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Este año, nuestro país y nuestro mundo enfrentaron retos enormes. En respuesta al coronavirus (COVID-19), todos tuvimos que hacer algunos ajustes importantes, incluidos algunos cambios en nuestro programa. Pero en medio de estas dificultades, el Programa Científico All of Us logró algunos avances importantes. Conozca algunos de los avances en 2020 de los que nos orgullecemos.
All of Us está muy emocionado por poder entregar resultados de ADN a los participantes este año. Tuvimos mucho trabajo para prepararnos y lograr este paso. Publicamos el nuevo Consentimiento para recibir resultados de ADN en las cuentas de los participantes. Usted puede elegir si quiere recibir cada tipo de resultados que entregamos. También creamos nuestro Recurso de Asesoramiento Genético que lo ayudará a comprender lo que significan los resultados. Además, los investigadores científicos comenzaron a analizar el ADN.
Algunos participantes han comenzado a recibir información acerca de sus rasgos y procedencia genética. Entre los rasgos se incluyen cosas como qué tan probable es que sea intolerante a la lactosa y si la cera de los oídos es escamosa o pegajosa. La procedencia genética es información acerca de la parte del mundo de la cual provienen sus antepasados. Para recibir resultados, usted tiene que proporcionar muestras de sangre o saliva, y completar el Consentimiento para recibir resultados de ADN. Si ya ha completado estos pasos, pero no ha recibido resultados aún, manténganse al pendiente. Si elige recibir resultados, los recibirá en un periodo de tiempo específico para usted. Y los recibirá a lo largo del tiempo, no todos en una sola ocasión.
Este año los investigadores científicos comenzaron a utilizar la información de los participantes del programa para realizar estudios. Este es un paso crucial para alcanzar nuestra misión de acelerar la investigación de salud. Lograr nuevos descubrimientos no solo requiere la información que nuestros participantes proporcionan. También requiere investigadores científicos que utilicen esa información. En mayo, comenzamos a invitar a investigadores científicos a utilizar la información ingresando a nuestro Taller Digital de Investigación Científica (en inglés).
Este acontecimiento llegó apenas dos años después de que comenzamos nuestro registro a nivel nacional. Hasta ahora, más de 450 investigadores científicos han comenzado a explorar nuestra información y nuestras herramientas. Queremos asegurarnos de que los investigadores científicos que utilicen la información, al igual que nuestros participantes, sean de orígenes diversos. Conozca los proyectos de investigación científica (en inglés) que ya están en marcha.
Los investigadores científicos no solo están estudiando preguntas relacionadas con la salud. También nos están ayudando a mejorar la manera en la que les proporcionamos información. Sus comentarios nos ayudarán a mejorar el taller digital. Y eso ayudará a los investigadores científicos a aprender más acerca de por qué las personas se enferman o se mantienen saludables.
La pandemia del coronavirus (COVID-19) ha generado muchos cambios. Queremos saber cómo las experiencias durante la pandemia están afectando la vida de las personas, su salud y la salud de sus comunidades y lanzamos una encuesta para averiguarlo. Publicamos la encuesta COPE por primera vez en mayo.
También queríamos entender cómo los efectos de la pandemia cambian con el paso del tiempo. Hemos publicado la encuesta cinco veces durante este año. Les pedimos a los participantes que completaran cada versión de la encuesta. Durante mayo y julio, más de 62,000 participantes completaron la encuesta.
Apreciamos la información que nos proporcionan los participantes. Y los participantes también consideran que la encuesta es útil. Lenora, una participante de Milwaukee, Wisconsin nos dijo, "Aprecio que All of Us reconozca que estos son tiempos diferentes y difíciles para todos nosotros. Las encuestas COPE demuestran que el programa tiene la intención de obtener información de todas las personas, pero también tiene la intención de ofrecer apoyo a sus participantes durante este tiempo único".
Esperamos que complete la encuesta cada vez que esté disponible, ya que sus respuestas son valiosas cada vez que lo hace. Puede completar la versión más reciente de la encuesta ahora. Para completar las encuestas COPE, entre a su cuenta de All of Us o regístrese hoy. La encuesta le tomará alrededor de 10 minutos en completar. Le agradecemos que nos ayude a aprender más acerca de sus experiencias durante este año. Planeamos continuar con la encuesta COPE en enero y esperamos sus aportaciones.
