Septiembre 2019

Para María López-Class, el Programa Científico All of Us tiene el enorme potencial de lograr avances importantes en la salud de las minorías. “Hoy en día, la medicina se basa en datos muy generales y a veces no toman en cuenta a los hispanos. La idea es desarrollar tratamientos que sean únicos para cada persona, esa es la meta”.

Aunque María ha pasado casi toda su vida en los Estados Unidos siempre ha sentido una conexión muy profunda con sus raíces ecuatorianas. “Tuve la oportunidad de ir con mucha frecuencia a Ecuador y he mantenido las dos culturas vivas en mi vida, al hablar español e inglés”.

Y es precisamente por eso que María sabe que muchas personas de origen hispano pueden tener cierta desconfianza de los programas del gobierno. “La época actual es complicada, porque las personas pueden creer que queremos (el Programa Científico All of Us) su información migratoria. Les pediría que no tengan miedo. Sólo queremos sus datos de salud”.

María recuerda en particular una experiencia con sus padres cuando era pequeña: “cuando iban al doctor, yo era su traductora”. Para ella, esa pequeña labor de ayuda marcó el inicio de una vocación que iba a durar toda su vida. Desde entonces, su camino para llegar al Programa Científico All of Us ha sido largo.

Sus primeros años como inmigrante no fueron sencillos. “A esa corta edad, ya sentía ansiedad por haberme ido del país y de la cultura que conocía, que está más centrada en la familia”. Junto con sus padres, llegó a vivir a Nueva York, donde pasó sus años formativos. “Aunque poca gente hablaba español, pude conocer personas de todas las culturas y de diferentes partes del mundo. Había mucha diversidad en la comunidad”.

María empezó a interesarse en el mundo de la medicina y de la ciencia cuando cursaba high school (preparatoria). “Trabajé en un hospital cuando tenía 15 años y pude conocer de primera mano el sistema de salud a través de los pacientes. Me gustó mucho ayudarlos. Por eso decidí estudiar Salud Pública. Para mí era importante entender la salud de las poblaciones en varios niveles: la salud mental, la salud física y la salud de la comunidad, y así poder darles recursos para mejorar su calidad de vida. Eso me llevó a California a estudiar una especialización en la Promoción de la Salud, y luego fui a la Universidad de Michigan a estudiar Epidemiología. Finalmente, hice un doctorado en Bienestar Social en Nueva York”.

Ahora, como Directora del Programa de Organización para Proveedores de Salud de All of Us, María aporta sus amplios conocimientos y experiencias a un proyecto único en su tipo. “All of Us busca mejorar el futuro de la medicina y los tratamientos. Y solo lo podemos lograr si todos participamos”.

All of Us busca las opiniones de líderes tribales por medio de consultas formales

El Programa Científico All of Us inició una consulta de gobierno a gobierno con las naciones de indios norteamericanos y nativos tribales de Alaska durante la primavera de 2019, para asegurar que todos los problemas y dudas relacionados con las investigaciones sobre indios norteamericanos y nativos tribales de Alaska se comprendan. El Programa se compromete a identificar formas significativas y culturalmente apropiadas para que los miembros de estas naciones tribales puedan participar y beneficiar la salud de sus comunidades.

All of Us tiene especial interés en promover la participación de comunidades que históricamente han tenido poca o nula representación en la investigación biomédica, incluidos los indios norteamericanos y los nativos de Alaska. Con información de poblaciones diversas, los investigadores pueden aprender más sobre las diferencias individuales que influyen en la salud y desarrollar tratamientos y estrategias de prevención más específicos.

"Durante mucho tiempo, la investigación médica se enfocó en algunos grupos de personas mientras excluía o maltrataba a otros", declaró el director de All of Us Eric Dishman. "Pero All of Us quiere cambiar eso. Queremos que todas las comunidades se puedan sentar en la mesa y aportar a la implementación del programa, con las mismas oportunidades de participar en la investigación y compartir sus beneficios".

Desde el principio, el Programa Científico All of Us ha buscado de manera activa las sugerencias de comunidades diversas, incluyendo a miembros tribales. En 2017, el Programa creó un grupo tribal de trabajo colaborativo (en inglés) con miembros de diferentes naciones tribales. En 2018, el grupo de trabajo redactó un informe en el que compartió sus sugerencias y consejos. Ahora, All of Us comparte este informe con las comunidades tribales y está desarrollando un próximo informe en el que resumirá los comentarios y la orientación que ha recibido a través de varias consultas tribales.

