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Imagine que un restaurante está a punto de abrir. Las primeras impresiones son importantes para cualquier negocio nuevo. Y para un restaurante, hay muchos detalles pequeños que pueden salir mal. ¿Cómo puede el dueño asegurarse de que la inauguración se realice sin problemas? ¿Cómo puede asegurarse de estar preparado para cualquier problema?
Bueno, el dueño primero puede abrir el restaurante a un pequeño grupo de amigos y familiares. De esta manera, el dueño puede recibir comentarios y hacer pequeños cambios antes de abrir al público. Este tipo de evento se llama “lanzamiento gradual” o “prueba piloto”. Se utiliza en muchos entornos, incluido el Programa Científico All of Us.
All of Us está haciendo muchas cosas por primera vez. Está construyendo una de las bases de datos de salud más grandes y diversas de la historia. El programa también brinda a los participantes información sobre su salud.
A menudo hacemos una prueba piloto antes de compartir novedades con nuestros más de 547,000 participantes. Las pruebas piloto nos ayudan a asegurarnos de que estos procesos se desarrollen sin problemas. Si necesitamos hacer mejoras, podemos hacerlas antes del lanzamiento completo.
Lanzamiento de la entrega de resultados relacionados con la salud
En este momento, All of Us está realizando una prueba piloto para dar a los participantes sus resultados de ADN relacionados con la salud.
En agosto, solicitamos a 1,000 participantes que participaran en la prueba piloto. Estos participantes estuvieron entre los primeros en donar muestras de sangre. También dieron su consentimiento para obtener sus resultados de ADN. Los participantes pueden solicitar que All of Us prepare uno o ambos de los siguientes informes:
Nuestros laboratorios han estado trabajando arduamente para analizar las muestras de ADN de los participantes. El personal de All of Us ha estado desarrollando un sistema para obtener estos resultados. El sistema incluye un proceso para programar una cita con un asesor genético y hablar sobre sus resultados. Pronto estos informes estarán disponibles para los 1,000 participantes de la prueba piloto.
¿Qué está ocurriendo ahora?
Estas son solo algunas de las cosas que estamos revisando durante esta prueba piloto:
Estos detalles son importantes para asegurarnos de que se envíen resultados precisos en los que pueda confiar de manera oportuna. Queremos confirmar que estas cosas funcionan correctamente. Una vez que lo hagamos, podemos comenzar a enviar más y más informes a los participantes.
Nuestros participantes son colaboradores importantes en All of Us. Agradecemos a aquellos que han participado en la prueba piloto por ayudarnos a mejorar el programa. Usted nos está ayudando a aprender cómo podemos entregar resultados de manera más eficiente a 155,000 participantes elegibles. Esperamos poder poner a su disposición esta importante información de salud, si así lo desea.
Más de 547,000 participantes que han completado el proceso de consentimiento.
Más de 385,000 participantes con inscripciones completas.*
Más de 2,880 proyectos de investigación científica están usando la información de All of Us.
*Participantes inscritos por completo son aquellos que han compartido información médica con All of Us, incluyendo muestras de sangre y orina o muestras de saliva.
Alicia Y. Zhou, Ph.D., estaba destinada a seguir los pasos de su familia en la investigación académica. Su madre y su padre eran bibliotecarios de investigación, por lo que creció en campus universitarios de los Estados Unidos, donde se fascinó con la “ciencia de la vida”.
Nacida en China, vivió en distintas épocas con abuelos, tías y tíos después de que sus padres aceptaran becas de investigación en EE. UU. A los 4 años, la joven Alicia viajó a EE. UU. para reunirse con sus padres. Su padre solo la había visto una vez desde que se fue, en un viaje de visita a China. Él le trajo un juguete de Mickey Mouse, que le encantó y llevó consigo a EE. UU. La Dra. Zhou recuerda haber reconocido a su padre cuando llegó al aeropuerto y a su madre corriendo a abrazarla.
Desde muy joven, desarrolló fortaleza e independencia, aprendiendo a valerse por sí misma y a luchar por sus sueños. A los 14 años, durante las vacaciones de verano de la escuela secundaria, investigó oportunidades de pasantías y consiguió una pasantía en un laboratorio de investigación del cáncer en la Universidad de Chicago, donde aprendió las complejidades de los experimentos de laboratorio.
Un poco más de una década después, completó su licenciatura y títulos avanzados en el Instituto de Tecnología de Massachusetts (MIT), la Universidad de Harvard y la Universidad de California, San Francisco (UCSF). Fue entonces cuando comenzó a imaginar una nueva carrera, lejos del entorno académico.
En 2015, estando embarazada y planeando la licencia de maternidad de su beca posdoctoral en biología del cáncer de mama en la UCSF, buscó formas de influir directamente en la salud pública.
“Ahora que miro hacia atrás, me doy cuenta de que necesitaba que la ciencia se tradujera en algo que tuviese impacto, o de lo contrario me parecía vacía”, dijo la Dra. Zhou. “Realmente pienso en la academia como el lugar donde la búsqueda y el amor por el conocimiento son el norte”.
La Dra. Zhou leyó un artículo sobre una nueva compañía de tecnología de la salud llamada Color, con sede en California, que trabajaba por cambiar el panorama del cáncer de mama y hacer que las pruebas genéticas fueran más asequibles y accesibles. La prueba mostraría si las mujeres portaban una variante genética que aumentaba el riesgo de cáncer de mama. La Dra. Zhou quedó especialmente impresionada de que la compañía se asociara con la genetista de renombre internacional Mary-Claire King, Ph.D., reconocida por descubrir el gen del cáncer de mama, llamado BRCA1. Para la Dr. Zhou, esto demostraba la confianza que la nueva compañía depositaba en la ciencia.
