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El año pasado, cuando comenzó la pandemia del COVID-19, las personas se vieron obligadas a dejar de reunirse en espacios cerrados. Eso causó que el Programa Científico All of Us tuviera que hacer grandes cambios. En marzo de 2020, nos vimos obligados a suspender nuestros esfuerzos presenciales de reclutamiento y registro de participantes.
En febrero, los colaboradores de All of Us se reunían diariamente con las personas y las invitaban a conocer más acerca del programa y a participar. Gracias a estos esfuerzos, estábamos inscribiendo a cerca de 900 personas como usted todos los días. Para registrarse, muchos participantes acudían a los sitios colaboradores para proporcionar muestras de sangre y orina, y para recibir ayuda para completar las encuestas en línea. Las encuestas eran sobre su salud, su historial de salud y otros temas. Luego, una gran parte de los Estados Unidos comenzó a aislarse y practicar el distanciamiento social. Suspendimos todas las actividades presenciales para proteger la salud pública.
No sabíamos cuánto iba a durar la pandemia. Sin embargo, comenzamos a pensar en cómo reanudar nuestras actividades cuando fuera seguro hacerlo.
Creamos un equipo para idear un proceso seguro para abrir de nuevo los sitios colaboradores. El equipo comenzó a planearlo en abril de 2020. A pesar de tener muchas incógnitas acerca del virus, el equipo se enfocó en la seguridad: en la seguridad de los participantes, el personal y las comunidades aledañas.
El plan era reabrir en etapas a partir de julio de 2020. Las clínicas cuyas comunidades presentaran menos casos del COVID-19 podrían reabrir primero. Se utilizaron fuentes de información como la herramienta de seguimiento de casos codificada con colores de COVID ACT NOW (en inglés) para decidir qué lugares eran seguros.
El equipo siguió los lineamientos de seguridad de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés). El personal estaba obligado a usar mascarillas de uso hospitalario. Los participantes también debían usar mascarillas. Los sitios debían contar con suficiente espacio para practicar el distanciamiento social. Algunos sitios les solicitaron a los participantes que esperarán en sus automóviles hasta que el personal estuviera listo para recibirlos.
Cerrar los sitios durante cuatro meses afectó a algunas personas más que a otras. La mayoría de nuestras actividades se realizaban por Internet, y los participantes que no tenían acceso a una computadora o que no utilizaban una completaban menos actividades.
A la par que muchos sitios estaban reabriendo, el equipo comenzó a probar algunos programas piloto que facilitarían la participación. Por ejemplo, un programa piloto permitiría que las personas donaran saliva desde casa en lugar de tener que acudir a dar una muestra de sangre.
Para las tareas que se realizaban por internet, All of Us lanzó un programa llamado CATI para ayudar a las personas que no tenían acceso a Internet o que no usaban una computadora. CATI son las siglas en inglés de Entrevistas Telefónicas Asistidas por Computadora (Computer Assisted Telephone Interviewing).
En las entrevistas CATI, un participante recibe una llamada telefónica de un miembro del personal que ha recibido una capacitación especializada sobre las encuestas y sobre seguridad informática. El miembro del personal lee las preguntas de las encuestas al participante. A medida que el participante responde, el miembro del personal anota las respuestas o aclara las preguntas.
Hasta el momento, el programa piloto CATI ha recibido una buena respuesta de parte de los participantes. Por ejemplo, algunos comentarios positivos fueron, “Fue más fácil que lograr que mi hermano me ayudara” y, “Fue de gran ayuda. No tengo una computadora”.
Los programas piloto de la pandemia concluyen a medida que las reaperturas continúan. Al 6 de julio de 2021, 179 sitios en 19 estados reabrieron y otros 94 tienen planeado hacerlo. Los sitios usan listas de control para asegurarse de que cumplen con todos los requerimientos.
Una vez que se haya superado la pandemia, All of Us deberá tomar algunas decisiones. ¿Cuántos de los nuevos servicios se mantendrán (y, potencialmente se expandirán) para el resto del programa? Estos servicios incluyen programas como CATI.
“Debido a que hemos hecho muchos cambios durante la pandemia, las cosas no volverán a ser exactamente como eran antes”, dice Sarra Hedden, PhD., una de las líderes del equipo de reapertura. “Para algunos sitios, tendremos más maneras de que puedan participar en el programa sin la participación presencial. La pandemia nos hizo pensar en maneras más sencillas de mantener a los participantes involucrados”.
No solo están reabriendo los sitios de registro. Los sitios comunitarios han estado planeando cómo retomar sus actividades presenciales. A principio de junio, algunos colaboradores de All of Us participaron en la Health Families Expo en Waco (Texas). En la exposición, se compartió información de la salud, se proporcionaron servicios como monitoreos de presión arterial y se realizaron sorteos. La iglesia bautista Temple Missionary en Duncanville, Texas animó a los participantes en el evento “Let's Get Moving Through the Pandemic”. Los asistentes podían inscribirse para recibir la vacuna contra el COVID-19. All of Us también participó en el festival Our Community Health en Nueva Orleans. En el festival, los invitados pudieron aprender más sobre All of Us e inscribirse en el programa. Y en Corona, Nueva York, la Alianza Nacional para la Salud Hispana organizó la 15.ª edición anual de ¡Vive tu vida! Get Up! Get Moving!®. Los asistentes al evento tuvieron acceso a exámenes de salud gratuitos, información de salud, información sobre All of Us y vacunas contra el COVID-19.
