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La información de los participantes de All of Us está ayudando a los investigadores científicos a hacer nuevos descubrimientos sobre cómo los genes, las experiencias y el estilo de vida afectan la salud. Pero la salud no solo incluye el cuerpo, también incluye la mente.
Los investigadores científicos que usan la información de All of Us ya están haciendo un trabajo importante en salud mental. Por ejemplo, descubrieron que los pacientes afroamericanos con trastorno bipolar tienen menos probabilidades de recibir tratamientos de primer nivel en comparación con los pacientes blancos.
Los investigadores científicos pueden hacer muchos más descubrimientos con su ayuda. Es por eso que el programa ha lanzado dos nuevas encuestas sobre salud mental y bienestar. Siga leyendo para saber cuál es el contenido de estas encuestas y cómo pueden ayudar a mejorar la salud mental de las personas en el futuro.
¿Por qué estudiar la salud y la enfermedad mental?
Si la salud es el estado general de su cuerpo, la salud mental refleja su estado mental general. Si experimenta problemas de salud mental, su pensamiento, estado de ánimo y comportamiento podrían verse afectados.
Las enfermedades mentales son condiciones de salud que pueden afectar su salud mental. Muchas personas lidian con estas condiciones. En el 2021, el Instituto Nacional de Salud Mental estimó que una de cada cinco personas en los Estados Unidos vivía con una enfermedad mental. Algunas de las enfermedades más comunes son la depresión y los trastornos de ansiedad. Las tasas de estos trastornos aumentaron en aproximadamente un 25 % durante la pandemia de COVID-19. Cualquier enfermedad mental debe tomarse en serio, sin importar cuán grave sea. Las enfermedades mentales pueden interrumpir la vida diaria o incluso poner a alguien en mayor riesgo de suicidio.
Y aún tenemos mucho que aprender. ¿Por qué algunas personas sufren de enfermedades mentales y otras no? ¿Cómo encontramos mejores tratamientos para aquellos que están enfermos? Estos son los mismos tipos de preguntas que hacemos sobre la salud de nuestro cuerpo. Pero la investigación científica sobre la salud mental es todavía muy nueva. Muchos tratamientos nuevos para el suicidio o los pensamientos suicidas solo se han desarrollado en los últimos veinte años.
Una de las razones por las que la investigación científica ha sido lenta es porque las personas han sido reacias a hablar sobre la salud mental. Las personas que lidian con una enfermedad mental a veces han tenido miedo o vergüenza de compartir sus experiencias. Se han preocupado de ser juzgados por otros o tratados de manera diferente.
“La verdad es que la enfermedad mental es igual que cualquier otra enfermedad”, dice Brian Ahmedani, Ph.D. El Dr. Ahmedani estudia la salud mental y las formas de prevenir el suicidio. También es el director del Center for Health Policy and Health Services Research (Centro de Investigación de Políticas y Servicios de Salud) y el director de investigación del departamento de psiquiatría de Henry Ford Health en Detroit, Michigan.
El Dr. Ahmedani es una de las muchas personas que ayudan a All of Us a estar mejor preparado como programa para hablar sobre y apoyar la investigación científica acerca de la salud mental. Ha desarrollado capacitaciones para el personal disponible para ayudar a los participantes de All of Us a completar estas encuestas por teléfono.
Encuestas de salud mental y bienestar
Uno de los objetivos de All of Us es compartir información con nuestros participantes. No brindamos atención médica, pero cierta información puede ayudarlo a iniciar una conversación con un médico. Por ejemplo, si proporciona medidas físicas en un sitio asociado de All of Us, le informaremos cuál es su presión arterial. Si es alta, le diremos que es posible que desee ver a un médico.
De la misma manera, estas encuestas pueden ayudarlo a aprender sobre la salud mental y sugerir temas para conversar con su médico. También puede obtener informes de estas encuestas que le darán información sobre su personalidad. Y los investigadores científicos pueden usar las respuestas que usted comparta para explorar la salud mental.
Estas encuestas harán preguntas sobre:
Los investigadores científicos pueden usar las respuestas a estas encuestas y otra información de All of Us para saber quién se ve afectado por una enfermedad mental y cómo se desarrolla. También pueden aprender cómo las enfermedades mentales afectan a las personas que han sido marginadas de la investigación científica en el pasado.
El programa también quiere brindarle información. Los resultados de sus rasgos de personalidad podrían darle una idea de cómo su personalidad juega un papel en su vida diaria. Puede aprender cómo maneja el estrés o qué tipo de actividades pueden ayudarlo a distraerse.
