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¡Feliz Año Nuevo! Muchas personas se guardan las muestras de gratitud para final de año, pero en All of Us queremos hacerlo al revés y empezar el 2024 con un gran agradecimiento. Agradecemos su participación en este programa y su colaboración para acelerar las investigaciones de la salud.
No se puede repetir lo suficiente. Participantes como usted están ayudando al Programa Científico All of Us a crear una gran y variada colección de información de salud. Pero no señalamos lo suficiente las maneras en las que intentamos mantenerlo informado. En cada boletín hay un gráfico titulado Lo que dicen los números de All of Us. ¿Alguna vez lo ha visto con atención?
El gráfico hace un seguimiento de tres grupos: las personas que han dado su consentimiento para participar en el programa, las que están inscritas por completos y los investigadores científicos o proyectos de investigación. Las personas que han dado su consentimiento son las que han creado una cuenta y completado el consentimiento inicial para participar en el programa. En el otro extremo del espectro de participación se encuentra la inscripción completa. La inscripción completa es un concepto que se remonta al inicio de nuestro programa. Es importante para nuestro objetivo de mejorar el futuro de la salud. También significa que, si también responde "Sí" al Consentimiento para recibir resultados de ADN cuando se le pregunte, podrá recibir resultados de ADN.
Pasos, opciones y actividades
Cuando comenzó All of Us, se nos ocurrieron los tipos de información que pensamos que más ayudarían a los investigadores científicos a hacer descubrimientos. Queríamos incluir información sobre biología, medioambiente y estilo de vida, tres áreas clave que afectan nuestra salud. Para ello, creamos actividades que nos ayuden a conocerlos mejor. Realizar esas actividades hará que esté inscrito por completo.
Estas actividades incluyen:
Recuerde que, como participante, usted elige qué tanto quiere participar. Si decide ofrecer toda la información que le pedimos, es probable que esté inscrito por completo. Si decide que sólo quiere compartir ciertas cosas, igual estará contribuyendo a las investigaciones científicas.
Mirar hacia el futuro
Podría pensar que un término como "inscrito por completo" significa que ya lo ha hecho todo. En realidad, es sólo un principio. All of Us ha crecido desde que empezamos en 2018. Seguimos añadiendo nuevas actividades que pueden ayudarnos a ofrecer una imagen más completa de su salud.
Hay otras actividades que usted puede completar y que no forman parte de la inscripción completa. Estas actividades incluyen compartir información de Fitbit y responder a nuevas encuestas sobre salud mental y factores sociales en su vida. Incluyen actividades que ponen a prueba el funcionamiento del cerebro. Incluye la oportunidad de aprender más sobre cómo la nutrición afecta a nuestra salud. En los próximos años, desarrollaremos nuevas formas de que usted forme parte del trabajo del programa.
También podemos pedirle que vuelva a realizar una actividad, para ver si las cosas han cambiado o cómo han cambiado para usted. Es posible que le pidamos que done otra muestra o que comparta más medidas en el futuro. Este tipo de información actualizada ayuda a los investigadores científicos a estudiar si los cambios en su vida provocan cambios en su salud a lo largo del tiempo.
La información de All of Us ya ha dado lugar a nuevos y apasionantes descubrimientos. La información que usted ha compartido, tanto si está inscrito por completo como si no lo está, está ayudando a crear un futuro más saludable para todos. Estamos muy agradecidos por su participación. Y estamos entusiasmados por continuar nuestra colaboración y ofrecer nuevas formas de mejorar la salud y las investigaciones científicas.
Más de 755,000 participantes que han completado el proceso de consentimiento.
Más de 519,000 participantes con inscripciones completas.*
Más de 8,450 proyectos de investigación científica están usando la información de All of Us.
*Participantes inscritos por completo son aquellos que han compartido información médica con All of Us, incluyendo muestras de sangre y orina o muestras de saliva.
Enero es el Mes de Concientización sobre el Glaucoma. El glaucoma es una de las principales causas de pérdida de visión y ceguera. Casi tres millones de estadounidenses la padecen. La mitad de las personas con glaucoma ni siquiera saben que lo tienen. Puede presentar síntomas de alerta tempranos, como visión borrosa o malestar, pero la mayoría no presenta esos síntomas.
