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Otra celebración importante en noviembre es el Mes Nacional de los Veteranos y las Familias Militares. El Programa Científico All of Us trabaja con el Departamento de Asuntos de los Veteranos de los Estados Unidos (VA, por sus siglas en inglés) para asegurarse de que los veteranos estén bien representados en la investigación científica. Incluir a los veteranos en los estudios médicos es importante ya que sus experiencias pueden aportar información única.
Los hispanos son una parte cada vez más importante de las fuerzas armadas de los Estados Unidos. Según un reporte de Pew Research Center, alrededor de 8% de los veteranos son de origen hispano. Se proyecta que este número se eleve a 13% en los próximos años. Es por eso que asegurar su participación en All of Us es de gran importancia para la comunidad hispana en general.
Noviembre es el Mes Nacional de la Concientización de la Diabetes
Más de 1.5 millones de personas son diagnosticadas con diabetes cada año y un número muy alto de ellos son miembros de la comunidad hispana. Varios estudios sobre la enfermedad muestran lo común que es la diabetes entre los hispanos.
Según los datos más recientes del Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés), casi 1 de cada 8 hispanos en los Estados Unidos tiene diabetes y la comunidad hispana tiene casi el doble de riesgo que las personas blancas de contraer la enfermedad.
Entre los factores de riesgo particulares a la comunidad hispana se encuentran la dieta elevada en carbohidratos. También, la falta de prevención por no asistir al médico de manera regular y falta de información aumentan el riesgo de contraer diabetes.
Si quiere conocer más, aqui.
Una gran forma de prevenir la diabetes es mantener un estilo de vida activo y saludable. Puede llevar un registro de su salud a través de las encuestas de Salud en general y Estilo de vida en el portal del participante.
En el equipo de All of Us de Banner Health de Arizona hay lazos muy fuertes, pero entre Ana Guzmán y Daniel Rodríguez el vínculo es aún más especial. Y es que ellos no sólo trabajan juntos día a día para el programa, sino que son madre e hijo.
Mientras Daniel se encarga de promover el programa, Ana se encarga de los estudios clínicos dentro del hospital. “Como coordinadora de estudios clínicos me toca informarles a los pacientes e inscribirlos en el programa. Esto incluye hacerles las pruebas biométricas, llenar sus formularios y extraer las muestras de sangre”. Daniel, por su lado, es la cara al público del programa. “Mi mamá se encarga de los estudios en el hospital y yo tengo que salir y convencer a la gente para que participe en All of Us, y trato de educar a la comunidad”.
Algo que siempre ha motivado a Ana y a Daniel es saber que su trabajo tiene un impacto en las personas. “Generalmente a los pacientes no se les atiende de manera individualizada”, dice Ana. Ella se hizo consciente de este problema mucho tiempo antes de convertirse en la coordinadora de estudios para All of Us. “Hay personas a las que les puede funcionar un medicamento y otras a las que no. Es necesario que estos enfoques evolucionen para que los diagnósticos y la prevención también lo hagan y la salud de los pacientes mejore”.
Daniel piensa que dentro de la comunidad hispana hay otros retos importantes. “Creo que nuestra comunidad no siempre ha sido muy participativa en estos temas”. Él piensa que el problema de convencer a la gente para participar tiene que ver con la comunicación. “A las personas mayores les hablamos en español para ganarnos su confianza. En cambio, con los jóvenes que en muchas ocasiones han nacido aquí y están más en contacto con la cultura de Estados Unidos, hablamos una mezcla de español e inglés y con menos formalidad, pero el lazo hispano es fundamental”.
Tanto Ana como Daniel están conscientes de la trascendencia de All of Us y lo manifiestan en su trabajo diario. “Me gustaría que todos participaran en esto, que cambie nuestra manera de entender cómo deben recibirse los tratamientos médicos. Este es un cambio enorme en la historia de la medicina y para las siguientes generaciones,” concluye Ana.
Para Edgar Gil Rico, las diferencias entre las metas personales y profesionales muchas veces se entrelazan. Además de trabajar para alcanzar las metas de la Alianza Nacional para la Salud de los Hispanos en su trabajo diario, Edgar alcanzó una meta más el 27 de octubre. Vistiendo la camiseta de All of Us, completó la carrera de 50 kilómetros del Marine Corps Marathon. “Esta es una carrera que atrae a 30 mil participantes de todas partes de los Estados Unidos además de toda la gente que sale a la calle a apoyar a los corredores. Me entusiasmó mucho la idea de promocionar el programa mientras participaba en una carrera, que es algo que me apasiona”.
