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¡Le deseamos un feliz aniversario al Taller Digital de Investigación Científica de All of Us! Los investigadores científicos han estado usando la información de All of Us durante todo un año. En este momento, hay más de 500 proyectos en marcha. Puede leer las descripciones
de los proyectos aquí (en inglés). Con la información que generosamente proporcionan nuestros participantes y el trabajo que realizan los investigadores científicos, aprendemos más sobre la salud todos los días. Agradecemos a los participantes de All of Us por hacer esto posible.
El Taller Digital de Investigación Científica es un servicio centralizado para los investigadores científicos que desean utilizar la información de All of Us. Incluye información de los registros médicos que los participantes han compartido, como su historial médico y medicamentos. También incluye respuestas de encuestas y medidas físicas. Las medidas incluyen estatura, peso, frecuencia cardíaca y más. A finales de este año, agregaremos información genómica al Taller Digital.
El Taller Digital también ofrece herramientas para ayudar a los investigadores científicos a utilizar la información. Por ejemplo, los investigadores científicos pueden usar estas herramientas para seleccionar la información relevante para su estudio. También pueden usar herramientas en el Taller Digital para analizar la información. Además, el Taller Digital incluye preguntas frecuentes y videos para ayudar a los investigadores científicos a orientarse.
“El hecho de que exista una interfaz como esta, donde hay un portal que incluye gráficos, estadísticas e imágenes, soporte técnico y preguntas frecuentes, es realmente emocionante”, dice Joyce Ho, PhD. La Dra. Ho es profesora asociada de investigación científica en la Feinberg School of Medicine de la Northwestern University. También dirige All of Us a nivel local en Northwestern.
La Dra. Ho comparte que, para investigaciones científicas anteriores, tenía que recopilar su propia información o contar con sus propias herramientas estadísticas para usar la información existente. En cambio, con el Taller Digital, la información ya ha sido recopilada. El Taller Digital contiene más información de lo que un investigador científico podría obtener por su cuenta. Y contar con las herramientas y la información en un mismo lugar facilitará su uso por parte de una variedad de investigadores científicos. “Queremos que tantas personas como sea posible utilicen este taller digital”, declara la Dr. Ho.
Por ahora, el Taller Digital todavía se encuentra en su fase beta. Esto significa que solo los investigadores científicos de determinadas organizaciones pueden postularse para usar la información. Pero en el futuro, planeamos abrir el Taller Digital a un grupo mucho más amplio de investigadores científicos, como estudiantes, maestros y científicos ciudadanos (conozca los pasos que hemos implementado para proteger la privacidad de nuestros participantes).
Nyia Noel, M.D., M.P.H., espera poder abrir el Taller Digital a un grupo más amplio. “Creo que será muy interesante colaborar con científicos ciudadanos”, dice.
Por ahora, la Dra. Noel está trabajando en un par de proyectos de demostración en el Taller Digital. Los proyectos de demostración son una de las formas en que comprobamos nuestra información y herramientas. Por ejemplo, uno de los proyectos de la Dra. Noel es analizar las tasas de trastornos de presión arterial elevada durante el embarazo. Comparará la tasa que derive de su estudio con las tasas de estudios anteriores. Si son similares, es una buena señal. Sugiere que cuando los investigadores utilizan nuestra información para nuevos estudios, obtendrán resultados confiables.
La Dra. Noel es profesora asistente en el Department of Obstetrics and Gynecology de la Boston University School of Medicine. “En todo Estados Unidos, las mujeres de color y sus bebés tienen peores resultados de salud que sus pares blancos”, dice. Al trabajar con mujeres embarazadas en un hospital, ve esas diferencias en persona. Esa es una de las razones por las que la Dra. Noel estaba emocionada por colaborar con All of Us. Quería incorporar a la investigación científica a más personas de grupos que habían sido marginados en el pasado. Y quería estudiar cómo las desigualdades raciales afectan la salud de las personas. Las desigualdades raciales son diferencias en las condiciones sociales, económicas y de otro tipo entre diferentes grupos raciales.
La Dra. Noel señala que aproximadamente el 75 % de los participantes cuya información está incluida en el Taller Digital pertenece a grupos que se han quedado fuera de las investigaciones científicas en el pasado. “Esto nos da la oportunidad de realizar investigaciones científicas de una manera mucho más representativa”, dice.
Conozca más información sobre el trabajo de la Dra. Noel con All of Us (en inglés).
Visite la página de internet del Taller Digital de Investigación Científica (en inglés) para obtener más información sobre todo lo que ofrece a los investigadores científicos de nuestra comunidad de All of Us.
Más de 382,000 participantes que han completado el proceso de consentimiento.