Los científicos que investigan el glaucoma colaboran ahora con All of Us para estudiar la enfermedad en una población diversa. Algunos son investigadores científicos en la primera etapa de su carrera, como Kristy Yoo y la doctora Kiana Tavakoli.
Para ayudarles a prosperar, el programa ofrece oportunidades de colaborar con investigadores científicos más experimentados. Una de ellas es la Dra. Sally Baxter, M.Sc., una experta en la investigación sobre el glaucoma en la Universidad de California en San Diego (UCSD), donde dirige su propio laboratorio. El trabajo de la Dra. Baxter se centra en investigar si hay formas de predecir quiénes tienen un mayor riesgo de sufrir una pérdida grave de visión. También es una colaboradora frecuente de All of Us. Además, trabajó con la Sra. Yoo y la Dra. Tavakoli en su investigación sobre el glaucoma utilizando la información del programa.
Los genes y la depresión
La Dra. Tavakoli creció en Teherán, Irán, donde estudió medicina. Su interés por la investigación científica se centró en el glaucoma cuando se lo diagnosticaron a su abuela. Sabía que quería trabajar en el extranjero, donde hay más oportunidades de investigación científica. Uno de sus profesores en Teherán la ayudó a conseguir una plaza como becaria posdoctoral en el laboratorio de la Dra. Baxter.
Ahora la Dra. Tavakoli utiliza computadoras para estudiar la relación entre la genética y las enfermedades oculares. Y lo hace con el apoyo de la Dra. Baxter.
"Es la mejor mentora que se puede pedir", afirma la Dra. Tavakoli. "Me apoya en mi trabajo, e incluso en mi vida personal. Y cuando fracaso en algo, me ayuda a pensarlo bien y a encontrar la solución por mí misma. A veces me pregunto si es una superheroína".
Para la investigación en la que utilizó información de All of Us, la Dra. Tavakoli colaboró con el Dr. Jordan Smoller, jefe adjunto de investigación del departamento de psiquiatría del Hospital General de Massachusetts.
A la Dra. Tavakoli y al Dr. Smoller les intrigaba la posible relación entre el glaucoma y la depresión. Pocos la habían explorado antes. Utilizando la información de All of Us, descubrieron que efectivamente existe un vínculo. Aprendieron que las personas diagnosticadas con glaucoma son más propensas a deprimirse. Y los afectados por la depresión tienen más probabilidades de desarrollar glaucoma.
Ahora buscan genes que puedan modificar el riesgo de depresión y glaucoma. También quieren saber si esas enfermedades se relacionan. Si encuentran una conexión, podría conducir a nuevas formas de prevenir el glaucoma.
La Dra. Tavakoli afirmó que la base de datos de All of Us tiene un valor incalculable. Su tamaño y diversidad hacen posibles estudios como el suyo y el del Dr. Smoller.
"Lo que más me gusta es poder ayudar al mundo, descubrir cosas nuevas que ayuden a la gente a mejorar su vida. Y hacerlo todo a través de la ciencia", sentenció la Dra. Tavakoli. "Cuantos más participantes participen en All of Us, más nos ayudará a encontrar nuevos conocimientos, tratamientos y resultados positivos de salud. Las personas que participan son la parte más importante de nuestro trabajo".
La presión sobre el nervio
Kristy Yoo es estudiante de Medicina en la Facultad Keck de la Universidad del Sur de California (USC). Yoo es una estadounidense de origen coreano y creció en una familia de ingenieros del sur de California.
Hoy trabaja con el doctor Benjamin Xu, especializado en la investigación del glaucoma en el Instituto Oftalmológico Roski de la USC.
Kristy compara los ojos sanos normales con un lavabo con el grifo siempre abierto. El líquido fluye por los ojos y los nutre. Pero un desagüe que no funciona crea presión. Eso puede dañar el nervio óptico. "Para evitar el desbordamiento del fregadero, necesitamos un desagüe que funcione bien", dijo.
El objetivo de la mayoría de los tratamientos del glaucoma es reducir la presión sobre el nervio óptico. "Se puede cerrar el grifo o destapar los desagües", dijo Yoo. "Casi todas las formas en que tratamos el glaucoma hacen lo uno o lo otro".