All of Us está preparado para responder cualquier pregunta o inquietud que pueda tener mientras realiza estas encuestas. Podemos brindarle recursos para ayudarlo si se siente angustiado. Y podemos ayudarlo a terminar la encuesta o volver a ella más tarde si necesita tomar un descanso de las preguntas. Así como nuestro personal está capacitado para tomar sus medidas o extraer sangre, también está capacitado para ayudarlo a completar estas encuestas. Puede comunicarse con el Centro de apoyo al (844) 842-2855 si necesita alguno de estos servicios.
Una herramienta poderosa para usted y los investigadores científicos
“La genética, la biología, el medio ambiente y la historia clínica interactúan para brindarnos a cada uno de nosotros una experiencia diferente con la salud mental. Solo tenemos que descubrir cómo brindar un mejor tratamiento”, dice el Dr. Ahmedani.
Estas encuestas otorgan a los investigadores científicos la oportunidad de avanzar en esa dirección. Como toda investigación de salud, los investigadores científicos pueden estudiar las respuestas de estas encuestas combinadas con información de ADN y otras respuestas de encuestas de All of Us sobre sus experiencias y estilo de vida. Pueden usar toda esta información para aprender más sobre la salud mental.
Estamos entusiasmados de brindarles a los investigadores científicos una herramienta poderosa para aprender más sobre la salud mental. Y esperamos poder brindarle a usted recursos que quizás no haya tenido antes, si los necesita.
Y si no los necesita, está bien. Puede completar estas encuestas y aprender sobre salud mental con nosotros. También podrían ayudar a alguien que conoce. Según el Dr. Ahmedani, es más fácil de lo que piensa:
“Escuche. Sea empático. Ofrezca apoyo”.
¿Quiere más información sobre investigación científica en salud mental? Puede visitar nuestro Directorio de proyectos de investigación científica (en inglés). Para obtener más información sobre la salud mental, puede visitar samhsa.gov/salud-mental. Y si usted o alguien que conoce está en crisis, puede comunicarse con la Línea 988 de Prevención del Suicidio y Crisis las 24 horas del día, los 7 días de la semana.
Más de 675,000 participantes que han completado el proceso de consentimiento.
Más de 463,000 participantes con inscripciones completas.*
Más de 5,700 proyectos de investigación científica están usando la información de All of Us.
*Participantes inscritos por completo son aquellos que han compartido información médica con All of Us, incluyendo muestras de sangre y orina o muestras de saliva.
Los investigadores científicos de los Estados Unidos han estado explorando la información de All of Us durante tres años. Ahora estamos listos para ampliar el acceso a este recurso a más investigadores científicos. Esto ayudará a impulsar nuevos conocimientos sobre la salud y el bienestar. También ayudará a que la investigación científica en salud sea más justa y a aumentar el impacto de la información que usted comparte.
A partir de agosto, las organizaciones académicas internacionales, sin fines de lucro y de atención médica pueden solicitar acceso a la información de All of Us. Uno de nuestros valores centrales es hacer que la información de All of Us (en inglés) esté ampliamente disponible. Esto acelerará la investigación científica que puede ayudar a las personas en todo el mundo.
La privacidad y la seguridad de la información siguen siendo nuestro principal objetivo
El programa solicitó opiniones de las comunidades participantes, expertos en la materia y otros, mientras preparábamos el plan para invitar a más investigadores científicos a usar la información de All of Us. Seguimos recabando las opiniones de la comunidad para dar forma al futuro del Taller Digital de Investigación Científica.*
Nuestros planes comienzan con un enfoque en la privacidad y seguridad de la información. Desde que comenzó el programa, hemos trabajado arduamente para mantener segura la información de las personas. Probamos y monitoreamos regularmente nuestros sistemas para asegurarnos de que funcionan bien. También desarrollamos políticas y reglas sólidas. Esto nos ayuda a garantizar que los investigadores científicos utilicen la información de All of Us de manera responsable.
Todas las instituciones e investigadores científicos deben seguir varios pasos antes de utilizar la información de All of Us.
Nuestra Junta de acceso a recursos es un equipo de expertos y participantes que se aseguran de que los investigadores científicos sigan las reglas para usar la información de All of Us. Dado que toda la información de los participantes permanece en la plataforma segura de All of Us, este equipo puede revisar cualquier proyecto si alguien se lo pide. También seleccionan espacios de trabajo al azar para revisarlos. Si la junta encuentra violaciones, podrían suceder varias cosas. Los investigadores científicos podrían enfrentarse a sanciones, como perder el acceso a la información. El programa también podría emprender acciones legales contra ellos.