Seis semanas después de dar a luz a su bebé, Davi, la Dr. Zhou lo estaba meciendo en su cochecito para que durmiera la siesta. Tan pronto como se quedó callado, ella escribió una carta de presentación al director ejecutivo de Color, preguntándole si había interés en contratarla como científica para investigar el cáncer de mama. Al cabo de seis semanas, empezó a trabajar a tiempo parcial en la compañía.
“Creo que solo durante la licencia de maternidad podría haber tomado la decisión precipitada de arriesgarme y cambiar de carrera. No estoy segura de que tenía control sobre todas mis facultades”, dijo riendo.
Hoy, siete años más tarde, es la directora científica de Color y dirige los equipos de investigación, de científicos y de asuntos médicos de la compañía. En este cargo está ayudando a hacer crecer y dar forma a la colaboración entre Color y All of Us.
“Fue la mejor decisión que he tomado”, dijo la Dr. Zhou. “Mi trabajo en el laboratorio habría tomado años para tener un impacto clínico. Pude ver un impacto inmediato a través de mi rol en Color”.
Lea más sobre la Dra. Zhou (en inglés).
Un estudio reciente que utilizó información de All of Us encontró que las tasas de cáncer de hígado eran casi el doble en los hispanos nacidos fuera de los Estados Unidos en comparación con los hispanos nacidos en EE. UU. Este hallazgo nos muestra que el lugar de nacimiento de una persona podría afectar su riesgo de cáncer. El lugar de nacimiento es parte de su historial de salud. Aprender más sobre el historial de salud de las personas puede conducir a nuevos conocimientos.
¿Qué sabe sobre la salud general de su familia? Noviembre es el Mes del historial familiar de salud. Este mes, obtenga más información sobre su historial familiar de salud y cómo este conocimiento podría ayudarle a mejorar su salud.
¿Qué es el historial familiar de salud?
Su historial médico familiar puede ser un registro de la salud y las enfermedades de su familia. También puede incluir dónde nacieron los miembros de su familia y dónde vivieron. O detalles sobre los hábitos de su familia, como cuánto ejercicio hacían o qué les gustaba comer.
Es probable que haya compartido parte de esta información con su proveedor de salud o su médico. Es posible que su médico le haya preguntado si algún miembro de su familia ha tenido enfermedades cardíacas o cáncer. Es posible que también le haya preguntado si algún miembro de la familia tiene afecciones como presión arterial alta o colesterol alto.
Los proveedores de salud usan esta información para averiguar si tiene un mayor riesgo de padecer ciertos problemas de salud.
Cómo All of Us puede aportar a su historial familiar de salud
Nuestra salud a menudo está ligada a nuestros genes. Ciertas versiones (o variantes) de algunos genes pueden estar relacionadas con un mayor riesgo de enfermedades y problemas de salud. Estas variantes genéticas se pueden transmitir de padres a hijos. Eso significa que conocer sus genes puede ser una parte importante de conocer su historial familiar de salud.
Si ha compartido muestras de sangre o saliva con All of Us, puede obtener información sobre algunos de sus genes si así lo desea. Puede saber si tiene variantes genéticas relacionadas con un mayor riesgo de ciertas enfermedades o problemas de salud. También puede saber si tiene variantes relacionadas con qué tan bien funcionan ciertos medicamentos.
También puede hablar con su familia (en inglés) sobre otros aspectos de su historial familiar de salud. Por ejemplo, puede preguntar a los miembros de la familia sobre las enfermedades o enfermedades que tienen. Y preguntarles qué edad tenían cuando se enteraron de estos problemas de salud. También hay una encuesta en su cuenta de All of Us donde puede compartir lo que aprendió sobre su historial familiar de salud.
Conozca a la primera directora de pediatría de All of Us
All of Us seleccionó recientemente a la Dra. Sara Van Driest, M.D., Ph.D., para ser la primera directora de pediatría. La Dra. Van Driest ayudará a sentar las bases para que las personas menores de 18 años participen en All of Us. Actualmente, la participación está abierta a adultos elegibles, mayores de 18 años, que vivan en cualquier parte de los Estados Unidos. Aprenda más sobre la Dra. Van Driest y su visión para All of Us (en inglés).
La exhibición All of Us Journey
¡All of Us sale de viaje! La unidad móvil All of Us Journey ayuda a los visitantes de diferentes comunidades a obtener información sobre las investigaciones científicas de medicina de precisión. Los visitantes pueden conocer de primera mano los beneficios de participar en la investigación de salud. Incluso puede inscribirse como participante de All of Us si así lo desea. Podrá encontrar la unidad móvil en las siguientes ciudades:
• Noviembre 18: Las Vegas, Nevada
¡Venga a conocernos en su ciudad!
Recomendar a un amigo
¿Quiere que sus amigos o familiares sepan más sobre lo que All of Us está haciendo? Los participantes ahora pueden invitar a familiares y amigos a participar en el Programa Científico All of Us a través del Portal del participante. Inicie sesión para obtener más información sobre lo fácil que es. ¡Hemos hecho el trabajo por usted! Las opciones incluyen un correo electrónico previamente redactado que puede enviar desde el panel de control de su cuenta de All of Us. O puede copiar y compartir un enlace para enviar a familiares y amigos a través de las redes sociales o mensajes de texto. Gracias por correr la voz sobre All of Us.
All of Us da la bienvenida a 20 nuevos embajadores del participante
Los participantes son colaboradores de All of Us. Desde el principio, los embajadores del participante han dado forma al programa. Trabajan en muchos temas. Estos incluyen investigación científica, retención de participantes, privacidad y seguridad, y entrega de información. Recientemente, 20 nuevos embajadores del participante se unieron a All of Us. Conózcalos aquí (en inglés).