Yoo y el Dr. Xu se encontraron con una nueva e intrigante investigación científica. El estudio demostró que los pacientes con glaucoma pueden reducir tanto su presión ocular como su estrés con ejercicios de relajación. Los investigadores científicos ya sabían que estar estresado durante mucho tiempo puede aumentar el riesgo de sufrir enfermedades cardiacas y cerebrales, entre otras. Pero se sabía menos sobre cómo afecta el estrés a los ojos.
Yoo y el Dr. Xu querían saber más sobre cómo la acumulación de estrés puede contribuir al glaucoma. Y si los pacientes con glaucoma tienen más estrés antes de su diagnóstico.
Entonces, Yoo y el Dr. Xu recurrieron a la experiencia y familiaridad de la Dra. Baxter con All of Us. El equipo está investigando el estrés y el glaucoma a detalle. Esperan poder demostrar una relación clara entre las dos condiciones.
Después, Yoo y el Dr. Xu estudiarán la relación entre el estrés crónico y otras condiciones de los ojos. Esperan que lo aprendido con la información de All of Us les ayude a saber cómo reducir el riesgo de glaucoma sin recurrir a la cirugía ni a tratamientos médicos.
"Es muy gratificante trabajar con estos investigadores científicos jóvenes ", afirma la Dra. Baxter. "Verlos avanzar en nuestra comprensión del glaucoma utilizando la base de datos de All of Us es emocionante. Estoy orgulloso de ayudar a una nueva generación de científicos a contribuir a esta importante investigación científica."
Miguel Flores Jr. une mundos.
Durante cinco años ha ayudado al Programa Científico All of Us a colaborar con las comunidades tribales. Durante treinta años ha enseñado a gobiernos, escuelas y naciones tribales cómo crear colaboraciones y concientizar. Su objetivo constante es crear un mejor entendimiento entre todas las partes.
Flores es asesor sobre abuso de sustancias, curandero tradicional y líder comunitario en Tucson, Arizona. Allí creció siguiendo las tradiciones indígenas mexicanas de su familia. Pero también pertenece a la tribu Pascua Yaqui y a la nación Tohono O'odham. Flores habla inglés, español, yaqui y o'odham.
Esas lenguas y tradiciones inspiran a Flores y su trabajo. Flores se involucró con All of Us en 2018. En ese entonces asesoraba a la Universidad de Arizona en Tucson sobre cómo acercarse respetuosamente a las comunidades indígenas.
Ahora es miembro del Comité Directivo de All of Us (enlace en inglés), donde sigue ayudando a guiar el programa.
"El trabajo de Flores ha ayudado a All of Us a crear un programa más inclusivo para satisfacer mejor las necesidades de las naciones tribales", afirmó Michael Hahn. Hahn es jefe de la División de Difusión y Contacto Tribal de All of Us. "Estamos comprometidos a trabajar con las comunidades indígenas para hacer avanzar las investigaciones médicas que puedan beneficiarnos a todos".
En septiembre de 2023, All of Us anunció la entrega de 1.5 millones de dólares a la Universidad de Arizona (y a otras instituciones). Los fondos ayudarán a las naciones tribales a avanzar en la equidad de la salud y la medicina de precisión. Ahora la universidad está desarrollando una herramienta para evaluar la disposición de participar que existe en la comunidad. Flores afirmó que el respeto de la soberanía tribal es la clave para impulsar la preparación.
"Si somos abiertos y honestos, All of Us puede aportar muchos beneficios a las comunidades tribales", afirmó Flores. Pero, "toma tiempo". Necesitamos construir relaciones duraderas".
Generaciones atentas
Flores sabe de la importancia de las relaciones. Es miembro tribal de la cuarta generación. Su bisabuela materna huyó de México a pie. Se marchó cuando el gobierno empezó a deportar a los miembros indígenas de su pueblo. En Arizona fue comadrona de la tribu Pascua Yaqui desde los años veinte hasta los setenta. Falleció en 1992, a la edad de 104 años. Cuando murió, el Kino Community Hospital de Tucson nombró la sala de partos en su honor.
Su legado perdura en su bisnieto. Flores se inspiró en su resiliencia y su compromiso con la comunidad.
