgo de enfermedades y están muy influenciadas por nuestro entorno”.
La información es poder
El Dr. Lee admira cómo el Programa Científico All of Us comparte los resultados con los participantes que proveen su información biológica y médica. En diciembre de 2022, All of Us comenzó a enviar resultados genéticos relacionados con la salud a los participantes en función de las muestras que proporcionaron. Los informes incluyen posibles riesgos para ciertas condiciones de salud y cómo su cuerpo podría procesar algunos medicamentos.
Los participantes pueden usar la información para tomar decisiones sobre su salud, dieta y bienestar, dijo.
“Este conocimiento es poder”, dijo el Dr. Lee. “Quizás proporcionar esta información comenzará a cambiar la forma en que pensamos sobre nuestra salud”.
Camino a la ciencia y la medicina: del ABC al ADN
El camino del Dr. Lee para traducir el ABC del ADN comenzó con aprender el ABC en un idioma diferente cuando era niño. Si bien llama a su infancia una “experiencia típica de inmigrante”, fue un momento desafiante para él. Tenía apenas cinco años cuando llegó con sus padres a la ciudad de Nueva York desde Hong Kong y solo hablaba chino. Aprendió inglés en el jardín de niños y avanzó grados en la escuela primaria. Asistió a Stuyvesant High School, una escuela pública de preparación para la universidad en Nueva York, que se especializa en matemáticas, ciencias y tecnología.
“Era un niño nerd y me encantaba leer”, dijo. Cuando era adolescente, leyó La doble hélice, un libro sobre el descubrimiento de la estructura del ADN. “Esa fue la primera vez que escuché sobre el ADN”, dijo el Dr. Lee. Estaba enganchado.
Stuyvesant fomentó su interés por las matemáticas y las ciencias. Fue el primer miembro de su familia en ir a la universidad. Ganó una beca para estudiar en la City University of New York, Brooklyn College y se especializó en química. Mientras estuvo allí, se ofreció como voluntario en un hospital y se sintió atraído por la medicina. Se dio cuenta de que quería ser investigador científico y médico. A fines de la década de 1980, ser un médico y científico a la vez no era común.
“Quería ayudar a mejorar la vida de los pacientes directamente, pero también combinar la investigación científica y la medicina para avanzar en los descubrimientos médicos”, dijo el Dr. Lee.
Comienza la entrega de resultados de ADN relacionados con la salud a los participantes
All of Us comenzó a enviar resultados de ADN relacionados con la salud personalizados a los participantes a fines de 2022. Estamos entusiasmados de seguir brindando más resultados este año. Hasta ahora, hemos invitado a casi 13,000 participantes a que nos digan si quieren sus resultados de ADN relacionados con la salud. Estos participantes han elegido si quieren obtener información sobre su riesgo de desarrollar enfermedades hereditarias o cómo responde su cuerpo a ciertos medicamentos.
Ofrecemos resultados a los participantes en función de cuándo compartieron una muestra con el programa. Los participantes que dieron su muestra primero reciben su invitación primero. Esté atento a su correo electrónico o mensajes de texto para su invitación. Y lea nuestra edición de marzo para ver nuestro progreso.
Para obtener más información sobre cómo ser elegible para recibir resultados de ADN, consulte nuestra página de Genómica.
All of Us lanza campaña de concientización
All of Us lanzó recientemente la campaña 2023, “From Promise to Progress: Sharing our Stories” (De la promesa al progreso: compartiendo nuestras historias). Con el objetivo de apoyar los esfuerzos para alcanzar nuestra meta de al menos un millón de participantes, esta campaña de un año incluirá historias sobre el programa a través de las voces de voluntarios, participantes e investigadores científicos. Es decir, las personas que hacen que All of Us funcione. La campaña comienza con la serie #Reasons4Research en las redes sociales. Esté atento y siga las cuentas de redes sociales de All of Us (Twitter, Instagram y Facebook).
Continúan las colaboraciones con los consejos asesores locales de All of Us
Nuestros participantes son nuestros colaboradores. Apreciamos su experiencia y sus comentarios nos importan. Los participantes ayudan a dar forma a cómo nos comunicamos sobre el programa y cómo investigamos. Muchos participan en consejos asesores locales guiados por los sitios que forman parte del programa. Trabajan en protocolos, testimonios y materiales.
Hay más de 25 consejos asesores comunitarios y de participantes. Se reúnen regularmente y brindan asesoramiento sobre asuntos del programa tanto nacionales como locales. Obtenga más información (en inglés).
La exhibición All of Us Journey
¡All of Us sale de viaje! La unidad móvil All of Us Journey ayuda a los visitantes de diferentes comunidades a obtener información sobre las investigaciones científicas de medicina de precisión. Los visitantes pueden conocer de primera mano los beneficios de participar en la investigación de salud. En 2023, el programa tendrá múltiples autobuses Journey en la carretera. Podrá encontrar la unidad móvil en las siguientes ciudades: