Julio es el Mes Nacional de Concientización sobre el VIH. Estos son algunos temas clave que es bueno saber:
VIH son las siglas del virus de inmunodeficiencia humana. Este virus ataca a las células del sistema inmunológico que normalmente ayudan a combatir las infecciones. Eso hace a una persona más vulnerable a las enfermedades. El VIH comúnmente se contagia a través de los fluidos del cuerpo. Tener sexo sin protección o compartir agujas para inyectarse drogas son las principales formas de propagación.
El cuerpo humano no puede eliminar el VIH, y aún no hay cura contra el virus. Si usted lo tiene, lo tendrá por el resto de su vida. La falta de tratamientos para el VIH puede llevar al desarrollo del sida.
Sida son las siglas del síndrome de inmunodeficiencia adquirida. Es la etapa final de la infección del VIH. Las personas con sida tienen una cantidad muy baja de glóbulos blancos. Si no toman el medicamento contra el VIH, podrían no vivir más de unos pocos años.
Afortunadamente, hay un tratamiento efectivo. Un medicamento contra el VIH, llamado tratamiento antirretroviral (TAR) puede reducir el VIH en la sangre a niveles tan bajos, que el virus no puede ser detectado. Las personas con VIH cuyas partículas virales son suprimidas por el medicamento pueden vivir vidas largas y saludables.
Sin embargo, muchas personas no saben sobre estos nuevos progresos. Por eso es tan importante incrementar la concientización sobre el VIH y el sida, y la razón de por qué el Programa Científico All of Us está haciendo su parte. Estamos ayudando a aumentar el conocimiento, lo que con el paso del tiempo puede mejorar el cuidado preventivo de salud y hacer que los tratamientos sean más incluyentes.
Y tenemos algo de ayuda. Nuestros participantes colaboradores, llamados “embajadores de los participantes” apoyan al programa. Representan a All of Us y son parte de comités, juntas y equipos de trabajo. Proveen asesoría en temas de privacidad, seguridad y prioridades de investigación.
Recientemente nos sentamos con tres embajadores de los participantes que trabajan en el campo del VIH/sida:
- Aldonza Milian es vicepresidenta asociada de Sun River Health, una organización que provee cuidado de salud en la ciudad de Nueva York, en Long Island y en Hudson Valley. Ella supervisa los programas, medicamentos y la administración de los casos de VIH, con el objetivo de reducir el riesgo de contagio del virus. También trabaja para apoyar la educación comunitaria sobre salud, la difusión y la asesoría sobre el VIH y las pruebas de detección.
- Alexander Bautista es un gerente de programa en AIDS Alabama, donde trabaja para crear un espacio seguro para todos los miembros de la comunidad hispana LGBTQI+. También es un coordinador de estudiantes universitarios hispanos, y un defensor de la comunidad hispana en Alabama.
- Daniel Garza es un defensor de pacientes que usa las redes sociales para producir contenido para las comunidades LGBTQI+ sobre el VIH, el cáncer y la salud mental. Garza es un asesor certificado sobre crecimiento personal (life coach), actor, comediante y escritor.
¿Qué le llevó a interesarse por primera vez en las temáticas del VIH y el sida?
Aldonza: Nací en República Dominicana y me mudé a Nueva York a los cinco años de edad. Crecí en el South Bronx. A principios de la década de los 90, las noticias informaban sobre personas muriendo de sida. Me enteré de la muerte de Ryan White, uno de los primeros niños con sida, y del diagnóstico de sida de Magic Johnson. También vi personas en mi barrio muriendo de sida. El alto impacto en mi comunidad me hizo querer aprender más sobre la enfermedad.
Alex: Nací y fui criado en Tabasco, México. Mi familia se mudó a Alabama en 2009, cuando yo tenía catorce años de edad. En 2019, cuando estaba en la universidad, fui reclutado por la coordinadora de Difusión para la Comunidad Hispana, Jean Hernández, de la organización AIDS Alabama. La pasión de Jean por marcar la diferencia es la razón por la que me surgió el interés por los temas relacionados con el VIH.