La larga carrera que Edgar tiene en el sector de las organizaciones sin ánimo de lucro le han enseñado lo importante que es que la comunidad hispana se involucre, y conozca sobre la medicina de precisión. Esa es precisamente una de las principales funciones que tiene la Alianza en el Programa Científico All of Us. Edgar y la organización siempre están en busca de las mejores maneras que sirvan para llevar información a la gente.
“Los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) tienen un autobús que está haciendo una gira a nivel nacional y es muy educativo. Tiene actividades para que las familias conozcan la medicina de precisión. Una parte de nuestro trabajo es hacer que esta gira llegue a donde están las comunidades hispanas.”
La participación de Edgar en la carrera de 50 kilómetros es un gran ejemplo del tipo de estrategias de difusión que la alianza lleva a cabo.
“Sabemos que la presencia de All of Us en el maratón servirá para difundir nuestros objetivos. Cruzar la meta con la camiseta puesta no será sólo para que la gente que no nos conoce aún nos vea ahí presentes. Es sobre todo un paso simbólico que representa el trabajo que hacemos para el bienestar de la comunidad hispana”. En efecto, la carrera es sólo un paso más. Edgar y la alianza continuarán con el trabajo durante mucho tiempo. “Se proyecta que alrededor del 25% de la población del país va a ser de origen hispano en el año 2050. Al final de los diez años de este programa, por ejemplo, a mí me gustaría ver que la diversidad de nuestra comunidad esté representada en el programa”.
Llegar a esos índices de participación no será sencillo. Y ahora más que nunca, lograr que la comunidad hispana confíe en un programa de gobierno parece complicado. “Es muy difícil decirle a alguien que éste es un programa de gobierno y que queremos que nos dé acceso a todo su historial médico. La estrategia para lograr confianza ha sido siempre entrenar gente de la comunidad para que sean embajadores del programa”. Y al igual que hizo en la carrera, Edgar está seguro de que podrá llegar a la meta de manera exitosa.
Para conocer más acerca de Edgar, vea su entrevista para la Serie de Oradores de All of Us y AARP.
El 28 de noviembre, además de ser el Día de Acción de Gracias en los Estados Unidos, también es el Día del Historial de Salud Familiar. Un historial de salud familiar es simplemente un registro de enfermedades y condiciones que han sufrido en el pasado nuestros familiares y antepasados. Es una herramienta muy importante para entender la salud y saber si se está en riesgo de contraer una enfermedad hereditaria. Este registro permite detectar un patrón y poder prevenir enfermedades que potencialmente podría afectarle a usted o a sus hijos. Entre las enfermedades que se dan de manera hereditaria más comunes se encuentran el cáncer colorrectal y el cáncer de mama, las enfermedades cardiovasculares y la diabetes. Incluso para algunas de ellas, como el cáncer de mama, existen pruebas genéticas que pueden informar si se tiene una predisposición a ellas.
Si quiere empezar su propio historial de salud familiar, All of Us lo hace muy fácil. El primer paso es hablar con sus familiares y preguntarles sobre su salud, la de los padres y también la de los abuelos para saber qué condiciones o enfermedades tuvieron. Y, por último, puede llenar las encuestas de historia médica de la familia en el portal del participante.
Para fortalecer las iniciativas de enlace comunitario, All of Us, ha otorgado 9.1 millones de dólares a la Universidad de Utah en Salt Lake City y a HCM Strategists. Estas organizaciones desarrollarán estrategias innovadoras de educación y participación de las comunidades minoritarias con el programa.
HCM utilizará parte de los fondos obtenidos para fortalecer la Community and Provider Gateway Initiative (CPGI). CPGI es una red de organizaciones multiculturales que lideran los esfuerzos de participación comunitaria de All of Us en todo el país. La Universidad de Utah por su parte utilizará sus fondos para desarrollar mejores técnicas para integrar a las comunidades a All of Us.
“Muchas comunidades han estado marginadas de las investigaciones científicas en el pasado, y queremos cambiar eso “, declaró Eric Dishman. Hasta la fecha, un 80% de los participantes provienen de minorías sociales y étnicas, sexuales y de género, residentes de zonas rurales y otros grupos que han estado históricamente subrepresentados en investigaciones científicas.
# visitas de la Unidad Móvil All of Us Journey
# que han completado el proceso de consentimiento
# participantes con inscripciones completas*
*Participantes inscritos por completo son aquellos que han compartido información médica con All of Us, incluyendo muestras de sangre y orina o muestras de saliva.