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La investigación de salud nunca ha sido tan importante como ahora. Es por eso que estamos muy agradecidos con usted. Su participación nos ha ayudado a sentar las bases del futuro de All of Us. Aún hay muchas cosas que All of Us tiene por ofrecerle. Queremos informarle lo que está por venir.
Este es un resumen de lo que está sucediendo, qué es lo que viene próximamente y las actividades que podrá ver al entrar su cuenta de All of Us durante los siguientes meses.
Debido a que All of Us tiene un grupo de participantes tan amplio y diverso en todos los Estados Unidos, usted tiene una oportunidad única de apoyar la investigación sobre la enfermedad del coronavirus 2019 (COVID-19). Una forma de hacerlo es respondiendo la encuesta mensual Experiencias del participante acerca del coronavirus (COVID-19) o COPE por sus siglas en inglés. Es posible que haya escuchado de la encuesta COPE anteriormente. Incluso es posible que ya la haya completado en mayo o junio, o en ambos meses.
La encuesta COPE es una manera en la que los participantes de All of Us pueden compartir con los investigadores científicos sus experiencias durante la pandemia del coronavirus. Los investigadores científicos pueden aprender cómo estas experiencias afectan su salud física y mental. La encuesta incluye preguntas sobre distanciamiento social, bienestar general, estado de ánimo, estrés, actividad física y más.
En julio le pediremos que complete la encuesta COPE otra vez. Esperamos que responda la encuesta una vez al mes por el tiempo que dure la pandemia. Al completar la encuesta cada mes, usted nos proporciona información valiosa acerca de las maneras en las que su experiencia cambia o no con el paso del tiempo. Y si no completa la encuesta un mes, aún la puede responder el siguiente.
Si aún no ha respondido la encuesta del mes de junio, ¡todavía hay tiempo! Para comenzar, entre a su cuenta de All of Us y asegúrese de que haya completado la encuesta de Lo Básico.
Sus respuestas son importantes. Estamos muy agradecidos por brindarnos su tiempo y sus respuestas.
El análisis del genoma, o ADN, de los participantes es una parte importante de nuestros esfuerzos para obtener información. Estudiar el ADN y otra información de los participantes puede ayudar a los investigadores científicos a:
Nos comunicaremos con usted pronto con más información acerca de lo que significa este análisis para usted y cómo participar. Si se unió al programa el 21 de abril de 2020 o después, usted vio esta información sobre el análisis de ADN cuando se registró, así que no tiene que hacer nada. Si se unió antes de esa fecha, pronto le pediremos que vea unos videos breves acerca de lo que significa el ADN para usted como participante de All of Us. Es una forma de asegurarnos de que somos transparentes con usted. Y si es de los primeros participantes del programa que nos ayudó a probarlo antes de lanzarlo a nivel nacional, le pediremos que firme un documento de consentimiento actualizado si quiere que los investigadores científicos analicen su ADN.
Después de que comencemos los análisis de ADN, también podremos empezar a buscar resultados de ADN para entregar a los participantes que los quieran recibir. Usted puede decidir si quiere o no recibir sus resultados. Pronto agregaremos un nuevo consentimiento titulado “Consentimiento para recibir resultados de ADN” a su cuenta de All of Us. El consentimiento le permitirá informarnos si quiere recibir sus resultados cuando estén listos en el futuro. Si ya puede ver el consentimiento en su cuenta, complételo. Pero no se preocupe, no se lo perderá. Cuando esté disponible, enviaremos correos electrónicos, mensajes de texto y otros mensajes para informárselo a los participantes.
Puede responder "Sí", "No" o "No estoy seguro(a)" acerca de si quiere recibir los resultados de ADN. Y siempre puede cambiar de opinión. Si decide que sí, usted recibirá sus resultados de ADN en un cronograma individualizado. Sus resultados no llegarán de inmediato, ni todos a la vez. Cada vez que tengamos nuevos resultados para usted, se lo informaremos. Usted puede decidir si quiere recibir esos resultados específicos.
Si aún no se le ha pedido que proporcione muestras de sangre o saliva, manténgase al pendiente. Por el momento, nuestros sitios colaboradores no están programando citas en persona. Mientras tanto, puede completar todas las actividades que aparecen en la sección "Mi lista de tareas" de su cuenta de All of Us.
Primero le entregaremos información sobre sus antepasados y algunos rasgos interesantes, por ejemplo, el motivo por el que puede gustarle o no el cilantro. Después planeamos entregarle resultados de ADN relacionados con la salud. Estos podrían incluir información sobre si usted tiene mayor predisposición a padecer ciertas enfermedades. También incluirán información acerca de cómo podría reaccionar a ciertos medicamentos. El proceso para darle estos resultados toma más tiempo porque están relacionados con su salud. Debemos asegurarnos de que le estamos entregando resultados precisos en la forma más responsable posible. Aun con el cuidado que tenemos en el proceso de entrega de resultados de ADN, estos solo siguen siendo resultados de un programa científico y nada más. Su médico deberá verificar sus resultados antes de aplicar cualquier cambio a su atención médica.
Cuando reciba sus resultados, le ofreceremos más información para que pueda entenderlos. También le ofreceremos información de expertos a través de nuestro Recurso de Asesoramiento Genético. Cuando sus resultados estén listos, usted podrá hablar por teléfono con un asesor genético de manera gratuita. Los asesores genéticos podrán responder sus preguntas acerca de lo que sus resultados significan para su salud, para su familia y lo que potencialmente quiera compartir con su médico.
Prepararnos para realizar los análisis de ADN y la entrega de resultados ha requerido mucha planeación cuidadosa. Nos queremos asegurar de que lo hacemos de la forma correcta. Le agradecemos su paciencia mientras nos ha esperado para llegar a este punto.
All of Us busca acelerar los descubrimientos en la investigación médica. Usted hace que este importante trabajo sea posible. Debido a que ha compartido de manera generosa su información de salud, juntos podemos aprender más acerca de cómo la biología, el medio ambiente y el historial de salud familiar afectan nuestra salud.
Gracias por ser parte de All of Us. Manténgase al tanto para conocer nuestros esfuerzos relacionados al coronavirus (COVID-19), el análisis de ADN y los resultados de ADN.
Por ahora manténgase en contacto. Asegúrese de que su información de contacto esté actualizada en su cuenta de All of Us en la dirección JoinAllofUs.org/es o a través de la aplicación del Programa Científico All of Us y así nunca se perderá nuestras actualizaciones. (¿Olvidó su contraseña?)