Flores fue el primero de su familia en graduarse de la secundaria e ir a la universidad. En la universidad, se unió a un programa llamado Servicios de Desarrollo Juvenil (Youth Enrichment Services o YES, por sus siglas en inglés). Ofrecía clases particulares extraescolares a niños desde el jardín infantil hasta sexto de primaria. Ahí empezó la pasión de Flores por la terapia y el asesoramiento psicológico.
"Tuve una buena conexión con los niños", dijo Flores. "Realmente cambió el curso de mi vida".
El programa lo capacitó para integrar tradiciones culturales y artísticas. También aprendió prácticas para prevenir la violencia. Más tarde, Flores trabajó como mentor en la Nación Tohono O'odham. Obtuvo una licencia estatal para ser consejero independiente sobre abuso de sustancias. También se certificó como especialista en tratamiento de delincuentes sexuales. Luego abrió su propio negocio de asesoramiento.
La doctora Patricia S. Nye es capitana jubilada del Servicio de Salud Pública de Estados Unidos. Durante dieciocho años dirigió el área de Salud Conductual en la oficina del Servicio de Salud Indígena del Área de Tucson. Flores trabajó ahí bajo su tutela. Nye dice que Flores es un gran consejero porque aprende de sus propias experiencias. Su "profundo entendimiento y respeto por su propio origen" le hacen ser quien es.
"Desde su infancia ha sabido que posee un don y la responsabilidad de utilizarlo para curar y sanar", escribió una vez sobre él.
Un curandero y líder
Flores educa a sus comunidades sobre salud y cuidados de salud. Les explica por qué es importante la investigación médica. Y explica por qué las nuevas investigaciones científicas deben incluirlos. También ayuda a los líderes del programa All of Us a hablar con las comunidades tribales respetando sus culturas y costumbres.
"Ha habido un trauma generacional relacionado con investigaciones científicas que ha tenido un impacto negativo en nuestras comunidades", dijo Flores. "Muchas promesas incumplidas, tratados no respetados".
Pero Flores afirma que las conversaciones en curso empiezan a rendir frutos. Los dirigentes gubernamentales y tribales están comprendiendo mejor las perspectivas de la otra parte.
"A veces", dijo Flores, "tenemos dos filosofías distintas de cómo se entienden las cosas, dos tiempos distintos".
El papel de Flores es desarrollar un vínculo entre los dos grupos. Ayuda a construir un entendimiento compartido y un camino a seguir.
Sin embargo, los retos continúan. Por ejemplo, los participantes de All of Us que comparten una muestra de sangre o saliva pueden solicitar ver sus propios resultados genéticos relacionados con la salud. Estos muestran si el ADN de la persona y su historial médico la exponen a un mayor riesgo de desarrollar enfermedades hereditarias. Pero los distintos grupos perciben las muestras de ADN de forma muy diferente.
"Muchos investigadores científicos sólo ven el ADN como una muestra", afirma Flores. "Como indígenas, lo vemos como un regalo. Te damos parte de nuestra vida".
Tras treinta años de carrera, Flores sigue comprometido con la enseñanza de las costumbres nativas.
"Siempre he estado orgulloso de quién soy y de dónde provengo", afirmó. "Mi trabajo es ayudar a las personas a entender la importancia, el significado".
Para saber más sobre las actividades de All of Us con las comunidades indígenas y tribales, visite el siguiente enlace (en inglés) https://allofus.nih.gov/about/diversity-and-inclusion/tribal-engagement
Un nuevo año de nuevos descubrimientos sobre la salud está en marcha.
Los participantes de All of Us ayudan a impulsar esta labor compartiendo información de salud. Usted también puede compartir muestras, lo que incluye donar sangre.
Enero es el Mes Nacional del Donante de Sangre. La sangre puede ser un regalo que salva vidas durante todo el año, pero ¿por qué es también importante para las investigaciones científicas? Los investigadores científicos utilizan muestras de sangre a diario para conocer mejor la salud y la enfermedad.
Veamos cómo se hace.
¿Qué hay en su sangre?
La sangre es una mezcla compleja de partes líquidas y sólidas. Si usted dona sangre a All of Us, se envía a nuestro biobanco para su almacenamiento. Allí, se separa en estos líquidos y sólidos que hay en su muestra, todo lo cual tiene fines únicos de investigación científica. Esas partes incluyen:
En nuestro biobanco también se almacena sangre no separada extraída directamente de las venas, lo que se conoce como sangre total. La sangre completa puede guardarse como copia de seguridad en caso de que se dañe una muestra o haya que repetir una prueba.