Sabemos que aún no hemos superado la pandemia. Sabemos que algunas áreas todavía están tratando de aumentar el número de personas vacunadas y disminuir los casos del COVID-19. Pero no podemos ocultar que estamos emocionados de volver a ver en persona a los participantes de All of Us como usted.
Si no puede registrarse en persona, aún puede inscribirse y participar en línea en JoinAllofUs.org/es.
Más de 386,000 participantes que han completado el proceso de consentimiento.
Más de 283,000 participantes con inscripciones completas.*
Más de 600 proyectos de investigación científica están utilizando información de All of Us.
*Participantes inscritos por completo son aquellos que han compartido información médica con All of Us, incluyendo muestras de sangre y orina o muestras de saliva.
Al comienzo de la pandemia, All of Us suspendió las inscripciones en persona, así como otros eventos presenciales. Hemos comenzado a abrir nuevamente en aquellos lugares donde es seguro hacerlo. Si en su área aún no han comenzado las inscripciones en persona, aún puede registrarse y participar en línea en JoinAllofUs.org/es.
En 1951, una mujer afroamericana de 31 años llamada Henrietta Lacks revolucionó la investigación médica. Sin embargo, ella no lo supo. Cuando los médicos blancos la trataron por cáncer en el Hospital Johns Hopkins, tomaron algunas de sus células cancerosas y lo hicieron sin su consentimiento, una injusticia que ocurría frecuentemente en las comunidades de color.
Sus células crecieron y crecieron y crecieron. Fue la primera vez que células humanas crecieron en tubos de ensayo por más de unas pocas semanas. Las células siguen creciendo hasta el día de hoy. Los investigadores científicos las denominaron “células HeLa” (por Henrietta Lacks) y las llamaron inmortales. Estas células transformaron la investigación médica. Las células de la Sra. Lacks han ayudado en el desarrollo de las vacunas contra la polio (en inglés), la investigación sobre el cáncer e incluso la investigación científica acerca del COVID-19. Han servido como un recurso para tres investigaciones científicas que ganaron premios Nobel.
Pero, durante mucho tiempo, nadie conoció a la mujer detrás de las células HeLa. No tenía a nadie que abogara por ella. Los investigadores científicos utilizaron las células HeLa sin identificarla ni obtener el consentimiento de su familia. Cuando los médicos hablaron con la familia de la Sra. Lacks, no les proporcionaron información clara de lo que representaban sus células para la investigación científica. Sin acceso adecuado a la atención médica, su familia ni siquiera podía aprovechar los beneficios de la medicina nueva y mejorada.
Muchos científicos consideran que las células inmortales son una manera de aprender sobre la biología y la medicina. Pero la familia de la Sra. Lacks, y otras personas, ven sus células inmortales como una parte de Henrietta que sigue viva. Encontrar las coincidencias entre estos dos puntos de vista requiere franqueza y sinceridad.
Desde los tiempos de la Sra. Lacks, las leyes han evolucionado para exigir el consentimiento informado de los pacientes y los sujetos de investigación científica. Estas leyes protegen a las personas para que no se aprovechen de ellas. También ayudan a generar confianza entre investigadores científicos y participantes a través de la transparencia.
La familia de la Sra. Lacks y el resto del mundo conocieron su historia. Sus hijos y nietos crearon fundaciones para honrarla. La organización HELA100 (en inglés) es una de las fundaciones lideradas por su familia. Estas organizaciones trabajan para concientizar sobre la historia de la Sra. Lacks. También buscan mejorar la atención médica y la investigación científica para los grupos que quedaron fuera de las investigaciones científicas en el pasado.
“El resultado de la historia de mi bisabuela es que ya no somos solo pacientes. Somos colaboradores en nuestra propia atención médica”, dice su bisnieta, Veronica Robinson.
La Sra. Robinson es una promotora del Programa Científico All of Us. Está ayudando a mejorar el acceso a la medicina de precisión y ayudó a la Universidad de Illinois en Chicago a incorporarse al programa (en inglés). También forma parte de un panel de los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus siglas en inglés) que revisa la investigación científica sobre el genoma HeLa.
La Sra. Robinson dice que supo que ella y su familia querrían ser parte de All of Us tan pronto como el presidente Obama anunció el programa en 2015. Recientemente dieron charlas en la reunión Spring Engagement de All of Us. Esta reunión tuvo como objetivo encontrar formas de conectar a los participantes y sus comunidades con la comunidad de All of Us.
“Mi bisabuela era una mujer afroamericana que hizo posibles algunos de los avances médicos más importantes de nuestro tiempo”, dice la Sra. Robinson. “Los avances en la ciencia desde hace más de 50 años fueron posibles gracias a ella. Así que era obvio que mi familia querría desarrollar la ciencia durante otros 50 años. Y sentimos que All of Us era el lugar para hacerlo. Era la investigación científica que habíamos estado esperando”.