• 20 de junio: Consulta regional de HHS (Región 9) en Sacramento, California
• 24 de junio: Consulta en la Conferencia y Mercado Nacional de mitad de año Congreso de Indios Norteamericanos en Sparks, Nevada
• 11 de julio: Consulta regional de HHS (Región 10) en Spokane, Washington
• 17 de julio: Consulta regional de HHS (Regiones 1, 2, 3 y 4) en Washington, D.C.
• 21 de agosto: Consulta regional de HHS (Regiones 6, 7 y 8) en Denver, Colorado

Además, All of Us celebró varias sesiones de intercambio de información con comunidades tribales.

"Ha sido inmensamente enriquecedor escuchar a líderes tribales y miembros de la comunidad y nos emociona publicar nuestro informe sumario, que esperamos que sea solo un paso en nuestro trayecto continuo junto con las naciones tribales", declaró el señor Dishman. "Esperamos que el viaje de All of Us se extienda más allá de nuestras consultas formales y podamos recibir comentarios adicionales a través de conversaciones constantes con las naciones tribales".

Visite la página de compromiso tribal del Programa Científico All of Us en https://allofus.nih.gov/tribalengagement (en inglés) para leer el informe y para más información, así como para ver el calendario actualizado de eventos.

En septiembre se celebra el Mes de la Herencia Hispana

Del 15 de septiembre al 15 de octubre se celebra el Mes de la Herencia Hispana en los Estados Unidos. A pesar de ser una parte cada vez más visible e importante de la población del país, muchos hispanos todavía viven sin el acceso adecuado a servicios médicos básicos. Esta falta de acceso puede empeorar condiciones que son fácilmente tratables a través de una simple consulta médica y con el tratamiento médico adecuado.

Según datos recolectados en la Encuesta Nacional de Entrevistas de la Salud (NHIS, por sus siglas en inglés), los hispanos enfrentan mayores barreras para acceder a la atención médica, entre las que destacan las siguientes:

• No tener seguro médico
• Alto costo de los tratamientos
• Ingreso familiar debajo del nivel de pobreza
• No tener un proveedor habitual de atención médica

Debido a estas disparidades, los Institutos Nacionales de la Salud están colaborando con otros institutos y organizaciones. Estas colaboraciones buscan generar conciencia sobre la importancia de la participación de la comunidad hispana en estudios de investigación para mejorar su salud.

En este Mes de la Herencia Hispana, el Programa Científico All of Us invita a todos los hispanos y latinos a participar en el programa. De esta forma se podrá reflejar la diversidad de los Estados Unidos en términos de geografía, raza, grupo étnico, condición de salud, y más. Así, todas las comunidades, incluida la hispana, podrán beneficiarse de los futuros avances médicos.

Celebramos el Mes del Orgullo

Junio es el mes del Orgullo LGBTQ. Durante ese mes, nuestros compañeros de PRIDEnet formaron parte de las festividades en San Francisco. Las personas que visitaron el kiosco de All of Us aprendieron acerca del programa y su trabajo para asegurar que miembros de la comunidad LGBTQ sientan que son bienvenidos y que se les toma en cuenta. PRIDEnet también creó calcomanías de pronombres para las clínicas de registro. Los miembros del equipo y los participantes pueden usar estas calcomanías para hacerles saber a los demás si prefieren los pronombres “él”, “ella” o “elle”.

Refiera a una Amistad

No tenemos palabras suficientes para agradecerle que sea parte de este esfuerzo para acelerar las investigaciones y los avances médicos.

Anímese a invitar a sus familiares y amigos a que se unan con usted a este programa científico. Usted sabe por qué se decidió a participar en All of Us, lo que lo convierte en la persona ideal para explicarles a sus seres queridos porqué es importante participar. Para que reciban más información, envíelos a la siguiente dirección: https://participant.joinallofus.org/#/register

Recordatorio: Sus encuestas

Si aún no lo ha hecho, ahora es un buen momento para ingresar al Portal de participantes y completar sus encuestas de salud y estilo de vida. Estas encuestas nos ayudan a conocer mejor a nuestros participantes. Esto ayudará a los investigadores a comprender mejor las conexiones que hay entre nuestra genética, los entornos en los que vivimos y la salud. Visite el Portal de participantes.

Serie de Oradores

La Serie de Oradores del Programa Científico All of Us presenta mentes brillantes e ideas interesantes a través de videos en línea. Usted puede ver grabaciones de nuestros primeros eventos en línea. Visite https://allofustec.nnlm.gov/conversations (en inglés) para saber más y mantenerse al tanto de lo que está por venir.