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La diversidad es el núcleo del Programa Científico All of Us. Pero, ¿qué significa eso en la práctica?
Hace seis años, el Programa Científico All of Us se propuso crear uno de los recursos de investigación de la salud más diversos del mundo. El objetivo era obtener una imagen más completa de la salud humana. Eso significaba involucrar a personas de tantos grupos como fuera posible. Lo cual incluye a algunos que han quedado fuera de las investigaciones científicas en el pasado.
Por eso All of Us colabora con personas de distintas razas y grupos étnicos, de diferentes edades y regiones del país. También trabajamos con personas de distintas identidades de género y orientaciones sexuales. También buscamos la diversidad en otros factores. Entre ellos se incluyen los ingresos familiares, los niveles de educación y discapacidades.
Creemos que incluir a participantes de orígenes diversos puede conducir a un mejor tratamiento y a una mejor salud para todos.
El corazón y el alma de All of Us
"Se pueden tener grandes conjuntos de datos, pero si las mismas personas de los mismos lugares que se hacen las mismas preguntas de la misma manera, probablemente tendremos los mismos tratamientos en el futuro", dijo Martin Mendoza, Ph.D., director de equidad de salud del Programa Científico All of Us. "Hay que incluir a investigadores científicos con formaciones diversas. Eso significa que pertenezcan a diferentes grupos demográficos y que tengan formaciones, experiencias y conocimientos distintos. Eso es lo que dará lugar a ideas nuevas e innovadoras. Y eso es lo que hará avanzar a la ciencia y la medicina".
De hecho, la variedad de perspectivas es importante para la ciencia de la salud. Por eso son tan valiosos los investigadores científicos con nuevos puntos de vista.
El Dr. Mendoza dijo que el programa invierte en divulgación y compromiso para encontrar a esos investigadores científicos. Y después trabaja para garantizarles el acceso, el apoyo y las herramientas que necesitan.
"Algunos grupos, como las minorías raciales y étnicas, las minorías sexuales y de género y las personas con discapacidades, están subrepresentadas en el campo biomédico", afirmó. "Queremos apoyar a investigadores científicos de todas las procedencias y experiencias. Esto garantizará que, en el futuro, la ciencia sea un espacio inclusivo y diverso. Una de las formas de hacerlo es colaborando con organizaciones que tienen un historial formando científicos de grupos subrepresentados".
All of Us invita a investigadores científicos en todas las etapas de su carrera a contribuir a la diversidad del programa.
"Queremos estudiantes, investigadores científicos en las primeras etapas de su carrera y científicos de alto nivel", dijo el Dr. Mendoza.
Un investigador científico en las primeras etapas de su carrera y otro más veterano pueden abordar los problemas de formas diferentes. Alguien que acaba de salir de la universidad puede aportar una energía, inteligencia y perspectiva diferentes a un proyecto de investigación científica. En cambio, un investigador científico veterano cuenta con años de experiencia directa. Eso puede ayudarles a analizar la información al mismo tiempo que sirven de mentores a sus colegas que cuentan con menos experiencia.
Uso de la información
También es fundamental garantizar que la información de All of Us sean ampliamente accesibles. Los investigadores científicos registrados pueden acceder a la información en el Taller Digital de Investigación Científica. Este taller es la plataforma segura basada en la nube en la que se almacena la información de salud de los participantes, recopilada a través de encuestas, registros electrónicos de salud, dispositivos portátiles y muestras. Los investigadores científicos también pueden utilizar las herramientas y recursos que el programa ha creado para apoyar sus estudios y proyectos. Eso incluye catorce cursos gratuitos sobre cómo realizar investigaciones científicas utilizando la información de All of Us.
El compromiso del programa con la diversidad ya está mostrando señales exitosas. A medida que la comunidad de investigadores científicos de All of Us ha ido creciendo, también lo ha hecho el porcentaje de grupos subrepresentados. De hecho, más del 70 % de los científicos registrados para utilizar la información proceden de estos grupos.
La variedad es “la sal de la vida” y también es lo que va a ayudar al Programa Científico All of Us a mejorar el futuro de la salud.
Más de 730,000 participantes que han completado el proceso de consentimiento.