Conozca más sobre Henrietta Lacks y su contribución a la investigación médica en HELA100 (en inglés). La organización, creada en un principio para celebrar el centenario de su nacimiento, seguirá honrándola con conferencias anuales.
A medida que más personas reciben las vacunas contra el COVID-19, los estados levantan las restricciones. Los miembros de las familias que viven lejos unos de otros se están volviendo a ver. Algunos espacios de trabajo, así como escuelas de verano y campamentos, han comenzado a abrir de nuevo. Y los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) dicen que las personas que estén completamente vacunadas pueden no usar mascarilla (excepto en los lugares que las requieran de manera obligatoria).
Estamos viendo cómo las vacunas cambian nuestras vidas, y no es la primera vez.
Las vacunas han salvado vidas durante muchos años. Cuando los científicos crean una vacuna contra una enfermedad, el impacto que la enfermedad tiene puede cambiar de forma drástica. Por ejemplo:
Las investigaciones científicas de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) también han contribuido al desarrollo de muchas vacunas, incluida la vacuna contra el VPH. Los NIH también han ayudado a encontrar mejores formas de fabricar y probar vacunas. Quizá parezca que las vacunas contra el COVID-19 se desarrollaron rápido. Pero ese trabajo también se basó en años de investigaciones científicas de los NIH.
El virus que causa la enfermedad del COVID-19 es un tipo de coronavirus. Antes de la pandemia del COVID-19, los investigadores científicos del NIH ya habían estado estudiando los coronavirus durante años. Decidieron crear una vacuna que se pudiera especificar para los diferentes tipos de coronavirus. Cuando comenzó la pandemia, esa planificación dio frutos. Los investigadores científicos crearon una vacuna contra el COVID-19 en solo un par de meses. Luego, la vacuna tuvo que ser probada para asegurarse de que fuera segura y eficaz. Aquí encontrará más información sobre cómo los investigadores científicos crearon esta vacuna contra el COVID-19 (en inglés).
Las vacunas son una de las principales formas en que la investigación de la salud puede mejorar nuestras vidas. ¿Quiere conocer más información? Consulte los avances en vacunas de los NIH (en inglés). O lea sobre la historia de las vacunas en la página del National Museum of American History (en inglés).
Descubrimiento sobre el COVID-19: un estudio ofrece nuevas claves acerca de las infecciones tempranas de SARS-CoV-2 en los Estados Unidos
Los participantes de All of Us provienen de todas partes de los Estados Unidos, y algunos de ellos habían compartido muestras de sangre con el programa antes de que la pandemia del COVID-19 comenzara en el país. Eso significa que nuestro programa puede ayudar a responder una importante incógnita de la investigación científica: ¿cuándo comenzó a aparecer el SARS-CoV-2, el virus que causa el COVID-19 en el país?
Para averiguarlo, All of Us analizó muestras de sangre en busca de anticuerpos contra el virus. Este tipo de análisis puede indicar si alguien tuvo el virus en el pasado. Comenzamos a analizar las muestras que los participantes proporcionaron en marzo de 2020. Después, trabajamos en retroceso hasta llegar a enero de 2020.
Descubrimos que algunos participantes tenían anticuerpos antes de que los expertos supieran que las personas se estaban enfermando. Esto significa que el virus infectó a las personas antes de lo que pensábamos. Estos resultados podrían ayudar a los investigadores científicos a aprender más acerca de cuándo y dónde el virus apareció por primera vez en los Estados Unidos.
Aprenda más acerca de lo que encontramos en el proyecto de estudio de anticuerpos de All of Us.
Organización colaboradora de All of Us realiza un simposio sobre estudiantes de grupos minoritarios
Para realizar descubrimientos de salud que puedan ayudar a todos, la investigación de salud debe involucrar a personas de muchos orígenes distintos. Esto incluye grupos raciales y étnicos minoritarios. Y no solo se trata de incluirlos en la investigación científica. También significa incluirlos como investigadores científicos. En la actualidad, es menos probable que un investigador científico provenga de grupos étnicos o raciales minoritarios.
Para ayudar a cambiar esta situación, el Black Greek Letter Consortium (BGLC, por sus siglas en inglés) organizó el simposio Minority Student Research Symposium en mayo. BGLC es una organización colaboradora de All of Us. Con el apoyo del BGLC, los estudiantes realizaron varios proyectos de investigación científica. Usaron la información de All of Us y trabajaron con mentores. Los estudiantes presentaron sus trabajos en una presentación virtual. Los científicos y miembros de la comunidad votaron por los mejores proyectos. Los estudiantes que ganaron recibieron un premio en efectivo.
Los estudiantes que participaron en el evento tuvieron la experiencia de realizar una investigación científica. También aprendieron acerca de la diversidad en la información de salud que All of Us obtiene. La información puede ayudarles en futuras investigaciones científicas. Después del evento, muchos estudiantes dijeron que estaban interesados en realizar investigaciones científicas en el futuro. Para visitar la exhibición virtual y ver los proyectos de investigación que ganaron, regístrese en la página del evento (en inglés).