Más de 279,000 participantes con inscripciones completas.*
Más de 500 proyectos de investigación científica están utilizando información de All of Us.
*Participantes inscritos por completo son aquellos que han compartido información médica con All of Us, incluyendo muestras de sangre y orina o muestras de saliva.
Al comienzo de la pandemia, All of Us suspendió las inscripciones en persona, así como otros eventos presenciales. Hemos comenzado a abrir nuevamente en aquellos lugares donde es seguro hacerlo. Si en su área aún no han comenzado las inscripciones en persona, aún puede registrarse y participar en línea en JoinAllofUs.org/es.
Miles de participantes de All of Us han proporcionado muestras de sangre y orina. Es posible que usted sea uno de ellos. El año pasado, le contamos cómo una muestra llega desde la recolección al almacenamiento en el Biobanco de Mayo Clinic.
Pero ¿qué es un biobanco?
Stephen Thibodeau, PhD., supervisa el biobanco en Rochester, Minnesota. Según sus propias palabras, un biobanco se puede comparar a un banco normal. Es un lugar físico donde se deposita algo de valor. En algún momento, uno va al banco y hace retiros.
“En el biobanco de All of Us, nuestra divisa es la sangre y orina”, dice el Dr. Thibodeau. Así como un depósito de $100 se puede dividir en cantidades más pequeñas, las muestras se procesan en porciones más pequeñas.
En el biobanco, máquinas automatizadas dividen las muestras de sangre en unas 30 porciones. Algunas porciones contienen células sanguíneas y otras contienen la parte líquida de la sangre denominada suero o plasma.
¿Esto significa que la muestra de una persona solo sirve para unos 30 estudios? No. ¿Recuerda esos $100? Una porción puede ser suficiente para muchos estudios o solo algunos.
“Siguiendo con la analogía del dinero, a veces algo puede costar unos centavos. Otras veces puede costar $10”, dice el Dr. Thibodeau. “El tipo de estudio y el tipo de porción que se guarda en el biobanco determina la cantidad que se utilizará”.
El Dr. Thibodeau dice que se pueden realizar miles de estudios a partir de la muestra de ADN de un participante. Para esos estudios, solo es necesario retirar pequeñas cantidades del biobanco. Pero para otros, como los que analizan el suero, es necesario realizar un retiro mucho mayor.
Después de ser procesadas, una computadora asigna un código a cada porción. Luego, otro sistema automatizado almacena cada porción en un congelador muy frío, a menos 112 grados Fahrenheit. Como referencia, el récord de temperatura baja en los Estados Unidos es de menos 80 grados Fahrenheit en Alaska.
Las muestras pueden durar mucho tiempo una vez congeladas. Para asegurar su conservación, el biobanco cuenta con varios sistemas para mantener las muestras seguras y frías. Por ejemplo, hay dos conexiones eléctricas diferentes al edificio en caso de que una se apague. El biobanco también tiene un generador de respaldo en caso de que se caigan ambas conexiones.
¿Y si todos esos sistemas fallan? El nitrógeno líquido mantiene frías las muestras. El nitrógeno es un gas que se encuentra en el aire. Comprimido en líquido, su temperatura ronda los menos 320 grados Fahrenheit. Si ocurre un desastre y se corta toda la energía, el biobanco inundará los congeladores con nitrógeno líquido.
A la larga, el biobanco de All of Us almacenará 30 millones de tubos de ensayo con muestras (30 porciones de cada persona). Y All of Us valora cada una de ellas.
“Los participantes pasan mucho tiempo como voluntarios de All of Us”, dice el Dr. Thibodeau. “Como colaboradores, queremos que sepan que nos aseguramos de cuidar las muestras que han compartido con el programa”.
Vea un recorrido por el biobanco en este video.
Crédito de la foto: Mayo Clinic.
El Programa Científico All of Us trabaja con sus colaboradores para proporcionar al público información sobre el programa. Nuestros colaboradores nos ayudan a involucrar a personas de diferentes comunidades. Uno de nuestros colaboradores a nivel nacional es la Asian Health Coalition (AHC, por sus siglas en inglés, enlace en inglés). La AHC tiene como objetivo mejorar la salud de las comunidades asiático-americanas, nativas de Hawái y provenientes de las islas del Pacífico (AANHPI, por sus siglas en inglés). Los grupos locales de la AHC ayudan a personas de todo el país a involucrarse con All of Us. Ese trabajo ha continuado durante la pandemia.