Hemos mantenido la comunicación con los participantes este año, pero los participantes también han mantenido la comunicación entre sí. Nuestros embajadores del participante son un grupo de participantes que proporcionan ideas sobre partes específicas de All of Us. Este año comenzamos a programar llamadas denominadas "In This Together" con los embajadores de los participantes. En estas llamadas, los embajadores hablaron acerca de maneras para sobrellevar la pandemia, sus actividades durante la cuarentena, y sobre cómo se encuentran ellos y sus comunidades.
Nuestra comunidad de colaboradores comunitarios también encontró nuevas maneras de comunicarse. Los colaboradores comunitarios son organizaciones que trabajan con nosotros. Ellos nos ayudan a que sus comunidades aprendan más acerca del programa. Estas son algunas de las cosas que han estado haciendo:
Estamos agradecidos por el trabajo y la creatividad de nuestros colaboradores. Y esperamos que usted también encuentre formas de mantenerse en comunicación. (¡Lea la siguiente historia para inspirarse un poco!)
Como puede ver, hemos logrado dar algunos pasos interesantes este año. Esperamos aprovechar estos avances en los siguientes años. ¡Nos vemos en 2021!
Para muchos, la temporada navideña es una época de paz y alegría. Pero generalmente, no ha sido una temporada exenta de estrés, incluso en años anteriores.
Si suele reunirse con familiares y amigos, las pautas de distanciamiento social de este año podrían complicar sus planes. Por otro lado, si se siente aislado, construir conexiones o una comunidad puede resultar especialmente difícil.
Independientemente de los diferentes desafíos que pueda estar enfrentando, es posible prepararse para lo que se avecina. ¿Cómo cambiarán sus planes y qué puede hacer para compensar lo que se pierde? Según los expertos en enfermedades infecciosas, la forma más segura de celebrar este año es llevar a cabo reuniones virtuales que reúnen a personas a distancia o reuniones presenciales que incluyen solo a las personas de su hogar o de su círculo cercano.
Invente nuevas tradiciones. Hablar sobre los aspectos que más valora de las reuniones invernales puede generar nuevas ideas sobre cómo celebrarlas. ¿Puede cocinar y comer simultáneamente con otros mientras hablan por aplicaciones de video? ¿O participar en juegos? ¿Qué tal un concurso de talentos vía Zoom o actuar viñetas que recrean historias navideñas?
Aquí hay algunos otros consejos para aprovechar al máximo esta temporada navideña:
¿Sabía que los participantes de All of Us pueden recibir el boletín gratuito My Medical Minutes cada dos semanas? Este boletín está lleno de contenido valioso y oportuno, y cada edición contiene las últimas noticias de salud. Es una excelente manera de mantenerse al tanto de las últimas investigaciones científicas, descubrimientos, tratamientos y tecnología en salud. My Medical Minutes está disponible en español e inglés.
Busque My Medical Minutes en su correo electrónico cada dos semanas.
All of Us está comprometido con incluir participantes que reflejen la amplia diversidad de los Estados Unidos. Para alcanzar este objetivo, necesitamos incluir participantes indígenas americanos y nativos de Alaska. Y tenemos que hacerlo de una manera que sea culturalmente apropiada. Este año continuamos un proceso de consulta con los líderes tribales. Iniciamos el proceso en 2019 al realizar reuniones con líderes de todo el país y ahora estamos trabajando en un informe final. El informe explicará lo que aprendimos y nuestros planes para incluir participantes indígenas americanos y nativos de Alaska. Planeamos publicar el informe a principios de 2021.
Leer más acerca del Compromiso tribal de All of Us.
Desde el inicio de la pandemia, los participantes de All of Us han compartido sus historias a través de nuestra encuesta Experiencias del participante acerca de COVID-19 (COPE, por sus siglas en inglés). En la encuesta se incluyeron preguntas sobre salud mental, distanciamiento social y más. Las respuestas a estas preguntas ahora se están compartiendo con investigadores científicos a través de nuestro Taller Digital de Investigación Científica. Los expertos pueden usar estos datos para entender mejor la manera en que el COVID-19 está afectando muchos aspectos diferentes de nuestras vidas y salud.
¿Quiere aprender más? Puede ver un resumen de los resultados de las encuestas en el Navegador de Información de All of Us.