Más de 502,000 participantes con inscripciones completas.*
Más de 8,000 proyectos de investigación científica están usando la información de All of Us.
*Participantes inscritos por completo son aquellos que han compartido información médica con All of Us, incluyendo muestras de sangre y orina o muestras de saliva.
En All of Us trabajamos en todo el país y con las comunidades para asegurarnos de que todos puedan participar en el programa. Estamos explorando nuevas maneras de colaborar con las naciones tribales en la investigación de la salud.
All of Us ha concedido nuevos fondos (en inglés) a colaboradores de Arizona y Wisconsin en el marco de nuestro trabajo conjunto. All of Us también concedió fondos a una organización nacional que trabaja a favor de grupos nativos. Estos tres colaboradores trabajan con comunidades de indígenas americanos y nativos de Alaska.
Los fondos apoyarán los esfuerzos de All of Us para involucrar a las comunidades tribales en el programa. Y All of Us apoyará a las tribus de varias maneras.
Los estudiantes de las tribus tendrán acceso a becas y talleres de investigación científica. All of Us ayudará con planes para involucrar a personas de tribus y zonas específicas. Los recursos se destinarán a puestos de investigación científica en organizaciones que trabajan a favor de las tribus. Y además, All of Us apoyará la formación y la educación científica.
"Trabajaremos juntos para construir un vínculo de confianza", declaró Karriem Watson, D.H.Sc., M.S., M.P.H., director de participación comunitaria de All of Us. "Y trabajaremos con las comunidades tribales en nuestros objetivos compartidos de ofrecer un futuro más saludable".
Un equipo de la Universidad de Arizona elaborará planes a largo plazo para involucrar a las tribus en All of Us. Para ello trabajarán con un comité de dirigentes tribales y urbanos, curanderos y líderes en el área de los cuidados de la salud.
Estos fondos se utilizarán para analizar el interés que las tribus de Arizona y las zonas cercanas tienen de participar en el programa. También servirán para medir qué tan preparados están los miembros de las tribus para participar. El trabajo explorará cómo las tribus regionales y All of Us podrían trabajar juntos. El equipo que recibió los fondos ayudará a las tribus interesadas a definir y poner en marcha sus propios proyectos de investigación científica.
En Wisconsin, los fondos se destinaron a un equipo conformado por tres organizaciones: el Instituto de Investigación de la Clínica Marshfield, la Universidad de Wisconsin-Madison y el Colegio Médico de Wisconsin. Este equipo ayudará a las tribus a ampliar sus actividades de participación. También trabajarán para aumentar el interés por la investigación de la salud.
El equipo trabajará en conjunto con las tribus de Wisconsin. Y también con los indígenas americanos y nativos de Alaska que viven fuera de las reservas en la zona de Milwaukee. Parte del plan consiste en encontrar formas de que los estudiantes indígenas americanos y nativos de Alaska trabajen con los investigadores científicos. También trabajarán para concientizar a la población sobre la medicina de precisión. Este enfoque se basa en usar los genes, el entorno y el estilo de vida de una persona para encontrar los tratamientos que mejor se adapten a ella.
También se concedieron fondos a la American Indian Science and Engineering Society (AISES). La AISES es una organización nacional sin ánimo de lucro que ayuda a las personas nativas a participar en la ciencia, las matemáticas y la ingeniería. La AISES diseñará una campaña de divulgación para promover la investigación de la salud entre los estudiantes de origen indígena. La campaña también ayudará a los estudiantes, profesores e investigadores que son indígenas americanos y nativos de Alaska a desarrollar sus carreras científicas.
"Queremos que All of Us beneficie a los pueblos indígenas, a las tribus y a sus comunidades", declaró Michael Hahn, director de la subdivisión de participación y difusión tribal de All of Us. "Queremos que las opiniones de los indígenas ayuden a orientar nuestros planes programáticos. Estos fondos incrementarán las investigaciones de la salud de los pueblos indígenas por parte de quienes tienen conocimientos indígenas".
Imagine que un día usted está preparando la cena y se da cuenta de que le falta un ingrediente. Entonces se pregunta si puede usar otro ingrediente en lugar del que le falta. Después de hacer una búsqueda rápida en Google, se plantea la hipótesis de cuál de las cosas de su despensa podría funcionar en lugar del ingrediente faltante. Decide experimentar en la cocina y ver si la sustitución funciona. Después de probar lo que cocinó, usted llega a la conclusión de que la cena va a ser un éxito. Comparte esta pequeña victoria con sus amigos y familiares mientras disfruta de la comida.
Este experimento es un buen ejemplo del uso práctico del método científico.
Una breve lección de ciencia
El ejemplo anterior es muy simple, pero sirve para ilustrar bien el método científico. Este experimento utiliza el mismo proceso lógico que ha guiado a la ciencia desde la antigüedad hasta ahora. Y este proceso es fundamental cuando los investigadores científicos utilizan la información del Programa Científico All of Us.
Es posible que usted haya aprendido sobre el método científico en la escuela. Como se muestra más arriba, consta de seis pasos: 1) Observación, 2) Investigación 3) Formular una hipótesis 4) Experimentación 5) Conclusiones 6) Compartir resultados.
Una observación puede utilizar cualquiera de los cinco sentidos -vista, oído, gusto, olfato o tacto- para demostrar algo sobre el mundo. Esa observación puede dar lugar a preguntas. Por ejemplo: ¿Cómo funciona algo? ¿Por qué funciona así? ¿Y qué cambio podría mejorarlo?
A continuación, hay que investigar las preguntas. La investigación puede sugerir pistas importantes sobre cómo responderlas.
La investigación también ayuda a desarrollar una hipótesis. Una hipótesis es una predicción de las respuestas a las preguntas, basada en la investigación previa. La investigación hace que una hipótesis sea mucho más que una suposición. En el ejemplo de cocina anterior, es la diferencia entre "creo que puedo añadir este ingrediente" y "creo que puedo añadir este ingrediente según los libros de cocina que dicen que este ingrediente le dará un buen sabor a este platillo".
Y a continuación viene la parte más divertida: el experimento. Un experimento requiere de planeación y control. Lo ideal es que sólo se modifique un elemento y que el resto de las condiciones se mantengan igual. Esto facilita que podamos entender los resultados. Por ejemplo, si quiere saber si el uso del nuevo ingrediente ha funcionado, no puede cambiar otros factores al mismo tiempo: la temperatura de cocción, el método de cocción ni usar nuevos ingredientes.
El siguiente paso es analizar la información que se ha obtenido del experimento. Es posible que encuentre patrones en la información que pueden ayudar a sacar conclusiones sobre la hipótesis.
Luego puede compartir lo que ha descubierto, por ejemplo, si el experimento demostró que la hipótesis era correcta o no.
El método científico en el mundo real
Entonces, ¿cómo se compara este ejemplo con lo que sucede en la ciencia? Bueno, la escala es mucho mayor en un laboratorio real, pero gran parte del proceso es el mismo.
Las observaciones inspiran muchas investigaciones científicas. Por ejemplo, los investigadores científicos de All of Us pueden observar que muchas personas padecen una enfermedad. Esa observación impulsa una investigación sobre cómo se propaga esa enfermedad y cuáles son sus causas. En el futuro, esta investigación dará pie a experimentos que desarrollen y prueben nuevos tratamientos para la enfermedad.
Sin embargo, tratar una enfermedad no es tarea fácil. Antes de llegar a ese punto, se necesita una serie de pruebas más pequeñas para acercarse cada vez más a la cura de la enfermedad. Es posible que haya que repetir muchas veces los pasos de investigación, hipótesis y experimentación antes de llegar a una conclusión.
Esos pasos de repetición también se aplican a la vida cotidiana. Si el cambio del ingrediente no funcionó la primera vez, puede intentar cocinar la receta de nuevo con cantidades diferentes del ingrediente nuevo. O puede que a algunos les guste el ingrediente nuevo y a otros no. Es posible que tenga que probar diferentes recetas para diferentes personas para entender realmente cómo se puede utilizar el ingrediente nuevo. En este caso se podría decir que se está aplicando un enfoque de "cocina de precisión".