Equipos de todo el mundo
Más de 6,000 investigadores científicos de todo el país ya se han registrado para usar la información de All of Us. Han usado la información para comprender por qué algunas personas se enferman y otras se mantienen saludables. Han estudiado las disparidades de la salud para saber por qué algunas condiciones afectan a algunas comunidades más que a otras. Han investigado la prevención de enfermedades crónicas. Y han explorado el efecto de la pandemia de COVID-19 en la salud mental.
Pronto, investigadores científicos de diferentes países podrán trabajar juntos para hacer aún más descubrimientos. Podrían encontrar maneras de mejorar la vida de las personas. Por ejemplo, en el pasado, equipos internacionales identificaron diferentes tipos de cáncer. Otras investigaciones similares han dado lugar a nuevos tratamientos como la insulina para la diabetes y las estatinas para el colesterol alto. Estos equipos han desarrollado mejores formas de prevenir enfermedades. Han producido medicamentos y terapias para tratarlos.
Esperamos poder ayudar a más investigadores científicos de diferentes orígenes a trabajar juntos. Los invitamos a abordar nuestros problemas de salud más difíciles. Compartir la información de All of Us con investigadores científicos de todo el mundo podría ayudar a avanzar en la medicina de precisión para todos.
* La información de las personas que se identifican como indígenas americanos y nativos de Alaska no se encuentra en el Taller Digital de Investigación Científica. All of Us volverá a reunirse con los líderes tribales este otoño en una consulta formal para recabar sus opiniones sobre las actividades del programa. Esa reunión servirá de guía para que los investigadores científicos puedan acceder a la información de los participantes indígenas americanos y nativos de Alaska en el futuro. Consulte más información sobre nuestro trabajo con las naciones tribales.
Ray Charles Lay tiene su propia versión del blues.
Aunque comparte nombre con el famoso cantante, el embajador participante de All of Us, Ray Lay (en inglés), se sintoniza con su propia alma y comparte abiertamente las lecciones de una vida marcada por el trauma. Fue encarcelado a los catorce años, luego sirvió en el ejército y se encontró sin un hogar donde vivir. El infante de marina de los EE. UU., discapacitado y dado de baja honorablemente, recorrió un largo camino hacia la recuperación. Ahora se enfoca en ayudar a otros con problemas de salud mental. Trabaja hacia un futuro en el que se entienda mejor la enfermedad mental.
El mantra de Ray le da ritmo a su vida cotidiana: “En lugar de amargarnos, luchemos por mejorarnos”.
Servir como embajador de los participantes de All of Us y asesor de varios otros grupos nacionales le ha dado un fuerte sentido del propósito a su vida. Ray comparte sus experiencias personales para ayudar a quienes lo rodean.
Trauma infantil
Su lucha con la enfermedad mental comenzó de joven, pero no fue diagnosticado con trastorno esquizoafectivo hasta la adultez. Nacido en Misisipi en 1955 y el menor de cuatro hermanos, Ray y su familia se mudaron a Indiana cuando tenía cuatro años. Su padre era un veterano afroamericano de la Segunda Guerra Mundial. Quería irse del sur del país, donde las leyes de Jim Crow imponían la segregación racial. Fue así cómo consiguió un trabajo como mecánico en Gary, Indiana, y trabajaba en el turno de noche.
Ray sitúa el comienzo de sus problemas en un accidente automovilístico casi fatal cuando tenía cinco años. Su padre conducía de regreso a Misisipi con él y su madre. Ray estaba en el asiento trasero cuando el auto chocó con un autobús en la carretera cerca del pequeño pueblo de Hayti, Misuri. El impacto hizo volar a Ray a través del parabrisas y caer en la carretera, donde yació inconsciente y rodeado de vidrio. Todos sobrevivieron, pero Ray estuvo en coma durante varias semanas.
“Todavía tengo las cicatrices. Mi vida fue de mal en peor y se tornó violenta”, dijo.
Ray empezó a portarse mal en la escuela, se ponía agresivo en el patio durante el recreo y también en casa. Sus padres lo llevaron a un psiquiatra y lo disciplinaron. A los ocho años, lo enviaron a Indiana Boys School durante un año. Este era un centro de detención juvenil estatal que tenía un historial de violencia, abuso y fugas. A los catorce años, Ray robó un automóvil, consiguió un arma y mató a un hombre de veinte años que, según dijo, lo había intimidado y atacado.
“Estaba escuchando voces y no eran buenas”, dijo Ray.
Un abogado designado por la corte revisó sus antecedentes. Ray fue declarado incompetente para ser juzgado por demencia. Fue internado en el Beatty Memorial Hospital. Pasó dos años en el centro de salud mental estatal de máxima seguridad.