En mayo, All of Us y la AHC estamos celebrando el Mes de la Herencia Asiático-Americana y de las Islas del Pacífico. En redes sociales, nos asociamos con la AHC y amigos para arrojar luz sobre los héroes de origen asiático americano y de las islas del Pacífico. Busque el hashtag #AllofUsRecognizes para seguir las actividades. Y el 26 de mayo, de 2 p. m. a 3 p. m. hora del Este, participe en un chat de Twitter organizado por la AHC en la cuenta @CAHE_AHC. Este chat virtual ayudará a los miembros de la comunidad AANHPI y a todos los demás, a aprender más sobre All of Us.
La AHC condena la violencia hacia los americanos de origen asiático y celebra la resiliencia y la fortaleza de las comunidades asiáticas.
Casi uno de cada cinco adultos en los Estados Unidos vive con una condición de salud mental. Eso podría incluirlo a usted o a alguien que le importa. La buena noticia es que el tratamiento puede ayudar. Buscar tratamiento es importante, porque la salud mental es parte vital de la salud en general. ¿Cómo saber cuándo buscar atención de salud mental? ¿Y cómo son los tratamientos?
¿Cuándo buscar ayuda?
¿Siente que tiene poca energía? ¿Ha perdido interés en actividades que solía disfrutar? ¿Tiene problemas para concentrarse o para dormir? ¿Ha notado cambios en su apetito o peso? ¿Tiene sentimientos de culpa o impotencia? Todos estos son posibles signos y síntomas de una condición de salud mental. Si tiene síntomas que comienzan a dificultar su vida diaria, es buen momento para pedir ayuda a su médico o proveedor de salud.
¿Cómo son los tratamientos?
No existe un tratamiento único para las condiciones de salud mental. Es posible que deba probar varios tratamientos para encontrar el que funcione mejor para usted. El tratamiento generalmente incluye terapia de conversación, medicamentos (en inglés) o una combinación de ambas.
Terapia de conversación (también llamada psicoterapia)
En la terapia de conversación, un profesional de la salud mental capacitado lo ayuda a identificar y lidiar con emociones, pensamientos y comportamientos preocupantes. Puede reunirse con su proveedor a solas o puede que se reúnan como parte de un grupo. Incluso puede participar en la terapia de conversación desde la comodidad de su hogar. Muchos proveedores ahora ofrecen terapia por teléfono o video.
Los profesionales de la salud mental que ofrecen terapia de conversación incluyen a psiquiatras, psicólogos, trabajadores sociales, consejeros y enfermeras psiquiátricas. Pueden utilizar diferentes enfoques según sus necesidades. Por ejemplo, un terapeuta podría ayudarlo a:
El enfoque dependerá de su condición, del terapeuta y de lo que funcione mejor para usted.
Medicamentos
Los medicamentos también pueden desempeñar un papel importante en el tratamiento de salud mental. Algunos profesionales de la salud mental pueden ayudarlo a determinar los medicamentos adecuados según sus necesidades.
¿Dónde comenzar?
Un buen primer paso es hablar con su proveedor de salud primaria. Su proveedor evaluará sus síntomas y lo ayudará a determinar qué hacer luego. También puede encontrar servicios de tratamiento en su área con el localizador de tratamientos (en inglés) de la Administración de Salud Mental y Abuso de Sustancias (SAHMSA, por sus siglas en inglés). O consulte con facultades, universidades y escuelas de medicina locales, que pueden ofrecer recursos de asesoramiento. Obtenga más información sobre cómo encontrar un proveedor con recursos del Instituto Nacional de Salud Mental (NIMH, por sus siglas en inglés).
Mayo es el Mes de Concientización sobre la Salud Mental, un gran momento para aprender más sobre el tema. Obtenga más información sobre mitos y realidades sobre la salud mental y los estigmas que la rodean en el Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos.
Recuerde que la salud mental es una parte importante de la salud en general. Si tiene inquietudes, no espere para buscar ayuda. Hay recursos disponibles. Puede sentirse mejor. Para obtener consejos sobre cómo cuidar su salud mental, visite la página de internet Caring for Your Mental Health (en inglés) del NIMH.
Actualizaciones sobre el trabajo de All of Us con líderes tribales
All of Us colabora con muchos grupos diferentes en todo el país, especialmente con aquellos que han sido marginados de las investigaciones científicas en el pasado. Como parte de ese trabajo, nos reunimos con líderes tribales indígenas americanos y nativos de Alaska (AI/AN, por sus siglas en inglés) en reuniones denominadas “consultas”. Estas reuniones nos ayudaron a aprender más sobre las opiniones de los líderes tribales y los miembros de la comunidad sobre la investigación científica y sobre sus necesidades en relación con nuestro programa.
Ahora publicamos un informe sobre lo que aprendimos en esas reuniones. Puede leer un resumen o el informe completo (en inglés). Para obtener más información, consulte nuestra página informativa para indígenas americanos y nativos de Alaska.