La repetición de los pasos del método científico también permite que la ciencia se construya sobre sí misma. Por ejemplo, los investigadores científicos de All of Us pueden descubrir que el tratamiento de una enfermedad no funciona para todo el mundo. También podrían observar que ciertos grupos de personas no fueron incluidos en los estudios que ayudaron a desarrollar esos tratamientos. Esta observación puede llevar a los investigadores científicos a plantearse mejores tratamientos que funcionen para todos. Y esas preguntas suscitan nuevos esfuerzos para recopilar información y ampliar lo que ya sabíamos.
¿Le suena conocido?
All of Us: parte de un ciclo científico
All of Us ayuda a los investigadores científicos que utilizan el método científico a hacer descubrimientos. Mediante las muestras (sangre, saliva y orina), registros electrónicos de salud y respuestas a encuestas que obtenemos de muchas personas diferentes, les ayudamos a formular preguntas y encontrar respuestas sobre la salud y las enfermedades. Y a medida que los investigadores científicos encuentren pistas en la información, esos hallazgos podrían inspirar otros estudios para explorar esas pistas más y más a fondo.
Los investigadores científicos utilizan la información de All of Us para todo tipo de estudios. Estos estudios abarcan muchos temas, desde aprender sobre la salud cardiaca de distintos grupos de personas hasta descubrir más variantes genéticas para el estudio de enfermedades. Estudios como estos podrían acelerar las investigaciones de la salud y el proceso de descubrimiento científico.
Pero recuerde: el método científico no es sólo una serie de pasos para llegar a la respuesta "correcta". Es más bien un ciclo sin fin y cada vuelta del ciclo nos lleva a una respuesta "mejor". All of Us contribuye a que ese ciclo avance.
También recuerde algo más: que sólo porque una respuesta nueva sea "mejor", las respuestas antiguas no carecen de sentido. A veces nos ayudaban a llegar a una respuesta más precisa. Lo bueno del método científico es que siempre existe la posibilidad de mejorar.
Y esto se aplica a la salud de las generaciones futuras, y también a algo tan sencillo como preparar algo rico para cenar.
Joyce Ann Bell Winkler, R.N., MPH, trabaja en el Programa Científico All of Us desde 2016. Ese año All of Us seleccionó a Eau Claire Cooperative Health Centers Inc. para unirse al programa. Winkler era investigadora científica y administradora en Cooperative Health, un centro de salud federalmente calificado de Columbia en Carolina del Sur.
Tras varios años, se jubiló y se convirtió en embajadora de los participantes de All of Us. En ese puesto, ayudó al programa a desarrollar una nueva encuesta en noviembre de 2021. Esta encuesta pregunta sobre factores sociales y ambientales. Incluyen preguntas sobre la seguridad del vecindario, el acceso a los alimentos y otras cuestiones similares. La encuesta proporciona a los investigadores científicos información importante para relacionar las experiencias cotidianas con la salud general.
Hubo un intervalo entre su jubilación tras cuarenta años de carrera como enfermera y su nombramiento como embajadora. Durante esa época, Joyce cuidó de su madre, que falleció en 2020. Fue en su propio hogar donde Winkler vio de primera mano el efecto del entorno en la salud de su familia. Muchos miembros de su familia habían desarrollado diabetes, cardiopatías y otras condiciones. Entre ellos estaban su padre, su hermana y sus abuelos.
"En mi pequeña comunidad, la diabetes afecta a casi todas las familias que conozco", afirma Winkler. All of Us cuenta con información de casi 34,000 participantes que padecen diabetes de tipo 2. Investigadores de la Universidad A&M de Florida estudiaron los registros electrónicos de salud y las encuestas para encontrar a los pacientes diabéticos con mayor riesgo de padecer la enfermedad en All of Us. Investigaron si había antecedentes de haber sufrido infarto de miocardio, ictus o insuficiencia cardiaca. Winkler no participó en la investigación, sin embargo, sabe que compartir los hallazgos puede concienciar sobre la prevención de enfermedades. Y el acto de compartir a su vez puede animar a más personas a compartir sus experiencias de salud.
"Cuanta más información compartamos, más podremos fomentar pruebas de detección y controlar la enfermedad", afirmó.
