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All of Us Puerto Rico

All of Us Puerto Rico
COSSMA
Centro Comprensivo de Cancer
PRCCI
VA

¿Qué es All of Us Puerto Rico?

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Puerto Rico, necesitamos su ayuda. Estamos trabajando con el Programa Científico All of Us, de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH), para ayudar a acelerar la investigación de salud.

Para lograrlo, estamos solicitando que al menos un millón de personas compartan información. Esta información podría ser sobre su salud, sus hábitos y sobre cómo es el lugar donde viven. También podría ser información sobre su historia familiar y sus genes. Los investigadores científicos utilizarán esta información para realizar estudios que podrían mejorar la salud para todos. Usted también podría aprender sobre su propia salud.

Algunos de los colaboradores de All of Us Puerto Rico son: COSSMA, el Centro Comprensivo de Cáncer de la Universidad de Puerto Rico (CCCUPR), el Consorcio para la Investigación Clínica de Puerto Rico (PRCCI) y el Departamento de Asuntos de los Veteranos de los Estados Unidos (VA). Estos miembros reciben el apoyo de UPR-RCM Escuela de Farmacia, el colaborador de participación comunitaria de All of Us.

APRENDA MÁS SOBRE EL PROGRAMA

Cómo participar

Para participar, puede llamar o usar esta página de Internet y hacer una cita. Si no termina de registrarse en Internet, puede continuar el proceso en persona; lo que sea más conveniente para usted.

Póngase en contacto

Contáctenos si desea saber más sobre la participación en el programa.

COSSMA Las Piedras (787) 981-7570
Centro Comprensivo de Cáncer de la Universidad de Puerto Rico (800) 981-0084
Consorcio para la Investigación Clínica de Puerto Rico (787) 360-6927
San Juan VA Medical Center (833) 805-0426
Preguntas frecuentes
¿Por qué debo participar en All of Us?

Si participa, estará ayudando a las investigaciones científicas que podrían mejorar la salud de todas las personas y de las generaciones futuras. Nuestra meta es entender cómo afectan a la salud distintos factores y acelerar las investigaciones científicas para desarrollar tratamientos nuevos y personalizados. Estos son algunos de los ejemplos de lo que podrían descubrir los investigadores científicos en sus estudios:

  • Mejores pruebas para saber si las personas tienen una enfermedad o están en riesgo de enfermarse.
  • Mejores aplicaciones móviles para promover hábitos saludables.
  • Mejor información sobre la cantidad adecuada de un medicamento para cada persona.

Además, podrá ver su información del Programa Científico All of Us que podría ser interesante para usted. Esta información podría ayudarle a aprender más sobre su propia salud.

Si así lo deciden, los participantes adultos también podrían aprender acerca de su ADN. Los participantes también pueden compartir cualquier información que reciban de All of Us con su médico, si así lo desean.
 

¿Qué me pedirán que haga?

Si decide participar en All of Us, le solicitaremos que comparta diferentes tipos de información. Le pediremos información general, como su nombre y dónde vive, y le preguntaremos sobre su salud, su familia, su hogar y su trabajo. Si tiene un registro electrónico de salud, podríamos pedirle que nos permita acceder a él. Es posible que lo invitemos a que programe una cita sin costo con nosotros en una clínica o farmacia local. Durante esta cita, es posible que le tomemos ciertas medidas físicas, como las de sus caderas, cintura, su peso, estatura, presión arterial y ritmo cardiaco. Además, tal vez le pidamos que nos proporcione muestras, como de sangre u orina. También le preguntaremos si quiere obtener información acerca de su ADN.

¿Qué medidas tomarán para proteger mi información?

Su privacidad es muy importante y haremos todo lo posible para protegerla si decide formar parte del All of Us. Estas son algunas de las medidas que tomaremos:

  • La información que obtendremos se guardará en computadoras protegidas. Limitaremos y vigilaremos quiénes pueden ver la información.
  • Quitaremos su nombre y otros datos que lo identifiquen (como su número de seguro social) de su información, y los reemplazaremos con un código. Habrá una lista maestra en la que los códigos se relacionarán a los nombres, pero esta lista la mantendremos separada y segura. Pocas personas tendrán acceso a esta lista.
  • Para poder trabajar con su información de salud, los investigadores deben comprometerse a no intentar averiguar quién es usted.
  • Le informaremos si hay una filtración de información.
  • El Programa Científico All of Us cuenta con Certificados de confidencialidad del gobierno de los Estados Unidos. Esto nos ayudará a enfrentar cualquier demanda legal (como una orden judicial) para dar información que pueda identificarlo.

Aun así, perder la privacidad es un riesgo que corre al participar en el Programa Científico All of Us. Incluso sin su nombre, es posible que alguien pueda descifrar quién es usted. Su información podría ser utilizada indebidamente. Entendemos que la probabilidad de que esto suceda es muy pequeña, pero no es cero.

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Encuentre las respuestas a más de 60 preguntas usuales en nuestra sección de preguntas frecuentes.

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