Daniel: Nací en Monterrey, México, y me mudé a Dallas en 1973. En septiembre de 2000, fui diagnosticado con VIH. En junio de 2001, cuando estaba viviendo en el sur de Texas, fui entrevistado por Univisión, durante un segmento del Día Nacional de la Prueba de Detección del VIH. Hablé sobre la importancia de que los hispanos se hicieran la prueba, y ese fue el momento en que mi vida como defensor comenzó.
¿Cómo, cuándo y por qué se convirtió en un embajador de los participantes de All of Us?
Aldonza: He sido una embajadora de los participantes por más de dos años. Cuando un reclutador de All of Us vino a Sun River Health y nos habló sobre el programa, quise aprender más. Entonces me inscribí para ser participante del estudio. Luego, unos meses después, el reclutador habló conmigo sobre convertirme en una embajadora de los participantes. Y he estado haciendo eso desde entonces.
Creo que debido a mi experiencia vivida y a mi experiencia como una participante de All of Us, tengo muchas cosas valiosas que compartir. Y es una gran oportunidad para dar opiniones sobre aspectos específicos del programa.
Alex: Una parte importante de nuestro trabajo en AIDS Alabama es la difusión comunitaria. Trabajó cercanamente con las personas que se identifican como parte de la comunidad hispana LGBTQI+. En uno de nuestros eventos, conocí a un reclutador de All of Us y aprendí que había una falta de representantes de la comunidad hispana queer. Por eso me uní a la Junta Asesora Comunitaria de Participantes en Alabama. En 2002 ocupé un puesto en la Junta Asesora Nacional de Participantes.
Daniel: Aprendí por primera vez sobre All of Us en 2022, en una conferencia llamada “Avanzando en la ciencia del cáncer entre los hispanos”. Yo era un conferencista invitado y encontré a All of Us durante la sesión de muestra de afiches informativos. Le dije a la persona que estaba presentando que “esto no podía ser sobre ‘todos nosotros’, porque yo no sé sobre esto”. Pronto me inscribí como participante. Cuando pregunté “¿qué puedo hacer”, la respuesta fue “conviértase en embajador”. ¡Y aquí estoy!
¿Cómo es un día típico para usted? ¿Y cuáles son sus metas de largo plazo?
Aldonza: En mi rol actual como vicepresidenta asociada del cuidado clínico financiado por subvenciones, yo desarrollo e implemento el programa de cuidado médico sobre el VIH en Sun River. Trabajo con un equipo para asegurar que los servicios de apoyo estén disponibles. También superviso el reclutamiento, contrato de profesionales y administración de personal para el programa Genesis (HIV).
Mi trayecto en el campo del VIH/sida es sólo el comienzo. Pero sé que quiero ayudarnos para llegar a un escenario donde tengamos tratamientos que salven vidas y acciones de prevención sobre el VIH que permitan a las personas con el virus vivir vidas más largas y más saludables.
Alex: El Centro de Acceso para Latinos en Alabama (CALA) es uno de los programas de AIDS Alabama. El CALA ayuda a dos poblaciones: aquellos viviendo con el VIH, y a los hispanos de la comunidad LGBTQI+ a través de un grupo llamado REAL (siglas en inglés de Revolution. Evolution. of Latinx in Alabama, o “revolución, evolución de latinos en Alabama”), el único grupo en Alabama que ayuda a los hispanos de la comunidad LGBTQI+.
Cada día aquí es distinto, lo que me encanta. Proveemos servicios de idiomas a nuestros clientes y participantes. Nos aseguramos de que tengan sus medicamentos y que estén al día con sus citas al doctor. También acogemos a grupos de apoyo que se centran en la salud mental y en temas relacionados con el VIH y la comunidad hispana LGBTQI+ en el Sur de Estados Unidos. Los miembros de la comunidad pueden recibir en nuestro centro pruebas gratuitas de detección del VIH en cualquier momento.
Mientras progreso en mi carrera profesional, quiero comenzar a publicar artículos académicos y realizar estudios cualitativos sobre los hispanos de Alabama que viven con el VIH. Mi objetivo es incrementar la visibilidad en el estado y en el ámbito académico.