Aprender y compartir han marcado gran parte de la vida de Winkler. La educación sirvió de puente entre su infancia en una granja y sus investigaciones científicas. Al jubilarse, Winkler ha cerrado el círculo, regresando a la escuela donde aprendió a ser una líder. Muestra a los estudiantes cómo su comunidad agrícola puede ofrecerles oportunidades profesionales en los campos de la ciencia, el marketing y los negocios.
"Me doy cuenta de la suerte que he tenido de contar con tanta gente que me ha permitido y animado a hacer cosas y a convertirme en la persona que soy", afirma Winkler. “Es por eso que All of Us es tan importante para mí. Como embajadora, tengo la oportunidad de trabajar con aquellos que quizás no tengan una puerta abierta. Puedo ayudar a ser ese puente, brindar esa oportunidad”.
Ocho mil por dos
En noviembre, el Programa Científico All of Us alcanzó dos metas científicas que tienen que ver con el número ocho mil.
Más de ocho mil investigadores científicos están utilizando la información de All of Us para aprender más sobre la salud. Como ya se mencionó en el artículo principal, una gran cantidad de investigadores científicos de orígenes diversos aportan perspectivas únicas a las investigaciones científicas que pueden conducir a descubrimientos emocionantes.
Y esos investigadores científicos han estado muy ocupados. Ya han iniciado más de ocho mil proyectos de investigación científica en nuestro Taller Digital de Investigación Científica. Cada proyecto es una oportunidad para hacer un nuevo descubrimiento sobre la salud. Esos descubrimientos pueden enseñarnos más sobre lo que nos enferma o nos mantiene saludables. Puede obtener más información sobre estos proyectos en nuestro Directorio de proyectos de investigación científica (en inglés).
Algunas de estas investigaciones científicas ya han dado lugar a descubrimientos interesantes. Nuestras Investigaciones destacadas ilustran algunos de esos nuevos hallazgos. Y para continuar con el tema de los ocho mil, un estudio reciente demostró que caminar al menos 8,200 pasos al día reduce el riesgo de padecer determinadas enfermedades.
All of Us sigue compartiendo resultados de ADN
A finales de 2022, All of Us comenzó a compartir con los participantes sus resultados de ADN relacionados con la salud. Iniciamos este proceso con aquellos participantes que fueron los primeros en compartir sus muestras.
Hasta el momento, hemos invitado a más de 206,000 participantes a decidir si quieren recibir sus resultados de ADN relacionados con la salud. Cada semana enviamos cinco mil invitaciones más.
Revise su correo electrónico o sus mensajes de texto para ver si recibe su invitación. Para más información sobre cómo recibir los resultados de ADN, consulte nuestra página sobre genómica.
Investigaciones destacadas de All of Us
Sabemos que el apoyo social es bueno para la salud mental, especialmente en tiempos difíciles. En un nuevo estudio, los investigadores científicos analizaron tipos específicos de apoyo social durante la pandemia de COVID-19. Gracias a All of Us, los investigadores científicos aprendieron qué tipos de apoyo social protegían más contra la depresión y qué grupos se beneficiaban más.
¿Quiere saber más? Lea esta investigación destacada. Y visite la página principal de Investigaciones destacadas para ver otros estudios realizados con información de All of Us.
Qué sigue: Journey de All of Us
Ha sido un año ajetreado para All of Us en las calles del país.
De enero a octubre de 2023, tres vehículos Journey de All of Us visitaron 20 estados, 82 ciudades y 136 localidades. Estas exposiciones y clínicas móviles ayudaron a casi cien mil personas a aprender más sobre la medicina de precisión. Y casi el 62 % de los que se subieron a un vehículo Journey crearon una cuenta de All of Us.
Los vehículos Journey de All of Us van a dejar de circular durante este invierno. Eso permite que nuestros equipos que trabajan en Journey se den unas merecidas vacaciones. Con esta pausa, nuestro equipo evita viajar durante las peligrosas condiciones de invierno. También le da tiempo a All of Us para trazar las rutas del año que viene. El recorrido de las unidades móviles Journey de All of Us se reanudará en abril de 2024. Las nuevas fechas y lugares se publicarán aquí en cuanto estén disponibles.
Manténgase atento para más información.