Cuando se unió al Programa Científico All of Us, es posible que se le haya invitado a donar una muestra (de sangre, saliva u orina). Pero ¿qué sucede con esas muestras después de que usted las ha entregado y por qué las estamos pidiendo?
El ciclo vital de una muestra
Cada muestra tiene un recorrido largo, seguro y valioso. Si usted nos da una muestra en persona, este será su recorrido:
- Recolección: Una persona del equipo de All of Us recibe y etiqueta su muestra con un código, de manera muy cuidadosa. La etiqueta no incluye su nombre ni cualquier otra información personal que lo pueda identificar.
- Almacenamiento: La muestra se envía a nuestro biobanco, un centro de almacenamiento y laboratorio seguro de tecnología muy avanzada.
- Análisis: All of Us realiza diferentes tipos de pruebas a la muestra. La información de su muestra se envía al Centro de Datos e Investigaciones, donde podrá ser utilizada por investigadores científicos. Puede leer más a continuación.
- Resultados: Si nos ha informado que quiere recibir sus resultados, los compartiremos con usted. Algunos resultados de ADN se podrían compartir por medio de un asesor genético que le podría explicar lo que significa cada resultado.
Si usted entrega una muestra de saliva desde casa, el recorrido será muy similar. Todas las muestras son procesadas con el mismo nivel de cuidado y precaución por su privacidad.
Lo que puede aprender
Una de las cosas para la que utilizaremos su muestra es para aprender sobre su ADN. Cuando procesamos su sangre o saliva, podemos buscar información que le podría interesar. Lo haremos en diferentes etapas. En un principio, buscaremos si usted tiene ciertos rasgos genéticos, como si le gusta el sabor del cilantro y si puede digerir la lactosa de la leche. Después podríamos analizar información sobre sus antepasados (el lugar de donde viene su familia). Luego, planeamos entregarle información relacionada con su salud, como si usted tiene un mayor riesgo de desarrollar un problema serio de salud o cómo su cuerpo podría reaccionar a ciertos medicamentos.
Hay mucho que aprender, pero usted podrá decidir si quiere que le enviemos los resultados. Si decide que sí, compartiremos algunos resultados a través del portal del participante. Para otros resultados, lo pondremos en contacto con un asesor genético, que le puede explicar lo que significa cada uno de los resultados. Podrá compartir cualquiera de estos resultados con su proveedor de salud.
Lo que puede hacer en este momento
Incluso antes de que comiencen las pruebas, hay muchas formas de aprender más acerca de su salud y seguir participando en All of Us. Puede entrar al portal del participante y completar las encuestas interesantes y preguntas instantáneas. Una manera fácil de mantenerse involucrado es sincronizando sus aparatos Fitbit o Apple Watch, si es que los tiene, y así compartir su información con el programa.
Y si ha donado muestras, nos puede hacer saber si quiere recibir sus resultados de ADN cuando estén listos. Para tomar una decisión:
- Entre a su cuenta de All of Us.
- Complete el "Consentimiento para participar en el Programa Científico All of Us" para unirse al programa.
- Decida si quiere compartir sus registros electrónicos de salud (EHR, por sus siglas en inglés) con All of Us. Aunque esto no es un paso obligatorio para participar en el programa, estamos pidiéndoles a los participantes que donen muestras de sangre y de otro tipo, solo si han aceptado compartir sus EHRs. Usted debe entregar sus muestras para poder recibir resultados de ADN.
- Complete el Consentimiento para recibir resultados de ADN en su cuenta de All of Us. Al final de este consentimiento, díganos si le gustaría recibir sus resultados de ADN.
- Complete la encuesta Lo básico.
Si se le ha invitado a acudir a una cita, pero aún no ha sucedido ¡no se desanime! Nuestros sitios colaboradores no están programando citas en persona por el momento, pero lo volverán a hacer en el futuro.
¡Mientras tanto, manténgase en contacto con nosotros y no pierda la curiosidad!