Daniel: “Un día en la vida de Daniel G” no tiene nada de típico. Produzco y presento un programa en vivo a través de internet con mi pareja, llamado “El espectáculo de Christian y Daniel” (The Christian & Daniel Show). Grabo videos para mi serie, llamada “El día de Daniel” (Daniel’s Day). Y siempre estoy trabajando en mis causas principales: el VIH, el cáncer anal y la salud mental. También visito a clientes para hacer sesiones de asesoría. Y viajo por trabajo también, participando en conferencias, ayudando con capacitaciones y siendo anfitrión de eventos. ¡Trato de tomar una siesta cuando puedo!
En mi panel de objetivos están las palabras “viajar alrededor del mundo”. Y mis tres pasiones principales son el apoyo a causas en las que creo, la espiritualidad y el entretenimiento. Quiero contar mi historia, capacitar a las personas y colaborar con otros defensores de causas en otros países. Quiero mostrarles a las personas que nada (ni el VIH, ni el cáncer anal, ni siquiera una ostomía) puede evitar que alcance mis objetivos o que mis sueños se hagan realidad.
¿Cuáles son las cosas favoritas de ser un embajador de los participantes? ¿Cuáles son los mayores retos?
Aldonza: Mi cosa favorita es la experiencia de conectarse con personas y compartir distintos puntos de vista.
El reto más grande es no poder conectarse con la comunidad en persona. Nuestras reuniones son virtuales.
Alex: El aspecto más gratificante es aprender sobre cómo estamos potenciando y priorizando a las comunidades minoritarias a través del país. Como un chicano en Alabama, me siento escuchado y considerado por este programa y sus iniciativas.
El reto más grande es ver que aún existe una falta de representación para muchos hispanos queer que viven con el VIH, especialmente aquí en el Sur profundo.
Daniel: Ser parte de la Junta Nacional y ser el presidente del Comité de Embajadores de los Participantes es un placer. Conocer a personas de diferentes experiencias de vida y diferentes diagnósticos es la parte entretenida de este trabajo. También me encanta ser entrevistado. ¡No huyo de la atención!
El reto es asegurarse de que yo siempre sea respetuoso de las personalidades de cada persona. Y que mis comentarios, sugerencias y opiniones hagan que la conversación avance. Nunca quiero que mi ego se entrometa con las personas y las cosas que realmente importan.
¿Qué más desea que los lectores del boletín sepan sobre el VIH/sida y All of Us?
Aldonza: A través de los años hemos aprendido mucho sobre el VIH/sida. Y hoy, muchas personas viviendo con el VIH están prosperando. Pero tenemos que continuar estos esfuerzos. Aún necesitamos enfrentar el estigma y los determinantes sociales de la salud, y se necesita más investigación sobre lo que se necesita para ayudar a terminar con la epidemia del VIH.
El Programa Científico All of Us es una parte clave de ese esfuerzo. Está ayudando a aumentar la conciencia y a incrementar el conocimiento en comunidades marginalizadas.
Alex: El número de hispanos en Alabama está creciendo, al igual que el número de nuevos casos de VIH. Los hispanos que portan el VIH aquí aún son una comunidad subrepresentada que enfrenta múltiples retos. El estigma extremo es uno de ellos. Por eso es que continuamos nuestras campañas de apoyo, creando conciencia y luchando contra el estigma.
También necesitamos abordar la falta de literatura científica sobre esta comunidad. Quiero incentivar a los lectores, académicos e investigadores científicos a que expandan sus horizontes sobre nuestro trabajo. El Programa Científico All of Us está haciendo un trabajo fenomenal, pero necesitamos potenciar más a nuestras comunidades. Y necesitamos contar la historia de todos.
Daniel: Para cualquier persona leyendo está entrevista y que se pregunta cómo una infección transmitible como el VIH puede afectar a nuestros genes, hay tres factores en juego: susceptibilidad, progresión y tratamiento. Su ADN puede incrementar su riesgo de contraer el VIH. Puede afectar qué tan rápido el VIH progresa hasta convertirse en el sida. Y puede determinar cómo los tratamientos funcionan para usted.
Los inmigrantes necesitan saber sobre su ADN. A menudo digo que “los inmigrantes dejan su historial médico en la frontera”. Olvidan qué tan importante será una vez que se muden a los Estados Unidos. O quizás usted es como yo, y sus padres no hablan sobre su historial médico. En cualquier caso, investigar sobre su ADN es una de las cosas más importantes que usted puede hacer.
Eso, ¡y recordar tomar siestas!