Cómo la sangre facilita las investigaciones científicas exitosas
Las distintas partes de la sangre pueden servir para diferentes tipos de investigaciones científicas. Los investigadores científicos están realizando un trabajo muy importante con muestras de sangre de los participantes en All of Us.
Por ejemplo, el suero puede mostrar signos de infección por la presencia de anticuerpos o bacterias. Los investigadores científicos pudieron identificar algunos de los primeros casos de COVID-19 en Estados Unidos al encontrar anticuerpos en suero donado por participantes de All of Us.
Y el ADN extraído de muestras de sangre ha dado lugar a casi 250,000 secuencias de genomas completos para propósitos de investigación científica. Los investigadores científicos pueden utilizar estas secuencias para saber cómo se relacionan las variantes genéticas con la salud y la enfermedad, una clave para un futuro de mejor medicina de precisión.
Existen innumerables formas de utilizar la sangre para la investigación científica. Puede medir lo bien que el organismo recibe los medicamentos. Puede indicar la salud de órganos como el corazón y los pulmones. Y la sangre es el punto focal de las investigaciones científicas sobre nuevos tratamientos para cánceres y enfermedades.
El don de donar sangre
Donar una muestra de sangre a All of Us es una excelente manera de contribuir a la investigación científica. Y usted también podría aprender sobre su propia salud. All of Us puede proporcionarle resultados de ADN sobre su riesgo de desarrollar determinadas enfermedades hereditarias. El programa también puede indicarle cómo sus genes pueden afectar al modo en que su organismo procesa determinados medicamentos. Toda esta información procede del ADN de una muestra de sangre.
Tal vez se pregunte: ¿Cuánta sangre se necesita para todas estas investigaciones científicas? La respuesta puede ser menos de lo que cree. All of Us obtiene sólo unas tres cucharadas de sangre. Compárelo con una donación en una campaña de donación de sangre, que requiere 32 cucharadas, o dos vasos de sangre.
Por supuesto, donar sangre también es una buena idea. Según el Instituto Nacional del Corazón, los Pulmones y la Sangre, una sola donación de sangre puede salvar hasta tres vidas. Y después de las fiestas, las campañas de donación de sangre necesitan especialmente donaciones. La Cruz Roja dice que menos personas donan sangre durante las vacaciones debido al ajetreo de la temporada, el cierre de escuelas, las enfermedades invernales y el mal tiempo.
Si puede, gracias por donar sangre, ya sea para la investigación científica o para una campaña de donación. Su donación puede ser un regalo para su comunidad, ahora y quizá para las generaciones venideras.
All of Us sigue compartiendo resultados de ADN
All of Us empezó a compartir con los participantes sus resultados de ADN relacionados con la salud a finales de 2022. Comenzamos este proceso con los participantes que habían compartido muestras primero.
Poco más de un año después, hemos invitado a más de 208,000 participantes a que nos digan si quieren sus informes de ADN relacionados con la salud. Cada semana enviamos hasta cinco mil invitaciones.
Esté atento a su correo electrónico o a sus mensajes de texto para ver su invitación. Para más información sobre cómo recibir los resultados de ADN, consulte nuestra página sobre Genómica.
Los Institutos Nacionales de la Salud otorgan financiación a varios proyectos de investigación que utilizan información de All of Us
Setecientas cincuenta mil personas como usted se han inscrito para compartir su información con el fin de acelerar las investigaciones de la salud. En este boletín, nos gusta compartir historias sobre los tipos de investigaciones científicas que son posibles gracias a la información que obtiene el programa. Su información es valiosa y queremos asegurarnos de que impulse tantos descubrimientos como sea posible. Una forma de hacerlo es mejorar las herramientas que utilizan los investigadores científicos para explorar la información.
El pasado noviembre, All of Us y diez institutos, centros y oficinas de los NIH anunciaron proyectos de investigación científica para hacerlo posible (en inglés). Algunos de los proyectos estudiarán cuestiones como las cardiopatías y el dolor crónico utilizando la información de All of Us. Otros desarrollarán nuevas herramientas para ayudar a los investigadores científicos a utilizar la información.
Los veintiséis proyectos tendrán una duración de dos años.