Nuestra salud no es algo que se nos revele cuando cumplimos 18 años, la edad que una persona debe tener actualmente para unirse al Programa Científico All of Us. Nuestra infancia y adolescencia dan forma a nuestra adultez. Nuestro bienestar adulto proviene de hábitos aprendidos, oportunidades y, por supuesto, nuestros genes.
¿Qué podemos aprender sobre la salud y el cuidado de la salud de nuestros primeros años? All of Us está trabajando para averiguarlo. Planeamos incluir a bebés, niños y adolescentes en el próximo año o dos. Esto ampliará lo que ya es uno de los grupos de participantes de investigación científica más grandes y diversos de la historia. Es otro paso hacia la inclusión real de todos nosotros.
All of Us nombró a Sara Van Driest, M.D., Ph.D., como directora de pediatría para liderar el esfuerzo de incorporar al programa a niños desde su nacimiento hasta los 18 años.
La Dra. Van Driest es médica científica del Centro médico de la Universidad de Vanderbilt. Como pediatra, trata a niños y adolescentes. Ha estudiado cómo funcionan medicamentos como los antibióticos y los analgésicos en los niños. Pero como muchas otras investigaciones científicas, los estudios con niños a menudo no incluyen a niños de comunidades diversas, tales como personas de razas y etnias no blancas.
“Es claro para mí que la investigación pediátrica a menudo no refleja las poblaciones de pacientes que veo en mi propia clínica”, dijo la Dra. Van Driest. “Lo que me atrajo de All of Us es la posibilidad de asociarse con familias para crear un gran grupo de participantes pediátricos que reflejen la diversidad de nuestro país”.
Ampliando el horizonte
All of Us busca acelerar la investigación científica en medicina de precisión. La medicina de precisión tiene en cuenta las diferencias individuales en los genes, entornos y estilos de vida de los pacientes. Este tipo de investigación en salud es nuevo para adultos y niños.
La Dra. Van Driest quiere asegurarse de que All of Us incluya diferentes tipos de familias y experiencias de vida. Ella ayudará a desarrollar un vasto conjunto de información que represente mejor la diversidad de los participantes. “Entonces, a futuro, podremos hacer un mejor trabajo de cuidar a los niños con enfoques basados en la evidencia para una salud de precisión”, dijo.
El programa aumentará el volumen de investigaciones científicas con niños y adolescentes. Históricamente, los niños han sido vistos como demasiado vulnerables para participar en la investigación científica. Pero la Dra. Van Driest dice que ese enfoque conduce a una falta de conocimiento. Se necesita investigación científica para encontrar las mejores maneras de apoyar la salud infantil.
“Hay mucho que aprender de los niños y adolescentes. All of Us puede ayudar a los investigadores científicos a hacerlo. La experiencia de ser un niño es muy diferente ahora de lo que era hace 10 o 20 años”, dijo la Dra. Van Driest. “Con la información que recopilamos, los investigadores científicos no solo identificarán los factores de riesgo para la mala salud, sino que también pueden identificar factores de resiliencia para una buena salud”.
La importancia del consentimiento
Hacer investigación científica con niños y adolescentes es diferente a trabajar con adultos. Es posible que los niños pequeños no puedan leer o hablar por sí mismos, por lo que sus padres o tutores deben dar permiso para que participen en la investigación.
Los menores no pueden dar su consentimiento legalmente, pero pueden decir sí o no. Este es un proceso llamado asentimiento. “Si un niño de 12 años dice: ‘No quiero hacer esto, no es algo en lo que quiero participar’, lo respetaremos”, dijo la Dra. Van Driest. Pero los niños maduran a ritmos diferentes. A veces se necesitan visitas repetidas para asegurarse de que el niño y la familia estén listos para continuar.
“El personal de investigación científica experimentado es la clave del éxito en la investigación pediátrica”, dijo la Dra. Van Driest. “Y tenemos equipos realmente experimentados para ayudarnos a hacer este tipo de trabajo”.
Además, como le dirá cualquier padre, es posible que los niños no sean tan pacientes como los adultos. Es posible que necesiten descansos durante una visita de inscripción. Y pueden necesitar juguetes y distracciones. El personal del programa hará un esfuerzo especial para asegurarse de que nuestras actividades de investigación sean lo más agradables posible para los jóvenes y sus familias.
Los adultos también fueron niños
La investigación pediátrica de All of Us no tiene que comenzar con los niños. Algunos participantes adultos tienen registros médicos que se remontan a 1980. Algunos investigadores científicos ya están utilizando esa información electrónica. La Dra. Van Driest espera que los investigadores científicos continúen relacionando esa información con condiciones posteriores en adultos. “Eso es algo que la gente puede comenzar a observar ahora”, dijo la Dra. Van Driest.
Inscribir a los niños requiere algunos cambios importantes en la forma en que trabajamos. Por ejemplo, su cuenta de All of Us fue diseñada para un adulto. Le pertenece. Solo incluye su información. Y usted mantiene su cuenta durante toda la vida. Ese sistema no funcionará para los niños. Los padres pueden necesitar compartir cuentas con sus hijos. El programa espera que, si un padre inscribe a su bebé, este participará el tiempo suficiente para llegar a la edad adulta. ¿Qué significa eso para la cuenta de ese nuevo adulto? Que la cuenta comienza siendo administrada por un padre, pero en algún momento de la adolescencia, antes o después que el adolescente cumpla 18 años, este puede tomar el control.
Hay muchas cuestiones prácticas y técnicas que debemos resolver. El esfuerzo tomará algún tiempo, dijo la Dra. Van Driest. No podemos comenzar a inscribir a los niños hasta que tengamos un plan para responder a todas estas preguntas importantes.
“En este momento, hay un esfuerzo por construir lo que necesitamos en el programa para permitir la participación pediátrica. ¡Y hay mucho trabajo por hacer!”, dijo. “Necesitamos ver la trayectoria completa del participante desde la perspectiva de una persona joven. Queremos asegurarnos de que sea una gran experiencia para los niños y sus familias”.
Lea más acerca de la Dra. Van Driest y su visión para All of Us (en inglés).