Poco después de su alta del hospital a los dieciocho años, Ray vio a un infante de marina de los EE. UU. que repartía información. Ray preguntó si podía unirse. En cuestión de meses, Ray estaba acuartelado en San Diego, California, y luego fue enviado a Filipinas, Corea del Sur y Japón. A través de su servicio militar, pudo completar su diploma de escuela secundaria y comenzar clases preparatorias para la universidad.
Menos de dos años después, el servicio de Ray terminó abruptamente después de un episodio psicótico en Japón. Regresó a Gary, Indiana, sintiéndose devastado y derrotado. Se quedó sin hogar mientras abusaba de las drogas y el alcohol.
Finalmente, en 2003, a los 48 años, Ray siguió el consejo de familiares y amigos y visitó un hospital de veteranos. Fue allí donde Ray se enteró por primera vez de su diagnóstico. Un trabajador social le preguntó si estaba siendo tratado por un trastorno esquizoafectivo.
"¿Qué es eso?" dijo Ray.
El camino hacia la recuperación
Ray leyó sus archivos militares y su historial médico. Esto le permitió conocer su historial de salud mental, aceptar su diagnóstico y cambiar su comportamiento. Se volvió sobrio y dejó de usar drogas ilegales.
“Tengo seis heridas de bala, tres puñaladas, pero todavía estoy vivo”, dijo Ray. “Soy una persona con esperanzas y creo que mi ápice de esperanza también debe estar al alcance de otros para que puedan ver que la recuperación es posible. Es real y vale la pena luchar por ella”.
Ahora, a los 68 años, Ray es dueño de su propia casa y negocio en Indianápolis. Aspira a asistir a otros de forma desinteresada y ayudar a su comunidad. Entrena a personal de prisiones, oficiales de policía y socorristas. Describe abiertamente sus experiencias y ofrece técnicas de desescalada en casos de crisis. Ray es un especialista en apoyo de pares del Departamento de Asuntos de los Veteranos, un especialista certificado en recuperación y miembro de la junta directiva de la Alianza Nacional sobre las Enfermedades Mentales.
Ray imprime su propio ritmo cuando se trata de brindar apoyo. Y felizmente les repite a otros en el viaje: “No solo sobrevivas, prospera. Encuentra el propósito de tu camino”.
Ray está convencido de que su participación en All of Us ayudará a avanzar en los descubrimientos de salud mental.
Embajador participante de All of Us
Cuarenta y ocho asesores participantes ayudan a respaldar los objetivos del programa. Ofrecen consejos sobre estrategias y gobernabilidad al servir en comités, juntas y grupos de trabajo. En su papel de embajador de los participantes, Ray ayudó a desarrollar las dos encuestas de All of Us sobre salud mental y bienestar. Ray promovió la capacitación del personal que ayudaría a los participantes a completar la encuesta. Como resultado, el programa desarrolló cursos sobre escucha activa (la habilidad de escuchar plenamente al interlocutor para entender lo que está diciendo de manera enfocada y empática), cómo detectar el estrés de los participantes y autocuidado para el personal.
“Ray habló con tanta pasión sobre su propia experiencia”, dijo el doctor Jordan W. Smoller, jefe asociado de investigación en el departamento de psiquiatría de Massachusetts General Hospital. Smoller también codirigió el grupo de trabajo de All of Us que desarrolló la encuesta. “Hay una cierta autoridad que proviene de sus experiencias. Sus ideas ayudan a combatir el estigma y desmitificar lo que es la enfermedad mental”.
Así como el homónimo de Ray convirtió el blues en música para el alma, Ray Charles Lay está utilizando su propio blues para ayudar a otras almas.
“Estoy comprometido a ayudar a las personas a dejar de escuchar sus voces internas negativas”, dijo Ray. “También soy un destructor del estigma, que aboga por dejar de juzgar a las personas”.
¡All of Us continúa compartiendo resultados de ADN!
Nos complace anunciar que hemos invitado a más de 110,000 participantes a decidir si desean recibir resultados de ADN relacionados con la salud. Cada semana, ese número aumenta en 5,000 participantes.
Estamos invitando a los participantes en función de cuándo compartieron una muestra con el programa. Le enviaremos un correo electrónico o mensaje de texto cuando sea su turno para decidir si desea recibir sus resultados.
Para obtener más información sobre cómo ser elegible para recibir resultados de ADN, consulte nuestra página sobre la genómica.
Las exhibiciones de All of Us Journey
¡All of Us sale de viaje! Los autobuses All of Us Journey ayudan a los visitantes de diferentes comunidades a aprender sobre las investigaciones científicas de medicina de precisión. Los visitantes pueden conocer de primera mano los beneficios de participar en las investigaciones de salud. Incluso puede inscribirse como participante de All of Us si lo desea. Podrá encontrar una exhibición en las siguientes ciudades: