Este año, nuestro país y nuestro mundo enfrentaron retos enormes. En respuesta al coronavirus (COVID-19), todos tuvimos que hacer algunos ajustes importantes, incluidos algunos cambios en nuestro programa. Pero en medio de estas dificultades, el Programa Científico All of Us logró algunos avances importantes. Conozca algunos de los avances en 2020 de los que nos orgullecemos.
1. Entrega de resultados de ADN
All of Us está muy emocionado por poder entregar resultados de ADN a los participantes este año. Tuvimos mucho trabajo para prepararnos y lograr este paso. Publicamos el nuevo Consentimiento para recibir resultados de ADN en las cuentas de los participantes. Usted puede elegir si quiere recibir cada tipo de resultados que entregamos. También creamos nuestro Recurso de Asesoramiento Genético que lo ayudará a comprender lo que significan los resultados. Además, los investigadores científicos comenzaron a analizar el ADN.
Algunos participantes han comenzado a recibir información acerca de sus rasgos y procedencia genética. Entre los rasgos se incluyen cosas como qué tan probable es que sea intolerante a la lactosa y si la cera de los oídos es escamosa o pegajosa. La procedencia genética es información acerca de la parte del mundo de la cual provienen sus antepasados. Para recibir resultados, usted tiene que proporcionar muestras de sangre o saliva, y completar el Consentimiento para recibir resultados de ADN. Si ya ha completado estos pasos, pero no ha recibido resultados aún, manténganse al pendiente. Si elige recibir resultados, los recibirá en un periodo de tiempo específico para usted. Y los recibirá a lo largo del tiempo, no todos en una sola ocasión.
2. Uso de información para la investigación científica
Este año los investigadores científicos comenzaron a utilizar la información de los participantes del programa para realizar estudios. Este es un paso crucial para alcanzar nuestra misión de acelerar la investigación de salud. Lograr nuevos descubrimientos no solo requiere la información que nuestros participantes proporcionan. También requiere investigadores científicos que utilicen esa información. En mayo, comenzamos a invitar a investigadores científicos a utilizar la información ingresando a nuestro Taller Digital de Investigación Científica (en inglés).
Este acontecimiento llegó apenas dos años después de que comenzamos nuestro registro a nivel nacional. Hasta ahora, más de 450 investigadores científicos han comenzado a explorar nuestra información y nuestras herramientas. Queremos asegurarnos de que los investigadores científicos que utilicen la información, al igual que nuestros participantes, sean de orígenes diversos. Conozca los proyectos de investigación científica (en inglés) que ya están en marcha.
Los investigadores científicos no solo están estudiando preguntas relacionadas con la salud. También nos están ayudando a mejorar la manera en la que les proporcionamos información. Sus comentarios nos ayudarán a mejorar el taller digital. Y eso ayudará a los investigadores científicos a aprender más acerca de por qué las personas se enferman o se mantienen saludables.
3. Lanzamiento de la encuesta Experiencias del participante acerca del coronavirus (COVID-19)
La pandemia del coronavirus (COVID-19) ha generado muchos cambios. Queremos saber cómo las experiencias durante la pandemia están afectando la vida de las personas, su salud y la salud de sus comunidades y lanzamos una encuesta para averiguarlo. Publicamos la encuesta COPE por primera vez en mayo.
También queríamos entender cómo los efectos de la pandemia cambian con el paso del tiempo. Hemos publicado la encuesta cinco veces durante este año. Les pedimos a los participantes que completaran cada versión de la encuesta. Durante mayo y julio, más de 62,000 participantes completaron la encuesta.
Apreciamos la información que nos proporcionan los participantes. Y los participantes también consideran que la encuesta es útil. Lenora, una participante de Milwaukee, Wisconsin nos dijo, "Aprecio que All of Us reconozca que estos son tiempos diferentes y difíciles para todos nosotros. Las encuestas COPE demuestran que el programa tiene la intención de obtener información de todas las personas, pero también tiene la intención de ofrecer apoyo a sus participantes durante este tiempo único".
