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Para Gus, el Programa Científico All of Us no es solo una esperanza para los avances médicos en el futuro. Es una manera de hacer que cada día cuente. Cuando Gus se enteró de que tenía esclerosis lateral amiotrófica (ELA), los médicos le dijeron que no había nada que pudiera hacer al respecto. Pero Gus no estaba de acuerdo. Sabía que podía usar su voz para ayudar a otros. En la actualidad, Gus es un embajador participante de All of Us, donde comparte sus ideas con el programa y difunde el mensaje sobre esta oportunidad de contribuir a la investigación. "Cuando las personas sienten que tienen un propósito en la vida", comenta, "eso marca una gran diferencia".
Gus es sólo una de las decenas de miles de personas a lo largo de los Estados Unidos que forman parte de All of Us. Desde el lanzamiento nacional del programa hace 1 año, más de 190,000 personas se han unido para participar. All of Us, que durará al menos 10 años, busca inscribir a un millón o más de participantes que compartirán información sobre su salud con el paso del tiempo.
"Cada uno de nosotros tiene su propia razón para participar", comenta Eric Dishman, el Director del Programa Científico All of Us, "y cada uno de nosotros puede hacer su propia contribución a la investigación".
Sabemos que nuestros genes, nuestro estilo de vida y el medio ambiente que nos rodea afectan nuestra salud. Los participantes pueden compartir información sobre muchas partes de sus vidas, desde lo que comen hasta su historial médico familiar. All of Us reunirá toda esa información en la base de datos de investigación más grande en su tipo.
"Al observar las cosas que nos hacen únicos", dijo el Sr. Dishman, "All of Us podría descubrir nuevas maneras de mejorar la salud para todos".
El Dr. Francis S. Collins, M.D., Ph.D., es el Director de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés) que respalda al programa All of Us. "La medicina de precisión tiene el poder de transformar la atención médica" afirma el Dr. Collins. "Y con su magnitud, innovación y compromiso con la diversidad, este ambicioso programa nos acercará considerablemente a cumplir con la promesa que brinda la medicina de precisión".
Katie Baca-Motes, M.B.A., es Directora del Centro de Participantes de All of Us en el Scripps Research Translational Institute. "Estamos orgullosos de los logros que el programa ha alcanzado hasta la fecha", comenta, "y esperamos con interés las nuevas iniciativas en el horizonte, en particular, la integración de las aplicaciones móviles con los dispositivos digitales de salud para reunir y analizar una gama profunda y sin precedentes de información de salud".
All of Us anticipa que el futuro será aún más interesante. Durante el próximo año, el programa permitirá el acceso a la información para la investigación.
Gus opina que, al escuchar atentamente a participantes como él, el programa ya está ganando. "Si todos comparten una idea, eso es un gran éxito. Estamos todos juntos en esto".
# de personas registradas
# de participantes que han completado el proceso de consentimiento
# de participanteas con inscripción completa*
*Los participantes con inscripción completa son aquellos que han compartido su información de salud con All of Us, incluyendo las muestras de sangre y orina.
A los 22 años, Carla tenía su carrera profesional completamente planeada. Iba a ser contadora como su mamá. Pero en un abrir y cerrar de ojos todo cambió cuando su mamá fue diagnosticada con cáncer de seno.
Carla se dio cuenta de que su mamá no entendía lo que decía el médico ni los tratamientos que él le recomendaba. Al no hablar inglés, su mamá no podía tomar decisiones que afectarían su salud.
Carla asumió el papel de traductora y educó a su mamá sobre los efectos y tratamientos del cáncer. Fue un puente de comunicación entre su mamá, los especialistas y cirujanos. Después de someterse a varios tratamientos, la mamá de Carla pudo librarse del cáncer.
Al reflexionar sobre su experiencia, Carla reconoce que no todos cuentan con el apoyo que ella pudo brindarle a su mamá. El diagnóstico de cáncer cambió la rutina diaria de Carla y el curso de su carrera profesional. En momentos de frustración, se dio cuenta de lo complicado que es navegar el sistema médico cuando uno no sabe inglés. Y fue así como Carla decidió ser una voz para los que están pasando por la situación que pasó su mamá. En vez de recibirse como contadora, Carla se inscribió y fue aceptada en un programa de medicina.
Ahora, Carla estudia el cáncer en la comunidad latina como una investigadora científica en el Medical College of Wisconsin, un instituto que colabora con el Programa Científico All of Us. Cuando Carla participa en eventos comunitarios comparte la experiencia que tuvo con su mamá. Su historia motiva a que otros tomen acción para poder recibir los beneficios y avances médicos que All of Us hará posible para todos nosotros.
El Centro de Datos e Investigación All of Us se complace en presentarle información preliminar del programa. Usted puede usar el Data Browser para buscar información obtenida por All of Us. El navegador de datos, actualmente en un periodo de prueba beta, está disponible para todos y ofrece conteos extensos de las respuestas de las respuestas, las enfermedades y los medicamentos. Estos números provienen de la información de muchos participantes. Por ejemplo, usted podría ver el número de participantes del Programa Científico All of Us de su estado. Su información personal se mantendrá privada y nadie podrá usar esa información para identificarlo. Vea las últimas estadísticas de inscripción.
Esta es alguna de la información que hemos aprendido acerca de los participantes de All of Us:
Visite el Centro de Investigación Científica (en inglés solamente) para conocer más.
Vea las estadísticas más recientes (en inglés solamente) sobre la inscripción de los participantes en.
Visite el navegador de información (Data Browser) (en inglés solamente).
¿Sabía usted que realizar actividad física con regularidad aumenta las posibilidades de tener una vida más larga y saludable? Además, reduce el riesgo de tener la presión arterial alta, de padecer enfermedades del corazón y algunos tipos de cáncer. Cuando el clima es más cálido, es el momento ideal para estar al aire libre y disfrutar de una caminata o de andar en bicicleta con la familia o los amigos.
Las guías de actividad física para los estadounidenses recomiendan que los adultos deben:
Usted puede encontrar ejercicios que lo hagan sentirse bien.
Conozca más sobre las guías de actividad física para los estadounidenses.
Al inicio de la primavera, All of Us lanzó una nueva serie virtual de oradores transmitida por Internet. Los oradores han hablado sobre lo que All of Us puede ofrecer y han explorado los avances en la medicina de precisión. Los próximos temas incluirán:
Participe en la conversación. Suscríbase para recibir alertas del canal del Programa Científico All of Us en YouTube.