Esperamos que complete la encuesta cada vez que esté disponible, ya que sus respuestas son valiosas cada vez que lo hace. Puede completar la versión más reciente de la encuesta ahora. Para completar las encuestas COPE, entre a su cuenta de All of Us o regístrese hoy. La encuesta le tomará alrededor de 10 minutos en completar. Le agradecemos que nos ayude a aprender más acerca de sus experiencias durante este año. Planeamos continuar con la encuesta COPE en enero y esperamos sus aportaciones.
4. Mantener la comunicación durante la pandemia de COVID-19
Hemos mantenido la comunicación con los participantes este año, pero los participantes también han mantenido la comunicación entre sí. Nuestros embajadores del participante son un grupo de participantes que proporcionan ideas sobre partes específicas de All of Us. Este año comenzamos a programar llamadas denominadas "In This Together" con los embajadores de los participantes. En estas llamadas, los embajadores hablaron acerca de maneras para sobrellevar la pandemia, sus actividades durante la cuarentena, y sobre cómo se encuentran ellos y sus comunidades.
Nuestra comunidad de colaboradores comunitarios también encontró nuevas maneras de comunicarse. Los colaboradores comunitarios son organizaciones que trabajan con nosotros. Ellos nos ayudan a que sus comunidades aprendan más acerca del programa. Estas son algunas de las cosas que han estado haciendo:
- La Asian Health Coalition lanzó una nueva capacitación. Esta capacitación ayuda a organizaciones y sitios colaboradores del consorcio de All of Us a interactuar mejor con asiáticos americanos, nativos de Hawai e isleños del Pacífico en sus comunidades.
- El Community Council de Dallas, Texas trabajó con Friendship West Baptist Church de la misma ciudad. Juntos estos grupos celebraron un evento virtual llamado “Sign of the Times: How Research Can Lead to Improved Minority Health Outcomes (en inglés)”. Los ponentes hablaron acerca de investigación científica en las comunidades minoritarias, desigualdade de salud y la medicina de precisión.
- La Delta Research and Educational Foundation (DREF) también ha trasladado sus actividades a Internet. La DREF llevó a cabo sesiones para estudiantes de institutos superiores y universidades que históricamente han estado integrados por afroamericanos en su mayoría. En las sesiones se habló sobre investigación científica y cómo mantenerse saludable. La DREF también organizó una serie de seminarios en línea titulada “Rooted in Research.(en inglés)”.
- FiftyForward (en inglés) inició una serie llamada All of Us Online Café. Estos cafés virtuales han proporcionado información a los espectadores sobre la investigación científica sobre vacunas y otros temas. Los ponentes han debatido cómo funcionan los ensayos de vacunas, por qué la diversidad en la investigación científica es importante y los problemas de desconfianza en la investigación científica.
- Para ayudar a las familias a aprender sobre COVID-19 y All of Us, la Alianza Nacional para la Salud de los Hispanos creó un juego de bingo de COVID-19. El juego está disponible en español y en inglés.
- PRIDEnet comenzó a celebrar un evento virtual mensual llamado PRIDEnetCafe (en inglés). Los temas tratados van desde la investigación científica hasta el cuidado personal. PRIDEnet también dirigió capacitaciones (en inglés) para ayudar al personal de sitios colaboradores de All of Us a comprender mejor, dar la bienvenida e involucrar a la comunidad LGBTQ+.
Estamos agradecidos por el trabajo y la creatividad de nuestros colaboradores. Y esperamos que usted también encuentre formas de mantenerse en comunicación. (¡Lea la siguiente historia para inspirarse un poco!)
Como puede ver, hemos logrado dar algunos pasos interesantes este año. Esperamos aprovechar estos avances en los siguientes años. ¡Nos vemos en 2021!
